El plan del Gobierno de las ayudas para los enfermos de ELA genera el caos

«Hay una preocupación común en todas las comunidades autónomas, que le transmitimos al ministerio en el último consejo interterritorial. Manifestamos nuestro malestar por la forma en la que se ha tramitado el real decreto y por habernos enterado por el BOE de competencias y obligaciones que son nuestras», lamenta Álvarez en conversación con ABC.

Durante todo este año, asegura, aunque en las reuniones entre ministerio y comunidades autónomas se ha hablado en varias ocasiones sobre la implementación de la ley ELA, «no se ha trabajado» en el real-decreto ley que luego aprobó el Gobierno. De haberlo hecho, sostiene, las autonomías habrían podido empezar a gestionar las modificaciones en sus sistemas de dependencia para ahora acelerar las ayudas.

Noticia Relacionada

El Consejo de Estado reprocha al Gobierno que traslade una «carga financiera incierta» a las autonomías con la ley ELA

Elena Calvo

El órgano consultivo critica que Sanidad subestime el impacto para las arcas que supone ampliar la norma a otras enfermedades irreversibles

El ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, anunció el pasado 21 de octubre en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros la financiación de la ley ELA a través de la aprobación de un real decreto-ley que entró en vigor a los dos días. Se haría, dijo, mediante la creación de un grado III plus de dependencia extrema y los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica y de otras enfermedades complejas y de curso irreversible recibirían hasta 10.000 euros al mes, la mitad asumidos por las autonomías, para sus cuidados.

«El sistema de dependencia es un sistema que conlleva muchísimo procedimiento y este real decreto-ley solo modifica algún apartado mínimo de la propia ley de dependencia», critica Óscar Álvarez, que afea que el Ejecutivo deje como mensaje que los enfermos van a recibir 10.000 euros mensuales sin tener en cuenta todo lo que conlleva la modificación. No cuestiona la fórmula elegida por el Gobierno, pero sí la unilateralidad con la que se ha desarrollado. Esta situación, asevera, lleva a varias «inconcreciones», como, entre otras cosas, que la norma no aclare si se debe tener en cuenta la situación económica de los pacientes a la hora de recibir las ayudas, como se hace en el resto de prestaciones que las comunidades dan para dependencia.

Así, dice el director general de Atención al Mayor y a la Dependencia de la Comunidad de Madrid, para que las ayudas lleguen a los hogares se necesita un importante desarrollo de los procedimientos de valoración y reconocimiento de la dependencia, de los sistemas de cálculo y justificación de las nuevas prestaciones o de desarrollos en los sistemas de información que contemplen el nuevo grado. Y todo eso, incide, requiere tiempo que los afectados de ELA y otras enfermedades irreversibles no tienen. «Todo esto podría estar totalmente desarrollado si el gobierno hubiera trabajado desde 2024 con las comunidades autónomas y no empezando de cero un año después», remarca.

El ministerio de Pablo Bustinduy, por su parte, responde a este medio que ha actuado «con la mayor celeridad posible» para «dar estricto cumplimiento a todas las responsabilidades que le atribuye» la ley ELA, con el fin de «agilizar al máximo el proceso de modo que las prestaciones lleguen cuanto antes a las personas usuarias y sus familias». Derechos Sociales insiste en que informó a las comunidades autónomas el 23 de octubre -dos días después de aprobar la norma- de las medidas adoptadas y que durante este año ha mantenido una «comunicación directa y permanente» con los afectados y sus familias. «En la actualidad están todos los elementos necesarios para continuar trabajando de manera que cada institución pueda ejercer las responsabilidades que le corresponden», defiende.

Pero Álvarez insiste en que hay varias cuestiones pendientes de resolver, como qué cantidad de los 500 millones anunciados por el Gobierno irá íntegra para los enfermos de ELA y durante cuánto tiempo y cuál se destinará al sistema de dependencia, qué cuantía mínima se establece para los dependientes de grado III plus o cómo se asegurará la formación de los profesionales que lleven a cabo los cuidados tan complejos en estos pacientes. Sin definir todos esos criterios, augura, el sistema no será homogéneo en toda España. «El Estado lanza la pelota a las comunidades autónomas», reprocha, aunque asegura que en la región harán todo lo posible por que las ayudas lleguen cuanto antes a los domicilios: «Nos dejaremos la piel para que las ayudas lleguen en el menor tiempo posible».

Derechos Sociales y las autonomías se reunirán mañana para tratar este asunto. A los pacientes les preocupa especialmente la posible existencia de un copago en las prestaciones. «En la ley ELA no habla de copagos pero en la de dependencia sí, y nos preocupa porque si una persona que necesita cuidados de 24 horas tiene que hacer frente al copago, por poco que sea, al ser tantas horas ya es mucho», expone Cristian Lago, miembro de FundAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal). También inquietan los criterios que definirán el acceso a la norma para afectados por otras patologías, y que se llegue a exigir que el paciente tenga hecha la traqueostomía o necesite ventilación mecánica para poder tener prestaciones, apunta Lago. Derechos Sociales asegura que no solo las personas en estas situaciones recibirán la ayuda, sino que se atenderá a la evolución de la enfermedad.