Día Internacional de las Personas con Discapacidad: «Soy sordomuda, pero quiero trabajar de sol a sol»
La Fundación World Vision y la Juan XXIII de Madrid han puesto en marcha un proyecto piloto para que no se oculte por más tiempo a las personas con discapacidad en los países en desarrollo. Ruth y Anaí, dos bolivianas, han podido recibir en España un diagnóstico y un audífono para su tratamiento
A Ruth le encanta trenzar el pelo. Con su larga melena anudada, sonríe con una mirada inocente que embauca. No habla, solo emite sonidos desde que porta un audífono que le ha colocado el Hospital Gregorio Marañón, en «coalición» en este proyecto con WorldVision y la Fundación Juan XXIII Roncalli. La firma GAES ha facilitado el aparato. Ruth es una persona con discapacidad auditiva desde los 5 años. Hoy tiene 19. No recuerda cómo sonaban los autobuses. Cuando le colocaron el dispositivo, el estruendo la asustó.
A Anaí le encanta cocinar. Es su pasión. Ella sonríe con ojos vivarachos al interlocutor, y ni habla ni escucha desde hace 24 años. Los que tiene. Lo que más desea para su futuro es «levantarse temprano por la mañana, trabajar todo el día y regresar, tarde, como a las doce de la noche, a casa». Lo que más desea es trabajar de sol a sol, curioso a este otro lado del mundo.
Ambas vinieron con Lilí, la educadora que las acompaña, desde el centro boliviano de «El Arca» el pasado mes de septiembre y abandonarán la capital el 12 de diciembre. Una estancia de tres meses que ha sido toda una experiencia para las tres: Lilí confiesa que ella misma ha aprendido mucho de las muchachas, a quienes ya considera como «sus hijas». Esta profesional de educación especial, que trabaja con ellas y otros muchas personas con discapacidad en San Antonio del Parapetí, en el departamento boliviano de Santa Cruz, reconoce conocer ahora nuevas técnicas y metodologías de intervención social orientadas a mejorar la vida de estas personas.
Para Ruth y Anaí, que nunca habían salido de la convivencia con sus compañeros del centro, abandonada por sus padres en el caso de la más joven, vejada y maltratada en el segundo , han compartido esta estancia con todas las personas con discapacidad que alberga la Fundación Juan XXIII Roncalli , un referente durante décadas en España.
A punto de irse, Ruth quiere ser «profesora» de sus compañeros en Bolivia y «ayudarles mucho». Lamenta una vida de carencias cuando habla de cómo una desidia, un «descuido» de sus padres a los 5 años hizo que dejase de escuchar para siempre. Le entró mucha agua, recuerda muy triste, en los oídos y la boca, para no volver a despertarse nunca más con el sonido de los pájaros. Charo, de World Vision , las «rescató» cuando prendada de estas jóvenes puso en marcha este proyecto piloto con el hospital madrileño y la fundación que ha acabado por que Ruth comience a oír de nuevo. « Aún le falta mucha orientación e independencia personal», comenta Lilí en la sede de la Fundación Juan XXIII, pero va mejorando con la ayuda de un logopeda.
Ruth peina a todos los chavales de «El Arca». Le encanta trenzar el pelo y nunca ha recibido un regalo. Es coqueta y se ha vuelto «loca» al entrar en un Zara de la capital, pero no pide nada material. No se le ocurre ante las preguntas nada que desear. Ni siquiera parece tener ese derecho, tan infantil, tan inocente, de entonar una carta ficticia a los Reyes Magos. A su lado, Anaí hace el ademán con las manos de dibujar una caja. Quiere una televisión para «verlo todo», responde a la intérprete de la lengua de signos, quien ha venido exprofeso desde Bolivia porque no es un lenguaje universal, sino que tiene peculiaridades en cada zona del planeta.
«Es muy solidaria y generosa. Disfruta mucho con las labores de casa. Es más autónoma y madura que Ruth porque ella no ha hablado ni escuchado nunca. Pero ambas están entusiasmadas y contentas con esta experiencia, nunca habían tenido la oportunidad de salir al mundo libre y de repente venir de un pequeño pueblo a una ciudad tan grande, para estar con tantos compañeros de la fundación, con quienes han aprendido manualidades, que les encantan, compartido talleres... ha sido una gran y nueva oportunidad para ellas» , concita su educadora.
¿Se encuentran dificultades para comunicarse con el resto de los chicos con discapacidad de la Fundación? Se las han ingeniado para escribir lo que no entienden, hacen lo posible, si bien Ruth lamenta que eso le haya proporcionado algún rato de soledad. «Tengo que leer los labios, escribo lo que me interesa, pero con los audífonos he mejorado mucho», dice, ahora sonriente. Adolece de algunas clases más, porque de momento todavía le agobia detectar mucho ruido a su alrededor y no saber interpretarlo. «Voy a poner todo de mi parte» , afirma con una madurez sobrevenida.
Anaí llora cuando tiene que dar un «mensaje» para el resto de personas que son sordomudas como ella. «Es realmente muy difícil nacer con esta discapacidad auditiva, aún más si desde niño no escuchan, y están como perdidos. Nos tratan, nuestra propia familia, como si fuésemos objetos». No prosigue por la emoción.
Ruth sabe que tiene tres hermanas, pero no las conoce. Un descuido de sus padres a los 5 años la dejó sin capacidad de habla
Ruth sabe que tiene tres hermanas pero no las conoce: «Para las personas que son iguales que nosotras, deberían poder vivir esta oportunidad que hemos tenido».
Abandonados por sus padres
En «El Arca» la mayoría de niños y jóvenes que residen han sido abandonados por sus padres y el centro es su único hogar. Si, además, tienen una discapacidad como estas dos jóvenes, están condenados a la invisibilidad para siempre. Son los grandes olvidados, comentan las ONG implicadas en este proyecto. «Muchos padres de familia ocultan a sus hijos con discapacidad, evitando de esta manera que puedan gozar de un derecho tan fundamental como el derecho a la identidad . No registran su nacimiento en el registro civil correspondiente, lo que hace que tengan vetado el acceso a la educación o a los servicios de salud», aseguran sus portavoces.
Cuando la Fundación World Vision inició su trabajo en Isoso (Bolivia) en 2006, detectó que había muchos casos de menores y adultos con discapacidades físicas y mentales que no recibían atención. Según sus datos, el 56% de las personas con discapacidad registradas en la región de Bolivia donde operan, no dispone de seguro de salud, el 30% no accede a ningún tipo de educación y el 36% lo hace únicamente a la educación primaria, lo que hace que tengan «unas posibilidades muy limitadas de ejercer un oficio o profesión que les permita llevar una vida económicamente independiente».
Por su parte, para el director general de la Fundación Juan XXIII, Javier Arroyo , aún queda mucho por hacer. La discapacidad en los países en desarrollo es la gran olvidada, pero también en nuestro país, hay que revitalizar una legislación obsoleta, que data del año 1982, y que debería atender con mayor premura a las personas con discapacidad intelectual, dentro del colectivo global de la discapacidad. «La actualización de la ley debe ser inmediata», declama Arroyo.
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