Sedaciones para dar un respiro a enfermos en situación desesperada

Entre el gran arsenal terapéutico que la Medicina Paliativa ha conseguido poner a disposición de los pacientes se encuentra la sedación paliativa. Desde hace varios años esta opción clínica está recogida en varias leyes autonómicas como un «verdadero derecho subjetivo» de los enfermos terminales cuando está indicada por el médico y aunque pueda implicar un acortamiento de la vida.

«Se utiliza cuando se han agotado todas las posibilidades de tratamiento , ya que consiste en la administración de medicación para aliviar un síntoma refractario que no se puede aliviar de otra manera más que reduciendo el nivel de conciencia del paciente», explica Cristina Mesa, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Instituto San José de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios. El Hospital Centro de Cuidados Laguna estima que una tercera parte de los pacientes en estado terminal mueren bajo sedación paliativa.

El uso de esta terapia que «no plantea problemas ni desde la perspectiva ética, ni deontológica, ni legal» ha llevado al propio Comité de Bioética de España (CBE) a plantearla como una posible alternativa a la eutanasia en casos de «sufrimiento existencial». En su informe del pasado mes de octubre en el que rechaza por unanimidad los fundamentos de la «nueva prestación de ayuda a morir», este organismo consultor del Gobierno propone recurrir a la sedación paliativa también en casos extremos de sufrimiento psicológico refractario, es decir, que no responden a ningún tratamiento.

«Son casos poco frecuentes de sufrimiento insoportable, de manera que algunos pacientes desean desaparecer como salida de una vida que se experimenta sin sentido. No hablamos de una depresión ni un cuadro de ansiedad secundario. Es una persona que sigue padeciendo una angustia existencial después de que todos las demás herramientas terapéuticas han fracasado», explica Roberto Álvarez, psicólogo y responsable del Centro de Duelo de la Fundación Instituto San José.

En los últimos diez años este equipo multidisciplinar de cuidados paliativos ha indicado la sedación paliativa por sufrimiento existencial extremo y refractario en cinco ocasiones y en todos los casos ha sido en un contexto de «una enfermedad progresiva, avanzada y terminal», explica la doctora Mesa. «Es muy raro que nos lo lleguemos a plantear, pero insisto siempre en un contexto de enfermedad avanzada , en el proceso final de la vida y con un pronóstico vital limitado», asegura.

Sin embargo, el Comité de Bioética va más allá y recuerda que el sufrimiento existencial surge de «una pérdida o interrupción del significado, propósito y esperanza en la vida y no está restringido a personas con enfermedad terminal».

Es el caso, por ejemplo, de algunos pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) u otro tipo de enfermedades graves e invalidantes. Por ello, el CBE sugiere la posibilidad de explorar la sedación paliativa intermitente y transitoria en pacientes que presenten un sufrimiento existencial refractario aunque no se encuentren en el final de sus vidas. «No habría objeción para practicarle una sedación, es decir, sedarlo en un contexto de su abordaje terapéutico. Ahora bien, salvo que esté ante un pronóstico de vida en un corto plazo, no sería aceptable una sedación irreversible», precisa el Comité.

Para la doctora Raquel Puerta Ardiz, médico de Cuidados Paliativos y miembro del Comité de Ética del Hospital de Cuidados Laguna «ese periodo de descanso de las funciones superiores, del pensamiento, en muchos casos ofrece buenos resultados» . Sin embargo, recuerda que el origen del sufrimiento existencial es «mucho más complejo que simplemente el hecho de estar enfermo», por lo que la respuesta profesional y científica a este problema «a veces no es tan simple como una sedación».

En este sentido, el doctor Javier Rocafort, director Médico de la Fundación Vianorte-Laguna, apostilla que «es difícil determinar cuándo una sedación tiene como causa única el sufrimiento existencial». Pese a ello, este experto señala que el sufrimiento existencial «puro y refractario existe» aunque «afortunadamente su frecuencia no es muy grande».

Otro de los problemas que plantea esta cuestión, según el propio Comité de Bioética , es poder establecer unos criterios de diagnóstico del sufrimiento existencial refractario de tal manera que el fracaso de todos los demás tratamientos se puedan definir de acuerdo con pautas establecidas «con profesionalidad y sin arbitrariedad».

«Para evitar que el sufrimiento existencial pueda quedar como refractario sin serlo tiene que haber profesionales especializados en el abordaje del sufrimiento existencial y un equipo que trabaje de forma integral. Aquí hemos visto muchos casos, es muy complejo. Hace falta intervención especializada porque ayudar al paciente en la búsqueda de sentido en medio del sufrimiento es compleja, a veces se llega y a veces no», comenta Mónica Dones, responsable de Enfermería de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Instituto San José.

Para la doctora Puerta Ardiz otro de los grandes obstáculos por sortear es que los enfermos tengan a acceso a equipos especializados. «Desgraciadamente hay muchos pacientes que no lo consiguen pese a que hoy en día se conocen técnicas diagnósticas y terapias que funcionan y aportan buenos resultados», asevera.

Para el Comité de Bioética este nuevo abordaje puede ser la senda que permita «comprobar que el camino hacia el bien morir en nuestra sociedad no pasa por la transformación de la muerte en un derecho , sino en la universalización de los cuidados paliativos y la mejora de la asistencia integral a los enfermos crónicos».