Muere Idaira, la niña con Atrofia Muscular Espinal, tras cuatro años de lucha

« Esto es lo último que quisiera deciros, familia, acabo de recoger mis alitas y viajare hasta el cielo, donde os cuidare como vosotros me habéis cuidado. Hasta siempre familia », aparece escrito en su página de Facebook . Las redes sociales han sido, en su caso, grandes aliadas para que el caso de la pequeña se diera a conocer.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. El tío de la Idaira, Miguel Ángel Osuna , ha asegurado que le diagnosticaron la enfermedad en agosto de 2012 y «aunque le dieron dos años de vida, ha estado cuatro años luchando hasta el día de hoy»; apuntando que ha tenido una calidad de vida «bastante aceptable gracias a los cuidados que ha recibido».

En estos años, la familia ha buscado los tratamientos médicos más adecuados para lo que ha realizado eventos y campañas para recaudar fondos, contando con la colaboración de instituciones, organizaciones y muchos ciudadanos, no sólo de Benalmádena y de la provincia de Málaga sino también de muchos puntos de España.

Al respecto, Osuna ha asegurado que « gracias a la gente y al apoyo que ha habido por toda España, ella ha podido luchar cuatro años », por lo que ha expresado que «nuestro agradecimiento es infinito y no sólo de parte de la familia, sino también en nombre de ella».

La Atrofia Muscular Espinal es, tal y como explica la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME) una enfermedad que todavía no se puede curar y que además no recibe suficientes recursos. Por esta razón, Idaria inició su particular campaña. Solo quería conseguir que se investigue la AME.

«Si hay algo que podrá permanecer en nuestro recuerdo será su ganas de vivir, sus ganas de disfrutar y lo mucho que le gustaba cantar», recuerda su familia.