¿Es la ELA una enfermedad cara?

Este artículo considera las inversiones en investigación y asistencia que se realizan en España en relación con las correspondientes necesidades.

Comencemos por los gastos de investigación, casi inexistentes hace pocos años. Desde hace cinco años las fundaciones Luzón y La Caixa financian cada año un nuevo proyecto de investigación con una dotación de entre 500.000€ y 1.000.000€. En este momento se encuentra abierta la convocatoria de ayudas UNZUÉ-LUZÓN con 640.000€ anuales para financiar proyectos de entre 100.000€ y 160.000€. En 2024, entre ambas subvenciones se invertirá una cantidad aproximada de 1.500.000€.

Añadiendo otros proyectos sobre la ELA presentados a convocatorias genéricas estaríamos hablando de unos 2.000.000€. Se trata de una cantidad bastante discreta procedente en su mayor parte del sector privado. Hay que agradecer la generosidad de las personas e instituciones que otorgan estos fondos, pero al mismo tiempo reconocer su insuficiencia. Afortunadamente la investigación tiene un paraguas global. España representa tan solo un pequeño porcentaje de la investigación biomédica mundial. Así pues, lo más probable es que el tratamiento eficaz contra la ELA no se descubra en España, aunque los enfermos españoles nos beneficiaríamos de modo casi inmediato.

En España hay unos 3.700 enfermos de ELA. La asistencia médica, farmacológica y de respiradores está garantizada por la Seguridad Social. Existen distintas asociaciones regionales que asisten a los enfermos con servicios de fisioterapia, psicología, formación, préstamo de equipos, etc.

Extrapolando a toda España los datos publicados por algunas de estas asociaciones, se puede estimar que los enfermos españoles recibimos servicios por valor de unos 3.800.000 €/año. Con este dinero se facilitan unas 170.000 sesiones de apoyo y se ceden en préstamo unos 8.500 equipos. En esta tarea de asistencia queda por considerar la parte más importante y difícil de evaluar: el apoyo económico y la atención abnegada que las familias prestan a los enfermos. Desgraciadamente no todas las familias están en condiciones de proporcionar al enfermo los cuidados que necesita. Aquí es donde debiera haber entrado la Ley de la ELA.

Vamos a tratar de evaluar, aunque sea de modo indirecto, el alcance económico de esta asistencia. Se estima que en un estado inicial de la enfermedad harían falta, por ejemplo, 4 sesiones semanales de apoyo y 5 horas diarias de cuidadores, lo que representaría un gasto de unos 25.000€ al año. En el otro extremo de la enfermedad, 24 horas diarias de cuidados elevarían la cifra a 100.000€ al año. Solo un 6% de las familias españolas pueden acometer este gasto.

Para la Ley de la ELA se anunció en octubre de 2022 una dotación presupuestaria de 50.000.000€. La consideración de las necesidades por enfermo citadas y el número de enfermos llevan a pensar que la cifra necesaria podía ser hasta tres veces superior, pero los enfermos recibimos ayudas económicas también a través de otras vías. En ausencia de esta Ley, ¿de qué ayuda se dispone? Los enfermos de ELA recibimos la pensión completa, sin IRPF. En estas condiciones, la pensión máxima es de unos 3.500€/mes. A esta cantidad se pueden añadir otros 1.500€/mes por «gran invalidez» que proporcionan algunas comunidades autónomas o mutuas como Muface. Sumando ambas cantidades, se puede llegar a 5.000€/mes, que por 14 pagas representan 70.000€/año. En el caso de la pensión media esta cantidad se reduciría a unos 35.000€/año. La desigualdad es evidente porque las necesidades de los enfermos son las mismas.

Una forma de reducir los gastos de asistencia a los enfermos más graves sería desarrollar unidades de atención especializada para unos 10-12 enfermos que compartieran cuidadores y otros gastos de atención. Se estima que en este caso, los gastos anuales para los enfermos más graves se podrían reducir en un 33%. A comienzos de año, la Xunta de Galicia anunció una subvención anual de 12.000€ para los enfermos de dicha comunidad. Poco después, Isabel Díaz Ayuso anunció una residencia para enfermos de ELA con una dotación inicial de 25.000.000€. Es muy probable que otras comunidades autónomas se sumen a estas iniciativas.

Queda abierta la discusión de adónde dirigir los recursos económicos disponibles. La investigación a nivel mundial aportará la solución definitiva, mientras que la asistencia a los enfermos aquí y ahora parece la tarea más acuciante.

Quiero terminar agradeciendo a todo el personal sanitario y a todas las demás personas volcadas en nuestra atención. De modo especial mi gratitud para esos enfermos que gastan sus fuerzas en hacer visible la enfermedad y en conseguir recursos tanto para investigación como para asistencia. Dios les recompensará.

SOBRE EL AUTOR

JAVIER GARCÍA DE JALÓN

Catedrático de Universidad, es miembro de la asociación española adELA y padece ELA desde 2016