La otra talidomida: hablan los afectados del antiepiléptico que daña al menos a dos generaciones

Sino que se lo cuenten a Janet Williams y a Emma Murphy, dos madres británicas que, precisamente en el 2012, fundaron la organización In-Fact con el objetivo de exigir responsabilidades por otra desgracia similar. Ambas mujeres tienen hijos con dolencias como espina bífica, problemas cardíacos o neurológicos , entre muchas otras, por la exposición al valproato de sodio , un antiepiléptico que también se usa para tratar la migraña y el trastorno bipolar.

Desde la década de los 70, se estima que sólo en el Reino Unido unos 20.000 menores nacieron con diferentes tipos de discapacidad después de que sus madres tomaran este fármaco. Sus testimonios son desgarradores. «Tengo cinco hijos afectados, de entre 12 y 18 años», explica Murphy a ABC. «Nunca me advirtieron del riesgo. Ni en el hospital, ni mi neurólogo, al que en cada embarazo mi esposo y yo le preguntamos si era seguro tomar mi medicación. La respuesta siempre fue sí y seguí su consejo por ser un profesional de la salud».

La verdad la conoció cuando ya el más pequeño tenía dos años. «Mis niños han sido diagnosticados con autismo, epilepsia, parálisis cerebral, pies deformados, trastorno del procesamiento sensorial, sordera…». Se le rompe la voz: «Esto no debería estar pasando, era evitable» . «Es muy duro saber que nosotras tomamos este medicamento, que nos dijeron que era seguro y no lo es. Es desgarrador. Y esa culpa, aunque sabemos que no es nuestra, nunca nos dejará», dice Murphy.

La madre británica continúa: «Nuestra campaña es fuerte para que esto no le suceda a otras mujeres. Esto no puede continuar, es criminal que permitan que los bebés nazcan con discapacidades», denuncia, y añade que «confiamos en nuestros gobiernos, confiamos en nuestros reguladores de salud, pero no nos protegieron… y deberíamos poder confiar en ellos».

Es una situación «trágica» y «compleja», según el profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Exeter, Peter Turnpenny, uno de los pocos expertos en el Trastorno del espectro del valproato fetal. Este genetista clínico empezó a recibir a niños con problemas no diagnosticados en 1993 . Tres años después «un colega de Manchester» lanzó la alerta de que algunos pacientes podrían estar afectados por el medicamento. «La insistencia de una madre me llevó a tomar la decisión de implicarme, me di cuenta de que era un problema muy grave», explicó a ABC. Entonces, con un grupo de especialistas llevó a cabo un estudio de unos 60 pacientes. «Un colega en Escocia también estudió retrospectivamente a los hijos de mujeres que habían tomado el fármaco durante el embarazo, y los datos fueron alarmantes».

Turnpenny, que fue presidente de la Sociedad de Genética Clínica del Reino Unido, fue uno de los especialistas que proporcionaron evidencia para la revisión que hizo la Cámara de los Lores en el 2018, que concluyó que el fármaco aumentaba el riesgo de problemas de desarrollo neurológico en los niños expuestos.

El experto también ayudó a Williams y a Murphy en su campaña. «Es una situación muy triste, especialmente para quienes padecen trastornos graves», dice, y «aún hay aún piezas sueltas, no tenemos suficiente información, son necesarios más estudios », que ahora mismo no se están desarrollando, y que son aún más importantes después de que la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios del Reino Unido dijera que este componente podría provocar que las discapacidades se transmitan hasta la segunda e incluso la tercera generación.

«El daño del valproato de sodio fue causado por fallos sucesivos de los reguladores y los gobiernos , y esta noticia significa que podría ser mucho peor de lo que pensábamos al principio», reaccionó Cat Smith, presidenta del grupo parlamentario sobre el tema.

Este ha sido otro varapalo para las familias. « No hay muchos expertos , y muchos médicos no confían en hacer el diagnóstico porque las características del síndrome pueden ser sutiles», aseveró el genetista, que apuntó que «muchos casos eran potencialmente evitables».

Por ejemplo, el de los hijos de Patricia Alexander, un joven de 21 y una niña de 12 que sufren daños severos después de que ella tomara «una de las dosis más altas para controlar mi epilepsia». En una charla de 40 minutos en los que no puede evitar llorar por una mezcla de «culpa, rabia y tristeza» , explica el periplo que vivió intentando encontrar respuestas. Fue hasta el 2015 cuando «me apareció en Facebook un anuncio dirigido a mujeres que hubieran tomado el valproato sódico. Hice click y me salió un cuestionario con diferentes preguntas» sobre los efectos secundarios en los recién nacidos. «A todas respondí que sí». Estaba destrozada, pero «el neurólogo me dijo que no creyera todo lo que leía en internet». Por si fuera poco, la compensación económica no llega. «¿Qué va a pasar con ellos cuando nosotros muramos?», se pregunta. «El Gobierno debe rendir cuentas», exige, «porque fue un fallo de todo el sistema».

En respuesta a las preguntas de ABC, una portavoz de la farmacéutica Sanofi dijo que «siempre hemos trabajado muy de cerca con los reguladores y cumplimos con todas nuestras obligaciones legales y reglamentarias en relación con el valproato» y «siempre hemos comunicado de manera transparente toda la información y evidencia disponible». También defendió que «la epilepsia es una afección potencialmente mortal» y «para algunos pacientes, es el único tratamiento que puede brindar un control adecuado de las convulsiones, por eso la Organización Mundial de la Salud lo ha designado como un fármaco esencial».

Para el genetista, que defiende que «debería haber apoyo» para las familias afectadas, «el valproato es un fármaco antiepiléptico muy bueno» por lo que «todas las mujeres deberían tener acceso a toda la información al respecto». «Desgraciadamente, eso nunca fue así», zanja Alexander. Y peor aún: «Todavía hay mujeres que no están siendo informadas» , denuncia Williams, que sigue en su lucha con la esperanza de que, al menos «podamos convencer al Gobierno de que apoye a estos niños, brindándoles la atención que necesitan, como lo hicieron con las víctimas de la talidomida».