«Descansaré cuando mi hija tenga paz»

«Descansaré cuando mi hija tenga paz»

Sola ante el mundo, sin la complicidad de los médicos, Laura García nada a contracorriente para encontrar un nombre a la enfermedad que atormenta a su pequeña Ainhoa. Ella y su marido Miguel llevan dos años sin poder dormir peregrinando de consulta en consulta

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El cansancio y la desesperación se reflejan en su joven mirada, subrayada por unas fuertes ojeras, las de una madre agotada que apenas duerme y se levanta cada día con la esperanza de poder darle «algo de paz» a su pequeña, que en breve cumplirá 17 meses.

Laura García, de 30 años, carga desde hace casi dos con la impotencia de no encontrar una solución para su hija Ainhoa, aquejada de un trastorno neurológico de origen desconocido. Después de un largo peregrinaje por diferentes especialistas, y ante la falta de un diagnóstico claro, Laura y su marido, Miguel Alonso, han llegado a la conclusión de que la única forma de avanzar en esta terrible pesadilla es probar suerte con un nuevo método de estimulación neurológica que aplica un equipo de expertos en un centro de Pisa (Italia).

Para ello, necesitarán algo más que fe. Por ese motivo, desde hace meses la pareja ha puesto en marcha una campaña ciudadana destinada a recaudar el dinero necesario para pagar las sesiones. Laura repartió varias huchas entre los habitantes de Terrassa (Barcelona), ciudad en la que residen, y hasta ahora han recaudado 6.000 euros. «Estoy muy agradecida a toda la gente porque sé que quieren ayudarnos de forma sincera, aunque necesitamos mucho dinero para seguir el tratamiento con la constancia que aconsejan los especialistas», afirma Laura, a la vez que recuerda que han activado un número de cuenta para donaciones (Ainhoa: 2074-0034-5-6-32 70100750).

Una semana de terapia implica unos 3.000 aproximadamente y los médicos recomiendan realizarlo cada medio año. Por suerte, el tratamiento que recibe ahora la niña se lo cubre el sistema público. Ajena al drama de su familia, la pequeña Ainhoa intenta, a su manera, rebelarse al destino, y lo hace con fuertes episodios de agresividad, fruto de su dolencia. El último lo padeció pocas horas antes de atender a este diario.

«No puedo más», afirma la madre desesperada, mientras mira con dulzura a su pequeña, que dormita en su regazo noqueada por el efecto del tratamiento. «Hoy ha sido un día agotador y como éste hay muchos», confiesa Laura, que lleva más de un año casi sin dormir. Tanto ella como su pareja saben que la única forma de poner fin a esta agonía pasa por ponerse en manos de los especialistas italianos. Antes de elegir esta opción, Laura ha recorrido numerosas consultas. Ninguno de los facultativos ha puesto nombre a su drama. Ainhoa nació el 19 de noviembre de 2008. «Fue un día muy especial. Estábamos felices por haberle dado a nuestro hijo Aarón -ahora tiene cinco años- una hermanita», apunta Laura Garcia. La felicidad duró poco. A los cuatro meses, la niña empezo a desarrollar un fuerte cuadro sintomatológico (crisis epilépticas, exceso de sudoración, irritabilidad, episodios de diarrea, insomnio,...).

A los nueve meses, la ingresaron casi treinta días. Sufría fuertes convulsiones cerebrales. Aihnoa llegó al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, especializado en medicina pediátrica, el 15 de agosto y salió el 17 de septiembre. Meses después, una nueva crisis provocó un nuevo ingreso el 28 de diciembre. En esta ocasión estuvo una semana en el centro. El diagnóstico fue el mismo: episodios paroxísticos, retraso psicomotor leve y nistagmo (movimiento involuntario e incontrolado de los ojos).

«Esto no es vida» Pese a los controles y tratamientos para estabilizar las crisis, la pequeña apenas mejoraba. «Apenas duermo. Esto no es vida», afirma Laura. El 5 de enero tuvo que regresar al hospital y hasta el 1 de febrero no se le dio el alta. Desde entonces, los ataques se han sucedido.

Tanto ella como su marido aguardan ansiosamente a que llegue la primera semana de julio para irse a Italia a experimentar el tratamiento Doman (estimulación neurológica), del que tuvieron constancia a través de un programa de televisión en el que entrevistaban al cantante Bertín Osborne, que tiene un hijo con problemas similares. En su casa, junto a Ainhoa, las horas pasan despacio y ella, pese a los tranquilizantes, va consumiéndose día a día. Cuando despide a este diario llega Aarón, que no entiende las cosas de mayores y reclama su dosis de madre. «Es un sol. Cuando Ainhoa está agresiva me dice: «Mamá: deja que me pegue» y eso me destroza», dice compungida.