Candela Romero, 19 años, creadora del proyecto solidario 'pulserascandela.org': «La adolescencia no existe en los hospitales»

-Llevaba un par de días muy cansada para cómo era yo. A la hora del recreo me quedaba sentada en lugar de jugar o bailar.

-Era el cumpleaños de tu madre.

-Y estaban a punto de empezar las fallas en mi pueblo, Benicarló, en la Comunidad Valenciana.

-Médico de cabecera.

-Yo no quería perderme las fiestas, de modo que fuimos al médico de la mutua por si tenía algo, poder tomar un medicamento y mejorar.

-No tenías tos ni nada.

-Pero estaba pálida y me ordenó una analítica para descartar. El hospital que me correspondía era el de Tortosa, porque en Benicarló no la hacían.

-Tardaron mucho.

-La analítica me la hicieron enseguida pero los resultados no llegaban. El médico de guardia no se creía los resultados y me hizo repetir la prueba tres veces. Me pasé allí toda la tarde.

-Una ambulancia.

-Al final el médico de guardia le dijo a mi madre que había pedido una ambulancia para que me llevara al hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

-Tu madre.

-Le advirtió que no se movería de allí hasta que no le explicara qué pasaba, pero el médico no quería dar la mala noticia, y le respondía que en Barcelona me podrían diagnosticar mejor.

-Tu madre es tu madre.

-El doctor le acabó confesando que sospechaba que tenía leucemia.

-Llegas a Sant Joan de Déu.

-Yo me quedé sola en un box de urgencias. El médico llevó a mis padres a una salita para explicarles que tenía un leucemia linfoblástica aguda, y en qué consistiría el tratamiento.

-Al día siguiente te lo contó a ti.

-Lo primero que le pregunté es cuántas horas iba a estar en el hospital porque yo lo que quería era llegar a las fiestas de Benicarló.

-Te diste cuenta de que era grave.

-Por lo menos dos años, me contestó. Me dio toda la información sobre la enfermedad, el procedimiento y el tratamiento que iba a seguir.

-¿Te abrumó?

-Al contrario. Saber me ayudó. Es mucho mejor que la incertidumbre. Entender lo que te pasa. Los médicos de Sant Joan de Déu están acostumbrados a los niños y lo explican muy bien.

-El ‘shock’. La caída del pelo. Tanto tiempo sin volver a casa.

-A temer la muerte no llegué, sólo tenía 11 años y nunca había oído la palabra «cáncer». Sabía que era grave, pero la muerte no me la planteé hasta que empecé a perder a compañeros que estaban allí conmigo.

-El objetivo.

-Mi leucemia era de las más graves y requería un trasplante, pero antes tenía que eliminar la enfermedad.

-¿Pero si eliminabas la enfermedad por qué había que trasplantar?

-Porque en este tipo de leucemias se recae siempre.

-Se te cayó el pelo.

-Sí, y es lo más aparente, pero lo menos grave. Tuve vómitos, cansancio, estaba en cama todo el día. Llagas en la boca que me impedían comer. Estaba sin defensas y cualquier enfermedad podía complicarse. Me aislaron. Sólo veía a adultos.

-¿Fue difícil pasar tanto tiempo con tus padres en una edad en que empezamos a preferir a los amigos?

-La adolescencia no existe en los hospitales. Me tuve que hacer mayor antes de tiempo.

-La libreta.

-Cuando ingresé mi madre me compró una libreta para que escribiera las cosas positivas de estar en el hospital.

-La primera.

-Que podría pasar mucho tiempo con mis padres, a los que normalmente no veía mucho porque siempre trabajaban. Estaba todo el día con mi abuela.

-Las pulseras.

-Una de las voluntarias, Carmen Mora, me enseñó en 2014 a hacer pulseras y como tenía mucho tiempo hice muchas y las regalaba. Uno de los pocos fines de semana que pude bajar a mi pueblo hice unas para unas amigas un poco más pequeñas que yo.

-Las pulseras Candela.

-Estaban muy preocupadas por mí y decidieron venderlas y darme el dinero. Yo les pedí que lo ingresaran en la obra social del Sant Joan de Déu para la investigación del cáncer infantil.

-¿Por qué?

-Mi leucemia no tenía cura hace unos años. Hay poca investigación sobre el cáncer infantil, porque por cada niño, afecta a 200 adultos.

-Las pulseras de todos.

-Implicamos a muchas familias en el proyecto, y desde entonces llevamos recaudados tres millones de euros.

-Dificultades en tu tratamiento.

-Tuve infecciones que se complicaron en el pulmón y en los riñones. No eran en sí la enfermedad, pero fueron importantes. Y a además tardaron mucho en encontrar el donante.

-Anónimo.

-Sólo sé que fue un donante alemán. Pero no me permitieron saber su nombre. Está prohibido. Lo entiendo, pero me gustaría poder darle las gracias.

-Siete meses.

-El trasplante me lo hicieron en el Valle Hebrón. El cuerpo tiene que acostumbrarse a no atacar a una células que no son suyas y yo tuve que estar siete meses en la cámara aislada de trasplante. En total, el tratamiento duró cuatro años. Dos años de ingreso y dos en casa, sin poder ir al colegio.

-Los estudios.

-No he perdido ni un curso gracias a profesores y compañeros, que hicieron todo por ayudarme y animarme.

-El regreso.

-Fue extraño. Yo dejé de ir al colegio y volví al instituto: nada era lo mismo.

-El pavo máximo.

-Yo me reincorporé en tercero de la ESO, que es la edad del pavo máximo. Estaba acostumbrada a relacionarme con adultos y con niños que habían pasado lo mismo que yo. No entendía cómo hablaban las chicas de mi edad, ni sus preocupaciones, ni lo que les hacía gracia. Me parecía una tontería.

-Los chipirones.

-Era mi pandilla de amigos en el hospital, son el mejor recuerdo de mi vida, aunque algunos ya no estén.

-¿Qué estudias?

-Medicina. Las enfermeras me decían siempre que acabaría en Medicina.

-Tú no querías.

-Yo no quería volver a un hospital nunca más. Y aquí estoy, intentando volver a un hospital cuanto antes. Sin investigación no hay nada.

-¿Cómo estás?

-La última secuela es que tuve que ir un tiempo en sillas de ruedas, pero ya ando casi perfectamente. Me siento muy bien y muy agradecida. Continuar investigando y recaudando con las pulseras es mi forma de expresarlo.