La lotería de tener derecho a un medicamento caro

El Ministerio de Sanidad decide los medicamentos que se financian. Sin embargo, son los Gobiernos regionales –de cuyas arcas sale el dinero para costearlos– y las gerencias de los hospitales los que tienen la última palabra. Lo hemos visto en la hepatititis C . Con los pacientes en la calle, Sanidad ha tenido que elaborar una estrategia para garantizar que los nuevos medicamentos lleguen a todos los pacientes y no con cuentagotas, como estaba ocurriendo.

Esta situación se repite cada día con otras enfermedades y con menor ruido mediático. El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) acumula reclamaciones de cientos de pacientes. «Estamos muy preocupados porque cada vez hay más enfermos con problemas para acceder a los tratamientos innovadores. No es un problema de criterio médico, es solo económico. Para un enfermo de cáncer hoy es una lotería recibir el mejor tratamiento», denuncia Begoña Barragán, presidenta de Gepac.

Es un secreto a voces que reconocen las administraciones autonómicas y también el propio Ministerio de Sanidad, «pero nadie hace nada», asegura Barragán. «Estamos luchando contra un complot del sistema y lo peor es que los enfermos se están resignando».

Desde esta asociación, se asesora a los enfermos y se buscan trucos para burlar las barreras burocráticas. Una de estas trampas es empadronar en casas de miembros de la asociación a enfermos de otras ciudades para que puedan ser atendidos en el hospital en el que se facilita la medicación. «Sabemos que esto no resuelve el problema global, pero ¿cómo no actúas cuando alguien te pide ayuda y tiene en juego su vida? Parece más fácil trasladar a un búlgaro a España que hacerlo entre enfermos de distintas comunidades», insiste la presidenta de Gepac.

Hace 16 años, el Reino Unido creó el NICE , una institución pública para evitar las inequidades geográficas a la hora de asumir nuevos tratamientos. Con esta figura el Reino Unido ha evitado desigualdades, aunque es muy criticado por restringir el acceso a muchas innovaciones. «Aquí se hace igual aunque no se dice abiertamente», apunta Barragán.

Los oncólogos también son conscientes del problema. La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM ) recuerda que han denunciado en multitud de ocasiones que hay fármacos oncológicos que no están disponibles para los enfermos, pese a estar aprobados, porque su centro sanitario no los prescribe. Para apoyar con datos sus denuncias están elaborando un mapa español donde se mostrarán las desigualdades en el acceso.

Al Defensor del Paciente también llegan denuncias de enfermos que no tienen acceso a fármacos de última generación, más allá del cáncer. «Saben que existen esos medicamentos nuevos que pueden ayudarles porque sonsus propios médicos los que les informan. Consultan a nuestra asociación, pero les da miedo acudir a los medios de comunicación a denunciarlo porque temen represalias», cuenta Carmen Flores, presidenta de la organización. Las denuncias llegan de muchas comunidades autónomas. «Muchas de Cataluña y Andalucía, Madrid, Comunidad Valenciana... es una situación generalizada», dice Flores.

A veces la presión mediática funciona. Lo sabe José María Díaz, padre de dos niños con distrofia muscular de Duchenne. Esta enfermedad rara va paralizando, poco a poco, los músculos hasta que se pierde la capacidad de caminar. No había ningún tratamiento hasta que hace unos meses apareció el primer fármaco que frena la evolución .

El tratamiento aún no estaba aprobado pero a los enfermos de Galicia, Castilla-La Mancha y Valencia se les estaba facilitando para uso compasivo. En Andalucía, su comunidad, se lo habían negado «porque era necesario hacer sostenible el sistema», pero tras semanas de reuniones y ruido mediático la familia ha logrado que la Junta lo autorice.