Así es la enfermedad «rara, grave y crónica» que padece Nina, una bebé de nueve meses

Según cuentan los padres de Nina en su blog «no dormirán ni una noche de forma continuada en lo que les queda por vivir», ya que «uno de los principales retos de esta enfermedad es que su cuerpo no produce glucosa y sin un control muy estricto se puede entrar fácilmente en hipoglucemia. Un bebé en hipoglucemia durante varias horas puede morir. Aún si se le rescata a tiempo pero tiene un episodio muy severo le puede afectar al cerebro», reconocen mediante la carta de presentación.

Algunas de las consecuencias más importantes de la glucogenosis de tipo 1b son la «inflamación del hígado, ácido láctico y colesterol altos, retraso en el crecimiento, la imposibilidad de llevar una vida relativamente normal y la dificultad de encontrar médicos que conozcan la enfermedad y sepan tratarla adecuadamente». Todo esto ha llevado a los padres de la bebé a pedir mediante una página web donaciones para enviarlas a la Universidad de Connecticut en Estados Unidos y que «todas las personas que sufren esta enfermedad algún día puedan tener mejor calidad de vida»,expresan los padres.

Otro de los problemas más trascendentes para Nina es la alimentación que se le está permitido tomar. Debe comer mucho, y a varias horas del día -lo hace mediante una sonda-, pero no puede digerir cualquier tipo de alimento. A todo esto se debe sumar que las personas que tienen esa enfermedad carecen de apetito, por lo que debe comer en abundancia para obtener glucosa, pero siguiendo una dieta estricta.

Los padres mediante el blog cuentan la evolución de la pequeña y las donaciones que van recibiendo, se sienten «muy afortunados» por el trato recibido y la sensibilidad de las personas que muestran diariamente su apoyo , y esperan que los avances científicos se incrementen lo suficiente como para poder garantizar la calidad de vida de Nina, ya que «cada poco tiempo está en el hospital para tratar la crisis y hay que controlar sus niveles de glucosa en sangre constantemente», redactan en la web.