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La Princesa de Asturias, con las enfermedades raras

Doña Letizia ha presidido el acto en el Senado del Día Mundial de las Enfermedades Raras

madrid Actualizado:

La Princesa de Asturias ha sido la encargada de presidir hoy la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un acto en el Senado. Ha destacado la importancia de fomentar la investigación sobre estas patologías "desde todos los ámbitos" y ha anunciado que la Fundación Hesperia, cuya Presidencia de Honor ostenta junto con el Príncipe Felipe, financiará un proyecto de investigación sobre adrenoleucodistrofia.

En este contexto, Doña Letizia ha entregado los Premios FEDER 2011 a las entidades y personas solidarias que han apoyado y contribuido a mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes, que afectan a más de tres millones de personas en España.

Por su parte, la ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, que también ha asistido al acto, ha presentado el Plan 2011-2012 para Enfermedades Raras que pretende acercar "en la medida de lo posible" la mejor investigación a la prestación de servicios sanitarios a pacientes y a sus familias.

En el acto han intervenido también la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, el presidente del Senado, Javier Rojo, y la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo.

El Plan anunciado por Garmendia, que se enmarca en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2009, es una iniciativa conjunta de los ministerios de Ciencia e Innovación y de Sanidad, Política Social e Igualdad y tiene como fin mejorar la calidad de vida y reducir los obstáculos de los afectados.

Para acercar la investigación a los servicios sanitarios, el plan prevé fomentar la colaboración de los Centros de Referencia sobre enfermedades raras con los programas de investigación de los institutos de investigación sanitaria. Así, se facilitará el acceso de los investigadores al nuevo Registro Nacional sobre enfermedades raras.

Compromiso

El plan incluye mecanismos de coordinación de los biobancos de los que dispone el Instituto Carlos III en materia de enfermedades raras, con el conjunto del Sistema Nacional de Salud, ha señalado Garmendia. La ministra de Ciencia e Innovación ha destacado también la importancia de incrementar el compromiso del sector empresarial, para lo cual el Gobierno pondrá las capacidades públicas de investigación al servicio de aquellas empresas que concentran sus esfuerzos en el estudio de alteraciones genéticas, que suelen ser la causa de muchas enfermedades de baja prevalencia.

Garmendia se ha comprometido a mantener en los próximos años el esfuerzo inversor del Instituto de Salud Carlos III en este terreno, que asciende a más de 12 millones de euros anuales. El plan, además, contempla la financiación de proyectos de divulgación relacionados con estas patologías que se centrarán, especialmente, en los jóvenes en edad escolar.

La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad ha asegurado que el Gobierno se ha propuesto este año "dar un salto hacia adelante" en la investigación, el tratamiento y la atención de las enfermedades raras. Pajín ha explicado que se van a reforzar las 27 unidades de referencia sobre estas patologías y, para ello, ya han sido identificadas 140 unidades susceptibles de recibir esa acreditación.

La titular de Sanidad ha destacado también la unificación de los protocolos de diagnóstico precoz para avanzar en la equidad y la renovación de la financiación de los medicamentos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento. Durante el acto, se ha leído por parte de familiares y afectados la Declaración por la Igualdad de Oportunidades.