Los enfermos de ELA, ante el 23J:"Estamos condenados a una muerte prematura por parte del Gobierno"

«Apoyarla en marzo y bloquearla ahora es una decisión que no tiene sentido salvo por postureo político», lamenta Pepe Tarriza, portavoz de la Plataforma de Afectados por la ELA, cuando habla de la norma que les iba a reconocer un grado de discapacidad del 33 por ciento desde el momento del diagnóstico y acceso al bono social de electricidad, entre otros. «Se justificaron diciendo que querían mejorar la ley antes del proceso de enmiendas, pero es precisamente en ese trámite cuando se pulen», lamenta.

Rabia, impotencia, frustración y, sobre todo, apunta Sabaté, «nos sentimos vejados, maltratados, y condenados a una muerte prematura por parte del Gobierno». «No han querido invertir una irrisoria partida presupuestaria para salvar vidas humanas. Han preferido invertir más dinero en otras cosas», sostiene. «Para el Gobierno de Sánchez dar ayudas para no morir prematuramente no es su prioridad». A pesar de ello, no pierde la esperanza de que el próximo Ejecutivo retome la ley. Entre sus hipótesis por el bloqueo a su tramitación, «que la ELA no da muchos votos».

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Según las asociaciones, hay unos 4.000 pacientes afectados. Una estimación que realizan en base a la incidencia mundial de esta patología: 1,5 personas por cada 100.000 habitantes. Es una cifra que varía poco: cada día se producen unos tres nuevos diagnósticos, pero también mueren tres enfermos. Los datos son aproximados porque en España, detalla la neuróloga Mónica Povedano, no hay un registro oficial de afectados, aunque ahora están trabajando con la Fundación Luzón para impulsarlo. Por el momento, hay solo dos factores de riesgo conocidos y probados: ser hombre y tener entre 55 y 65 años.

En los últimos años se ha avanzado en el tratamiento de la enfermedad (básicamente el fármaco Riluzol) para alargar la esperanza de vida, con buenos cuidados, hasta los cinco o seis años desde el diagnóstico. En este apartado, explica la especialista, también se ha avanzado, aunque la ELA es difícil de detectar porque «no duele». «Empieza con cierta torpeza, síntomas que los pacientes minimizan. Después, tienen que seguir el cauce habitual de ir a su médico de cabecera, que les deriven al especialista…». Lo habitual es que no exista deterioro cognitivo o que sea muy leve, por lo que los enfermos son plenamente conscientes de su pérdida: «Es un duelo continuo».

En etapas avanzadas de la enfermedad –«por desgracia, llegan muy rápido», apunta Jordi– se necesitan un sin fin de recursos. «Lo primero, adaptar toda la vivienda. Una silla especial. Cambiar el lavabo... Obras y más obras y sin ninguna ayuda pública», detalla. Una grúa fija o manual, la cama articulada, un colchón antiescaras –para evitar las llagas de quienes ya no pueden moverse–. «Y lo más importante, sanitarios para que te asistan las 24 horas, los 365 días del año». Sabaté cuenta con todo ello, pero no gracias a la administración. Su familia también corre con los gastos de alquiler de su piso adaptado. En total, los cuidados ascienden a unos 100.000 euros anuales.

«Ya estoy listo y peinado», bromea en un mensaje antes de la entrevista con ABC. Tras la puerta se escuchan unos ladridos. Es Ken, que reposa sobre las piernas de su dueño. En la habitación principal del pequeño espacio, una de las enfermeras que se encarga, que es también quien abre la puerta. En la estancia, fotos de Jordi junto a su mujer, Lucía. Se conocieron poco antes del diagnóstico, y aquí siguen. «Soy calvo y me quiere, es increíble». Sabaté siempre tira de humor, incluso cuando lo tildan de «nazi» o «facha» por criticar la «atrocidad» que supone que los enfermos que quieren vivir – «que somos la gran mayoría»– no cuenten con el apoyo de las administraciones.

«Con la entrada en vigor de la ley podríamos tener personal sanitario que nos asista, con la ayuda del Estado, como tienen muchos países de Europa. Nos permitiría poder elegir libremente si queremos vivir, o morir. Y a día de hoy, en España, solo tenemos ayudas públicas para morir con la eutanasia», zanja.

«Cuando la ley entra en el Congreso, nosotros adquirimos una expectativa de vida diferente. Pensé que cuando llegase el momento crítico de que, por necesidades económicas, no pudiese hacer frente a mis cuidados, habría una ley que me proveería de los recursos necesarios para no tener que pedir la eutanasia. Cuando esta ley cae, cae con ella toda la esperanza», explica el comisario de los Mossos Javi Gámez (Granada, 1971) . En ese momento, apunta, comienza la angustia. «Cuando llegue ese día, tendré que arruinar a mi familia, o pedir la eutanasia. No es plato de gusto para nadie tener que tomar esa decisión».

Gámez recibió el diagnóstico hace cinco años. «Llega un momento en que no te puedes mover, como yo. Necesitas un ventilador las 24 horas, otra máquina para toser, porque sino te ahogas en tus propias flemas. Cuando ya tienes instalada la sonda gástrica, necesitas otra serie de curas, y que te alimenten a través de ella. Más adelante llegará la traqueotomía y pasas a la ventilación invasiva. ¿Qué ocurre? Necesitas atención las 24 horas. Si te la puedes pagar, la tendrás. Si no, cuando llegue ese momento tendrás que optar por otra vía, que probablemente sea la eutanasia». La aprobación de la ley, que garantizaría esa atención, era la única que le quitaba de la cabeza tener que pedirla.

No es el único activista por la ley ELA. Raquel Estuñiga recuerda que han fallecido «más de 1000 enfermos» esperando a que la norma se hiciera realidad. Ella lleva ya cinco años lidiando con la enfermedad. En 2018, cuando fue diagnosticada, su hija tenía sólo 7 años. «Hay que pasar un duelo, negación, enfado y aceptación. Cada vez que hay un cambio significativo en la evolución de la enfermedad se necesita un tiempo para asimilarlo. En esta patología, como en tantas otras, la resiliencia es fundamental y si hablamos de incorporar el humor, mucho mejor», cuenta a través de su dispositivo de escritura óptica. Por el momento, no ha necesitado una traqueotomía, pero sí es totalmente dependiente. Con todo, insiste en que hay que disfrutar del día a día. «Soy muy activa, voy a un centro de día de lunes a viernes, tengo bastante presencia en redes, hago un podcast con mi amigo Tomás Peinado».

El mejor ejemplo de que con buenos cuidados la ELA no mata en cinco o seis años es Araceli. Hace 22 años que recibió el cruel diagnóstico. «En sí misma, esta patología no mata, pero sin los cuidados necesarios, te convierte en alguien tan desvalido que puedes morir en un minuto. Muchos compañeros mueren por error», cuenta Salvador, su cuidador y todo un experto en convalecencia domiciliaria.

Ellos, reconoce, son unos afortunados. Cuando Araceli enfermó, a los 50 años, ambos eran empresarios, así que decidieron dejar su trabajo y dedicarse a viajar durante los tres o cuatro años que, pensaban, le quedarían de vida. Entonces sus hijos eran adolescentes, y acordaron que lo más importante era no involucrarles en la enfermedad de su madre. Poco a poco aprendieron que con la asistencia domiciliaria adecuada, «muy compleja», iban sobrepasando todos los récords de esperanza de vida marcados, Hoy, Araceli conoce a sus nietos. Ha aceptado que su vida es esa pequeña ventana que no ha paralizado el ELA.

El problema, señala Salvador, es que la inmensa mayoría de la gente no es tan privilegiada como ellos. «Es muy frecuente que los enfermos se dejen ir por amor. Si una mujer enferma y su marido deja de trabajar para cuidarla, el hogar se destruye. Por eso, hay que aplaudir tanto al que aguanta como al que claudica. La decisión de cada persona siempre es correcta. Lo complicado de asumir es que esa decisión se tenga que tomar por causas económicas», sentencia este septuagenario, que reconoce que lleva casi 50 años casado, unos 22 viudo. «Ella es lo mejor y lo peor que me ha pasado en la vida».

Sólo entre un 5 y un 7 por ciento de los enfermos, estiman las asociaciones, se pueden permitir seguir adelante, pues el gasto aproximado de los cuidados que requieren ronda los 50.000 o 60.000 euros anuales. «Sin apoyo diario, los especialistas no se arriesgan a hacerles la traqueotomía que necesitarían en determinados estados para seguir viviendo. Y eso es tremendo. Prácticamente no pueden elegir si quieren vivir», reconoce Adriana Guevara de Bonis, presidenta de Adela. Ella conoce mejor que nadie la enfermedad: hasta diez miembros de su familia la han sufrido. A pesar de ello, recuerda, siguen peleando.

Pese a la desidia política en el ámbito estatal, algunas comunidades autónomas ya han anunciado la concesión de ayudas específicas para los enfermos de ELA. Primero, Galicia, con una subvención de 12.000 euros anuales y después, Madrid, con la creación de una residencia específica para el colectivo.

Ahora, enfermos y familiares esperan que, quienquiera que gane el 23J, vuelva a llamarles para reactivar la ley. Aunque, para muchos de ellos, puede que ya sea tarde.