Aliviar el sufrimiento de personas al final de la vida debe ser la inspiración que marque el camino a seguir

La propuesta de ley para la despenalización de la eutanasia en España adolece de deliberación y calidad conceptual, fundamentalmente. No podemos decir que se trata de una ley «garantista» cuando existen errores conceptuales. Una polarización de posturas, independientemente de los motivos que la sustenten, implica siempre un daño moral. El máximo consenso social es deseable. Queda mucho por hacer para que la comunidad y las sociedades científicas comprendan la trascendencia de los cuidados paliativos en los procesos de cronicidad avanzada y final de vida. De hecho, al aparecer la ley de eutanasia en el escenario social y legal, los conceptos pueden confundirse aún más. Las prisas con las que se ha propuesto esta ley y la evitación de asesoramiento ético y técnico generan preguntas fundamentales que no tienen respuestas aún: ¿quién es el médico responsable en cada caso?, ¿cuál es el papel de enfermería?, ¿quién debe realizar la objeción de conciencia?, ¿cuál es el papel de los comités de ética asistencial?, ¿por qué la formación de los profesionales está propuesta tras un año de la entrada en vigor de la ley?

Las buenas prácticas en cuidados paliativos proponen una derivación oportuna de la persona que padece una enfermedad progresiva, activa, avanzada y sin oportunidades de tratamiento curativo para una planificación anticipada de cuidados. Esta práctica garantiza el control de la persona sobre su propia experiencia de enfermedad, le permite manejar la incertidumbre de lo que sucederá y ofrece un apoyo a sus seres queridos. La adecuación o limitación de esfuerzo terapéutico es un concepto del que poco conoce la población, y se refiere al no inicio o retirada de un tratamiento fútil (que no aporta beneficio, que carece de utilidad) y que promueve la no prolongación de la vida bajo circunstancias de sufrimiento. Poco hemos estudiado sobre la terapia de la dignidad, que puede dar respuesta al síndrome de desmoralización, que se identifica por tres elementos: pérdida de significado, pérdida de esperanza y deseos de adelantar la muerte en ausencia de depresión. La terapia de sedación paliativa es un recurso destinado a la disminución de conciencia con medios farmacológicos cuando existe un síntoma refractario que produce un sufrimiento inevitable por otro medio. Los profesionales de cuidados paliativos, trabajando como equipos multidisciplinares, somos expertos en abordar peticiones anticipadas de muerte, aliviar el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual. La experiencia de sufrimiento humano es compleja, y se necesita personal experto en este ámbito para realizar una evaluación impecable y una intervención integral de calidad.

El correcto cuidado integral de los pacientes durante las trayectorias avanzadas de enfermedad y el final de vida debería ser una prioridad con capacidad de integración de los cuidados paliativos en todo el proceso. Desafortunadamente, los cuidados paliativos no parecen ser una prioridad para los legisladores en España. Esto no solo se aprecia en el abandono de la estrategia en cuidados paliativos, sino en la inexistente ordenación de la especialidad y en la falta de actividad legislativa en la materia. Todo esto es competencia clara del Gobierno de la nación. Tampoco ha tenido en cuenta el Gobierno central las recomendaciones del Consejo de Europa de 2018, que puso en evidencia, una vez más, el decreciente desarrollo de los cuidados paliativos en España, ilustrado en el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, del Grupo Atlantes.

La reflexión, la participación y el diálogo no pueden estar ausentes. Aliviar el sufrimiento de personas que padecen al final de la vida y el de sus seres queridos debe ser la inspiración que marque el camino a seguir en las decisiones sobre la legislación para la atención al final de la vida en el Sistema Nacional de Salud.