En el centro referente en cuidados paliativos para niños: «Sin la atención 24/7 no sé si mi hijo seguiría vivo»

La unidad del Hospital Niño Jesús es el referente en cuidados paliativos pediátricos en España. Mañana, tarde y noche de cualquier día de la semana, si una familia necesita atención, la obtiene. La semana pasada, el caso del médico del País Vasco Jesús Sánchez Etxaniz, que recibió un toque de atención de sus superiores por asistir fuera de su horario a una niña que se encontraba en estado terminal, destapaba la ausencia de cuidados paliativos continuos en la mayoría de las autonomías. Solo en tres comunidades se garantiza esa atención para niños las 24 horas de los siete días de la semana: en Madrid, en Murcia y en la provincia de Barcelona, según denunciaba la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal). Tras la polémica, el consejero de Salud del País Vasco, Alberto Martínez, se comprometió a implantarla también en la región. La falta de una normativa estatal, denuncian los profesionales, lleva a esa desigualdad en la atención entre territorios. Pero frente a esa falta de asistencia generalizada el de este hospital público madrileño es el mejor ejemplo de buenas prácticas.

Esta unidad de paliativos, que cuenta con más de 40 profesionales, funciona desde 2008. A la mayoría de los niños se les atiende en sus casas, explica Ricardo Martino, pediatra responsable de la unidad, aunque también hay camas en el hospital por si algún menor necesita ser ingresado o requiere de pruebas que en su domicilio sería más complicado realizar. «Tenemos unos 100 niños repartidos por toda la Comunidad de Madrid. Las rutas se planifican con una cierta frecuencia en función de las necesidades de los niños, pero se reajustan con lo que pasa. Es decir, nosotros podemos planificar ir a ver a un niño un día a la semana, pero si se pone peor o entra en una fase más difícil de la enfermedad, podemos ir todos los días», apunta. La mayoría, añade, son menores con enfermedades que afectan a muchos órganos y sistemas, como congénitas y raras. También atienden a niños con cáncer.

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Una de las rutas sale hacia casa de Mario, un joven con parálisis cerebral infantil. La componen Verónica y María, médicos; Rocío, enfermera; Carola, psicóloga; Álex, trabajador social y César, fisioterapeuta. En su domicilio, y durante las casi dos horas que dura la visita, revisan su evolución, le hacen análisis de sangre o le inyectan toxinas botulíticas para su espasticidad, entre otras muchas cosas. Los profesionales aprovechan también para que Sonia, madre del paciente, les cuente cómo ha estado su hijo la última semana. Cuando terminan de tratar a Mario, el equipo se sienta con la progenitora, que les pregunta: «¿Cómo lo habéis visto?». Le informan entonces sobre su evolución o de cambios en la medicación. También la psicóloga habla con ella sobre su día a día y el trabajador social consulta aspectos como la situación económica familiar o el entorno en el que vive el paciente, además de ayudarle con trámites burocráticos.

Mario lleva alrededor de 10 años siendo atendido por la unidad de paliativos. A su hogar no siempre acuden los mismos profesionales, las rutas van cambiando, lo que permite que todos los equipos lo conozcan y sepan cómo actuar cuando necesita atención de urgencia. «A nosotros nos ha dado la vida. Antes era un sufrimiento diario, un sinvivir porque muchas veces no sabíamos qué hacer. Yo soy madre, no soy médico ni enfermera. Ahora sé que si no controlo la situación basta con levantar el teléfono y vienen. Entrar en la unidad de paliativos y tener una atención 24/7 nos dio la vida a nosotros como familia y a mi hijo como paciente», relata con cierta emoción Sonia, que no deja de agradecer al personal sanitario su dedicación.

Al principio, narra esta progenitora, cuando les hablaron de cuidados paliativos se les cayó el mundo encima. «Lo primero que pensé fue: se está muriendo», dice. Pero entonces llegó la «bocanada de aire» cuando el equipo les explicó que su trabajo consiste en ayudar a que Mario y el resto de pacientes pediátricos tengan una mejor calidad de vida durante el tiempo que vivan, sean días, meses o, como en este caso, años. «Lo que hacen es paliar el sufrimiento de mi hijo. Y doy gracias al cielo por esta atención, porque si no los tuviéramos a ellos, no sé cómo estaríamos. No sé ni si mi hijo seguiría aquí, vivo».

La carga que arrastran estas familias, lamenta Sonia, es muy difícil de comprender. Sus vidas son «por y para» sus hijos. Pero reconoce que ella es «una privilegiada» por poder contar con esta atención de cuidados paliativos 24/7. No se explica cómo en la mayoría de comunidades sigue sin estar implementado este servicio. «Es algo maravilloso que debe expandirse a todo el país. ¿De verdad alguien piensa que teniendo cuidados paliativos de ocho a tres es suficiente? A mi hijo, por ejemplo, es raro el día que le pasa algo de ocho a tres. Suele ser a partir de las tres o cuatro de la tarde, a las nueve de la noche o a las seis de la mañana. No puede haber un horario tan limitado porque son niños que en cualquier momento se pueden poner muy graves», denuncia.

Pero para quienes de vez en cuando tienen que acudir al hospital, las instalaciones son también amigables. Desde las habitaciones de la unidad de paliativos se sale directamente a un jardín en el que hay columpios. El centro también tiene un mini golf y algunos juguetes, como coches motorizados. Además, cuenta también con mesas y sillas en el exterior para que las familias puedan relajarse durante su estancia hospitalaria.

Y cuando llegan a la mayoría de edad, el equipo no los abandona. Es el caso de Fabián Felipe, que aunque actualmente tiene 19 años sigue recibiendo la atención para su parálisis cerebral en esta unidad. Hace unos años tuvo una parada respiratoria y un diagnóstico muy complicado le derivó a cuidados paliativos, cuenta su madre. «Esta unidad ha sido maravillosa. Cuenta con muchos recursos y nos han dado también mucho apoyo psicológico. Fabián tiene bastantes problemas respiratorios y requiere de constantes cuidados y en paliativos nos dan ese soporte», asegura.

En el momento en el que se encuentra con ABC, Fabián acude al hospital para quedarse ingresado unos días. No lo hace porque su estado haya empeorado ni porque tengan que controlarlo de una manera específica, sino que su estancia hospitalaria responde al programa 'ingresos de respiro familiar' que ofrece la unidad. Las familias pueden solicitar una habitación en la que el niño se quede un día, dos o hasta quince para que ellos puedan hacer gestiones que el cuidado de su hijo no les permite realizar, obras en casa o, simplemente, descansar. No se les pregunta el motivo para el que lo necesitan. Durante ese tiempo, el menor no está solo en la habitación, pues junto a varias fundaciones el hospital organiza actividades como terapia con perros, musicoterapia, espectáculos con payasos, de magia o el visionado de alguna película.

La paciente que más años lleva en esta unidad de cuidados es Lucía, de 16 años. Una meningitis le provocó múltiples daños en el sistema nervioso con solo 18 meses. Estuvo ingresada en la UCI varios meses y después ya pasó a paliativos. «Esta es nuestra segunda casa. Para ellos es su niña porque lleva aquí toda la vida y para mí, el equipo es mi columna, sin ellos no avanzamos», cuenta Lilian, su madre.

La atención psicológica que recibe desde el hospital, añade esta madre, es fundamental para ella. «Yo estoy sola, soy madre soltera. En septiembre empezamos con el oxígeno y lo he llevado muy mal, con mucho miedo, porque hay que estar controlando siempre. Y el apoyo psicológico que me han dado aquí me ha ayudado mucho», dice. Además, si ha necesitado que fueran a su casa un sábado o un domingo a las 2, 3 o 4 de la mañana siempre lo han hecho, resalta.

En la unidad de paliativos del Niño Jesús tratan de mostrar día a día, con su trabajo, que ayudan a mejorar la vida de los niños enfermos. «A veces tenemos un aura de impopularidad que intentamos vencer con los hechos. Nosotros sabemos que podemos ayudar a los niños y a sus familias a vivir mejor esa otra etapa de su vida. Nos ocupamos de eso e intentamos mostrarlo con los hechos», concluye Martino.