La rara enfermedad de los Chicharro que «se lleva todo por delante»

Fernando se refería a Ana Mari, aunque no mencionaba en ningún momento qué enfermedad padecía. Fue, quizá, la única vez que el deportista se refirió a ella, tanto en público como en privado, durante aquellos años. «En mi familia siempre se mantuvo oculto . Si alguien comentaba algo, se le daba una colleja, como si hubiera que esconderlo. Decían: “¡Cállate, qué le importa al vecino lo que nos pasa!” . Entre mis padres y mis hermanos tampoco lo hablábamos, solo lo hicimos unas diez veces en toda la vida. Mi padre no quería que indagásemos y sufriéramos . Eso fue lo que aprendí y, de hecho, hace unos años habría sido incapaz de tener esta conversación contigo», explica Fernando Romero, hoy profesor de Hostelería y Turismo.

La primera vez que la familia Romero Chicharro comenzó a sufrir los estragos de la ataxia espinocerebelosa tipo 7 fue hace 30 años. Fernando tenía solo 10 cuando su tío materno, el primero que la padeció, empezó a fallarle la vista y el equilibrio . «Fue al oftalmólogo y, cuando le pusieron gafas, se extrañaron de que no le hicieran efecto. Luego perdió la estabilidad . Le hicieron prueba tras prueba, como un conejillo de indias, pero los médicos no averiguaban qué le pasaba. Después se fue quedando ciego y, finalmente, llegó la silla de ruedas y la cama . Pero el cerebro, supuestamente, se mantenía intacto», recuerda.

Cuando su tío murió hace veinte años, su hermana Ana Mari ya había empezado a sufrir los mismos síntomas . «Jamás se quejó. Era excepcional, nos daba fuerza a nosotros, a pesar de su situación crítica. Los dos últimos años de su vida los pasó postrada en una cama sin poder mover un músculo ni capacidad para hablar. Y aunque no se podía expresar, el cerebro lo tenía perfecto y, en teoría, sentía todo lo que pasaba a su alrededor». Fernando se acuerda del día que consiguió que Mikel Erentxun fuera a visitarla a su casa . «Ella era muy fan y yo quería que le conociese antes de marcharse, porque era obvio que estaba mal. Cuando vino, ella estaba ya ciega y comía por una sonda. Al salir, Mikel me dijo: “No sé si le habrá llegado algo”. Yo quiero creer que sí, pero no lo podría asegurar. Esa fue la única vez que en su habitación hubo más diez personas sonriendo. Fue el 1 de julio de 2003. Murió poco después».

Los médicos tardaron mucho tiempo en darles un diagnóstico. «Un nombre al que ceñirnos, algo sobre aquella extraña enfermedad que parecía no tener freno», añade. Lo consiguieron poco antes del fallecimiento de su hermana con 28 años.

La ataxia espinocerebelosa tipo 7, conocida como SCA7, es una enfermedad muy minoritaria que no tiene cura. Además de su tío y su hermana, otro tío falleció hace dos años. Su otra hermana, Noe, tiene 39 años, necesita un andador y pierde capacidad de habla . Su hermano, dos años mayor que él, tiene la visión bastante reducida y, aunque de momento camina, lo hace con mucha dificultad. Y su madre lleva más de un año en una residencia, en silla de ruedas y con los síntomas avanzados. Gracias a un estudio genético, Fernando Romero sabe que no la padecerá . Es una excepción dentro de la familia materna, pero se ha propuesto dar a conocer la terrible soledad y los daños que sufren las personas que la padecen con el documental «Las tempestades de Júpiter», que, sufragado por él y con la participación desinteresada de varios profesionales del cine, se estrenará este año.

Según el U.S. Department of Health and Human Services, la ataxia espinocerebelosa se refiere a un grupo de ataxias hereditarias, es decir, enfermedades neurológicas que se caracterizan por la degeneración de las células que componen el cerebelo –centro de control del equilibrio y la coordinación– y la médula espinal. De ahí que se produzcan alteraciones en la fuerza, la velocidad y la destreza de los movimientos. Hay muchos tipos diferentes y se describen por «SCA», seguidas de un número que indica el orden en que el gen específico que se alteró fue identificado. «Con todos mis respetos –defiende–, las otras ataxias son menos crueles. Esta se lleva todo por delante y es más desconocida».

En otro corto documental publicado recientemente como anticipo, Fernando describe cómo la enfermedad comienza a manifestarse en el cuerpo y cómo sus pacientes tienen que dejar de realizar todo tipo de actividades cotidianas: trabajar, estudiar, cocinar, pasear, abrocharse un botón o ducharse. «Y a partir de ahí, todo empieza a empeorar. No puedes andar, controlar tu esfínter, masticar y tragar , mientras ves como compañeros, vecinos, familiares, amigos, organismos e instituciones se olvidan de ti. Acabas postrado en la cama, ciego, sin poder mover un músculo , alimentándote por un tubito, pero con la cabeza despierta, enterándote de todo lo que ocurre. ¿Hay algo más cruel? », se pregunta sobre esta enfermedad hereditaria y caprichosa que a su hermana fallecida se le manifestó con 12 años; a su hermana Noe, con 20, y a su madre con más de 40.

La padecen muy pocos enfermos y su investigación está en el último lugar de prioridades, a diferencia de otras ataxias como la de Friedreich, que sufre mucha más gente y en la cual parece que, en breve, se podrá comenzar un tratamiento experimental con ratones. No es el caso de la SCA 7 de la familia Romero Chicharro, cuyos seis enfermos en tan solo dos generaciones han acabado siendo dependientes totales . «Es increíble que mi padre no tenga una estatua en la plaza de Guadalajara. Todos los días se levanta temprano, va a la residencia a estar con mi madre, después va a cuidar a mi hermana y por la tarde vuelve a la residencia.

Cuando mi hermana enfermó, se prejubiló para cuidarla desde que se levantaba hasta que se acostaba, mientras veía cómo su mujer empeoraba. Y eso con el «run run» en la cabeza de saber que a sus otros dos hijos les iba a florecer tarde o temprano , porque así lo habían confirmado los estudios genéticos. Me pongo en su pellejo y… ¡ostras!... es complicado vivir así día a día durante treinta años. No sé cómo la cabeza le respeta todavía», cuenta.

Romero critica el poco apoyo institucional que reciben. Su hermana tiene una asistenta que va una hora y media diaria a su casa de lunes a viernes, pero la mitad de su sueldo lo tiene que pagar ella de su pensión. «Si para el Gobierno apoyar es que vaya una persona una hora al día, me parece una falta de vergüenza absoluta... ¿y el resto del día? Mi hermana necesita ayuda las 24 horas ». Cuando se le pregunta por las posibles soluciones, pide, en primer lugar, que se investigue la ataxia espinocerebelosa tipo 7 y, en segundo, que se atienda a los pacientes. «Mi hermana hoy está sola en casa y querría que tuviese una persona que la duchase, la cocinase, la diese de comer, la llevase a un parque a sentarse y a rehabilitación. Que no se enfade porque no puede levantarse o ir a un concierto de Second en Madrid , ya que yo trabajo y ella no puede permitirse pagar a nadie con su pensión. Tiene 39 años, joder», lamenta sobre este mal que él califica de «tsunami». «Me gustaría que Leiva venga a ver a mi hermana Noe. Cuando ella estaba bien, iba a verle actuar, incluso, a Londres. He llamado a mil puertas en los últimos dos años, pero nada... A ella le chifla su música y, de momento, la enfermedad le respeta el oído».