Ayuda exprés para Héctor y otros 500 enfermos para los que la ley ELA llega tarde

Héctor es uno de los pacientes de ELA que se encuentran en una situación más crítica y que por tanto se beneficiarán del plan de choque anunciado este miércoles por el Ministerio de Sanidad y la Confederación Nacional de Entidades de la ELA (Conela). Mediante un real decreto que espera aprobar este mismo mes, el departamento de Mónica García transferirá a la entidad 10 millones de euros para garantizar los cuidados de los enfermos que están en una fase muy avanzada de la enfermedad. Esta cantidad supone un 5 por ciento del coste de la ley ELA, que las entidades cifraron en unos 200 millones de euros. Sin embargo, el plan no sustituye a la norma, es una medida de financiación exprés para que los pacientes más graves puedan costearse sus cuidados mientras la norma no se implementa del todo, algo que, según aseguran fuentes conocedoras de la situación, no ocurrirá hasta el segundo semestre de 2026.

Conela aún no sabe con exactitud cuántos pacientes se podrán beneficiar de estas prestaciones, pero estiman que llegarán a unos 500 enfermos, los más graves de los aproximadamente 4.500 que se calcula que hay en España. Serán médicos los que establezcan quiénes son los que necesitan el dinero con más urgencia por no poder esperar a la ley, aunque el presidente de Conela, Fernando Martín, y la ministra Mónica García adelantaron en una rueda de prensa conjunta que las ayudas serán para pacientes que dependen de ventilación mecánica, con traqueotomía hecha o que están a la espera de ella, así como para los que tienen disfagia severa. Estas ayudas permitirán contratar hasta a 4 cuidadores por paciente para asegurar esa atención durante las 24 horas del día y serán compatibles con otras subvenciones, tanto públicas como privadas.

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El plan de choque está contemplado para este año y los meses de 2026 en los que la ley aún no esté implementada, por lo que esos 10 millones son ampliables. En este sentido, Fernando Martín destacó que el compromiso del Gobierno con los enfermos de ELA es «claro» y pasa por que en diciembre, después de que Conela sepa exactamente cuántos pacientes deberían beneficiarse de estas ayudas, se establecerá qué presupuesto es necesario para que las prestaciones puedan llegar a todos los enfermos que los médicos consideren que se encuentren en esas fases más avanzadas, «sin dejar a nadie fuera».

«Es una respuesta esperanzadora y positiva porque muchas personas enfermas de ELA van a poder tener mejor calidad de vida, se van a evitar muertes evitables y no van a depender del dinero que tengan», celebraba Martín. Una esperanza que comparte Dafne Herrero, hermana de Héctor y una de sus principales cuidadoras desde que apareció la enfermedad. Hasta ahora, entre su padre, ella y un par de cuidadores que tenían contratados podían atenderle durante todo el tiempo, pero enfermedades y pérdidas han provocado que ni Dafne ni su progenitor puedan asumir ya esa responsabilidad como antes. Hasta tal punto ha llegado la situación que un guardia urbano que se encuentra de baja y la madre de un chico que falleció por ELA se han ofrecido como voluntarios para asistir a Héctor en los momentos en los que nadie más puede hacerlo. La de este miércoles, por tanto, fue una gran noticia para esta familia, que aun así no deja de tener cierto miedo de que la ayuda no llegue. «Son muchas preguntas: ¿cómo van a hacerlo? ¿qué va a pasar? ¿cómo nos va a afectar? ¿cuánto va a tardar?», relata Dafne, que define su estado «entre alegría y temor». «Creo que es urgente esa ayuda para enfermos como mi hermano. Nosotros hemos estado muchos años sin pedir ayuda, pero es ahora, que se atraganta, se ahoga, cuando la necesitamos», dice. La prestación, afirma, llega en un «momento clave» para familias como la suya, que necesitan esos cuidados para que los enfermos puedan seguir viviendo. «Estoy súper contenta, pero tengo miedo de que llegue tarde», apunta.

Héctor, de 47 años, en ningún momento se ha planteado dejar de vivir. En estos últimos años, sin embargo, la sedación ha salido en las conversaciones en más de una ocasión cuando han pedido ayuda para sus cuidados. También una vez le preguntaron si no estaba pensando en la eutanasia. «Con eso, lo mataron en vida. Él quiere seguir viviendo, quiere seguir viendo crecer a su hijo, quiere seguir viendo fútbol, escribiendo... ¿Por qué no podemos intentar que tenga una vida digna lo que le quede?, reclama su hermana.

La aprobación de la ley ELA fue una «bocanada de aire» para esta familia, pero el chasco al ver que los meses pasaban y no había fondos para aplicarla fue más grande todavía. La única esperanza que tiene Héctor a día de hoy pasa por tener unos cuidados continuos y saber que las manos que lo atienden están especializadas para ello. «Vive con ansiedad e inseguridad. Cada vez que viene una persona nueva, sufre. Le da pánico que se puedan despistar y no se den cuenta de que se está ahogando, y morir», explica su hermana.

Pero ese sufrimiento impacta también en sus familiares, pues cuidar no solo pasa factura físicamente, también psicológicamente. Dafne, antes que de su hermano, también cuidó de su madre. «Te acostumbras a estar fustigada, a estar psicológicamente hundida. El daño psicológico y físico que te provoca ser cuidador de un enfermo de ELA es brutal. ¿Para qué vivo, para estar cuidando a mi madre y a mi hermano y verlos morir de ELA y sin ayudas de nadie? Es vergonzoso», lamenta.

Las entidades de pacientes insisten en que el plan de choque no sustituye a la ley, que únicamente es una medida rápida para los enfermos que no tienen tiempo, compromiso que también destacó este miércoles Mónica García, que aseguró que su departamento y el Ministerio de Derechos Sociales siguen trabajando para implementar la norma. En este sentido, Martín reclamó a comunidades autónomas y Gobierno central que trabajen juntos para que la norma sea una realidad lo antes posible y no se tenga que seguir recurriendo a estas medidas de urgencia.