El Congreso aprueba por unanimidad una ley ELA tras años de ruegos de los enfermos

Representantes de los enfermos de ELA, como Jordi Sabaté o Juan Carlos Unzué, han asistido desde la tribuna del hemiciclo al debate. Otras decenas de pacientes y sus familiares lo han seguido también desde la Sala Constitucional de la Cámara, donde les ha recibido la presidenta del Congreso, Francina Armengol, o el presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, entre otros. También el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, ha seguido el debate desde el hemiciclo y ha estado un rato charlando con los enfermos al término del mismo.

Tras la votación, decenas de pacientes y familiares que estaban siguiendo el debate han comenzado a abrazarse e incluso llorar de la emoción. El aplauso en la Sala Constitucional ha sido largo y alegre. «Uno para todos y todos contra la ELA», han coreado.

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En el hemiciclo, ha sido Núñez Feijóo el que ha defendido la ley en el atril por parte de los populares. «Nuestro compromiso ha sido siempre firme, pedí a mi equipo que fuera una prioridad», ha comenzado y ha recordado a las personas que «han quedado por el camino» y no han podido ver cómo la ELA por fin tiene una ley para sus enfermos. «La ley está muy bien pero falta que el Gobierno ponga la financiación y que la ley llegue a los pacientes», ha afirmado, y se ha referido a que la norma tendrá un coste aproximado de 200 millones de euros. «Esta ley y esta victoria es vuestra», ha dicho el presidente de los populares dirigiéndose a los enfermos presentes en la tribuna.

Pero la unanimidad en el ambiente ha desaparecido durante unos minutos durante la intervención de la diputada socialista Maribel García, que desde el atril ha afeado a los grupos de la oposición la falta de apoyo a los Presupuestos Generales del Estado, lo que ha despertado el enfado tanto de las bancadas de la oposición como de la tribuna de invitados. «No hay avances sociales sin presupuestos que los sostengan», ha dicho la parlamentaria. «Hoy no», «vergüenza», se ha escuchado en el hemiciclo. Después desde el atril, Feijóo ha respondido minutos mñas tarde: «Hoy no es el día», desatando los aplausos de la bancada popular.

La diputada socialista ha destacado también el trabajo de las asociaciones de pacientes para que esta ley sea una realidad. «Entender vuestra realidad ha supuesto para mí una transformación personal y profesional. Habéis cambiado mi vida y la de las personas ponentes», ha espetado a los enfermos.

Por su parte, Pilar Calvo, de Junts, ha celebrado el consenso de todos los grupos a la hora de sacar adelante esta norma que, ha apuntado, «hace historia, justicia y es solidaria». La diputada se ha referido a que la norma salvará vidas y mejorará también la calidad de vida de miles de personas. En este sentido, se ha dirigido directamente a Juan Carlos Unzué, a quien le une una amistad desde hace más de 30 años. «Míster, eres un ejemplo para todos nosotros», ha espetado.

También a ese consenso alcanzado entre los grupos ha hecho referencia Rafael Cofiño, diputado de Sumar, que ha resaltado que esta ley es solo el principio y hay que seguir trabajando. «La buena noticia hoy y aquí es que personas afectadas, sociedad civil, administraciones y parlamentarios no solo nos hemos hecho la misma pregunta, sino que hemos logrado dar la misma respuesta». Al trabajo que queda ahora se ha referido también la diputada de Vox Rocío de Meer, que ha reclamado al Gobierno financiación para ponerla en marcha. «Lo único que importa es que las cosas buenas que tiene esta ley lleguen a vuestras casas», ha sentenciado, dirigiéndose a los enfermos.

Tanto Feijóo como Rocío de Meer han querido dirigirse a los seis exdiputados de Ciudadanos que se encontraban en la tribuna, como Sara Giménez, Edmundo Bal o Miguel Gutiérrez, pues la pasada legislatura fue ese grupo parlamentario el que llevó al Congreso una proposición de ley ELA.

Tras la aprobación, Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (Conela) ha resaltado que supone «un día histórico» para todos los pacientes y sus familias. «Esta ley llega tarde y no podemos esperar más, es un paso histórico para quienes padecen hoy ELA y para quienes serán diagnosticados», ha dicho. Por su parte, Juan Carlos Unzué ha utilizado la que fue su profesión para expresar su alegría: «Esto no es un partido de fútbol ni una competición política. No hay vencedores ni vencidos. Esta vez ganamos todos». Ambos han agradecido el trabajo de todos los implicados para conseguir esta normal y han reclamado que se acelere su aprobación en el Senado en los mismos términos. En la misma línea, el Consejo General de Enfermería (CGE) ha pedido que el texto respaldado con la financiación necesaria para su implementación y no pase como con otras leyes, «que quedaron en papel mojado al carecer de recursos».

La norma, que lleva por nombre 'Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible', establece la atención especializada de 24 horas para los enfermos, que conllevará además formación para los cuidadores o la incorporación en la cartera de servicios de la fisioterapia a domicilio.

También acelera los trámites para el reconocimiento de la discapacidad, así como de las ayudas para la dependencia. Los enfermos tendrán reconocida una discapacidad de al menos un 33% desde el momento de su diagnóstico, y la revisión de ese grado deberá resolverse en un plazo máximo de tres meses desde que el paciente lo solicite. También se establece este límite de tiempo para la calificación y revisión del grado de dependencia.

La ley también dictamina que, en el plazo de un año tras su aprobación, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud —del que forman parte el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas— deberá adoptar un acuerdo para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes que se desplacen de comunidad autónoma para recibir asistencia sanitaria, así como de sus familiares.

También se creará una estructura de investigación sobre ELA que formará parte del Instituto de Salud Carlos III, que buscará la mejora del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, así como un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas para conocer la realidad de la enfermedad.

El texto busca cubrir las necesidades de los enfermos de ELA, pero va más allá y se podrán beneficiar también los pacientes «que padezcan otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado», con un desarrollo similar a los de los afectados por ELA. Así, la ley se aplicará también a los enfermos que tengan una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia, que no hayan tenido una respuesta significativa al tratamiento o para los que no exista terapia que vaya a mejorar el pronóstico, que necesiten cuidados sociales y sanitarios complejos, especialmente en el ámbito domiciliario y que tengan una rápida progresión. En una disposición adicional establece que en el plazo de un año desde su publicación en el BOE el Gobierno deberá aprobar un reglamento en el que concrete los criterios y desarrolle un anexo con un listado de enfermedades para los que será de aplicación.