El plan de Reconstrucción que llega al Congreso aboca a la extinción a asociaciones de pacientes

En concreto, el dictamen de la Comisión para la Reconstrucción que se remitirá al Pleno del Congreso para su debate y aprobación el próximo 22 de julio incluye que se tomarán «medidas para financiación pública» para investigación independiente, divulgación, educación sanitaria y patrocinio de actividades de asociaciones de pacientes y «se prohibirá financiación de estas actividades, directa o indirectamente, por la industria». Una redacción propuesta por PSOE-Unidas Podemos en el grupo de trabajo dedicado a Sanidad y Salud Pública y que fue elevada al dictamen sin el apoyo del PP.

«Esto nos parece una atrocidad. Las organizaciones de pacientes somos por definición organizaciones no gubernamentales, no tenemos financiación pública», dice Baquero. Esta vía y las cuotas de asociados son las formas de las que se sirven para financiar publicaciones, investigaciones, congresos o programas de apoyo y seguimiento a los enfermos allí donde el sistema de salud no llega. Pero siendo pacientes, las cuotas a los asociados suelen ser limitadas, por lo que el grueso de las ayudas se obtiene gracias a los programas de Responsabilidad Social Corporativa de empresas privadas.

«Son fondos de la industria, pero nosotros no podemos prescribir los fármacos y está todo muy regulado, es transparente. Se hace por convenios, se justifica de dónde viene el dinero, qué se hace con él...», explica a ABC la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), Begoña Barragán, quien también lamenta la medida propuesta en la Comisión de Reconstrucción. Pone como ejemplo el congreso de pacientes con cáncer que su entidad planifica cada año. «Si nos patrocinan, el congreso lleva el logo del patrocinador, pero no intervienen en los contenidos. Lo organizamos nosotros», afirma. En cambio, denuncia, «si mañana queremos que nos financie una tabacalera o una casa de apuestas, podría» con el actual articulado.

La oposición a la medida es generalizada entre las asociaciones de pacientes y son muchas las que han escrito ya al Ministerio de Sanidad para intentar frenar este artículo, incluido el Foro Español de Pacientes o Gepac, aunque todas las iniciativas se han quedado, de momento, sin respuesta. « Sinceramente creo que sería un despropósito que su Ministerio asumiese una medida injusta, antisocial y antieuropea como se refleja en el citado punto 47.2», escribía en su misiva Barragán, remitida hace unos días.

También la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) ha pedido la modificación del texto. «Restringir la financiación de las asociaciones de pacientes en un momento como el actual pone en riesgo la sostenibilidad de las organizaciones que prestamos un servicio esencial a miles de personas con discapacidad y enfermedades crónicas», decía la vicepresidenta de Cocemfe, Eva Pérez Bech .

Por ahora, solo el Partido Popular ha presentado una enmienda al polémico artículo. Hace desaparecer la prohibición de financiación privada, aunque sí pide establecer los «supuestos» y los «requisitos» para la colaboración, directa o indirecta, de entidades privadas. «Ya estamos regulados, aunque si es más nos parece bien. Pero si queremos que las empresas hagan Responsabilidad Social Corporativa y luego no se lo permitimos...», lamenta la presidenta la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer.

Para José Luis Baquero , hay un motivo adicional para modificar el dictamen: «No queremos ser cautivas del sector público». Porque buena parte de su actividad consiste en hacer reclamaciones al Gobierno o a las comunidades autónomas y deben poder seguir sintiéndose «libres» e «independientes» para hacerlo. Una conclusión a la que también apuntaba Cocemfe, en un comunicado: las asociaciones juegan un relevante papel en la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida de los enfermos y discapacitados.

Además, «ya hay una herramienta del sector público, el título de utilidad pública» para controlar el sector, explica el director del Foro Español de Pacientes. «Promovemos la transparencia, pero esto va en contra de la legislación establecida», concluye.

Al final, las entidades consultadas llegan a la misma conclusión. Se puede regular más el sector y las fuentes de financiación, pero no prohibirla. Porque, aseguran, su labor sirve de complemento para el sistema sanitario. «¿Qué sería, en salud mental, de los pacientes si no hiciéramos nuestros talleres? ¿Acaso el sistema de seguridad social los hace? Para nada, igual que con los fisioterapeutas, los psicólogos, los programas de afectación emocional...», añade Baquero, que apunta a la ayuda impagable que supone para un enfermo poder conocer otros testimonios.

«La mayor parte de las asociaciones se nutren de proyectos que hacen con la industria. Si se prohíbe, va a suponer que muchas asociaciones desaparezcan», dice Barragán.