En España se diagnostican 14 casos de ELA a la semana

Por ello, la Asociación Española de ELA (AdELA) y todos los familiares y enfermos que pertenecen a la asociación aprovecharán el día 21 para pedir a las diversas Administraciones el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad automáticamente desde el diagnóstico para todas las personas afectadas por la ELA y por enfermedades neurodegenerativas unidas en la Neuroalianza (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, Federación Española de Parkinson, Federación de Esclerosis Múltiple España, Federación Española de Enfermedades Neuromusculares).

«Las Administraciones deben ser conscientes y consecuentes con esta enfermedad que avanza rápidamente en la persona diagnosticada. Este grado de discapacidad automática tras el diagnóstico es una necesidad que sólo tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de estos enfermos y no llenarles de trámites administrativos. Los enfermos no pueden esperar los plazos existentes en algunas Comunidades Autónomas. Hay personas que pasan de tener una discapacidad de un 33 a un 70% en menos de un año y tienen que esperar hasta ocho meses para que se les reconozca su situación», señala Adriana Guevara, presidenta de AdELA.

Los pacientes de ELA tienen una esperanza media de vida de muy corta desde su diagnóstico. Un tiempo en el que el enfermo requiere progresivamente un mayor número de aparatología y de atención médica para poder llevar a cabo sus actividades cotidianas, sobre todo, de logopedas y fisioterapeutas. Por este motivo, AdELA también solicita que estos servicios se incluyan dentro de la Seguridad Social puesto que son básicos para el día a día de estos enfermos.

Además esta asociación quiere aprovechar esta semana para apoyar el Project MinE, un proyecto para estudiar la base genética de la ELA y poder encontrar una cura. Para ello se pretende realizar 22.500 controles de ADN de los que por lo menos alrededor de 15.000 serán en pacientes de ELA de toda Europa y los restantes 7.500 en familiares que no han desarrollado la enfermedad para analizarla y compararla. El proyecto está auspiciado por diversas asociaciones de ELA europeas y por la Universidad de Utrech.

Para ello se han iniciado diversas acciones de captación de donativos por toda Europa. Entre ellas este fin de semana el piloto holandés Nicky Pastorelli correrá por los enfermos de la ELA como lo está haciendo en otros campeonatos en el Campeonato del Mundo de Fórmula 3000 de Jerez.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa asociada a la debilidad muscular progresiva, atrofia y parálisis.

En la actualidad no se le conoce cura y, aunque existen tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes, estos tienen una esperanza de vida de seis años.

La edad media de aparición es de 58 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.

Su sintomatología puede comenzar en los músculos controlados por el tronco cerebral, como por ejemplo lengua (problemas para hablar o para la deglución), o en los músculos controlados por la médula espinal, como los brazos o las piernas (sensación de cansancio y pesadez excesiva en los músculos).

La enfermedad se va extendiendo por la corteza cerebral y la médula espinal hasta que, en las etapas finales, aparece la pérdida de movilidad absoluta y el fallo respiratorio, que suele ser la causa de fallecimiento más habitual en este tipo de patología. No obstante, a lo largo de todo el proceso, no suele verse afectada la capacidad cognoscitiva ni la sensibilidad.

Entre sus síntomas, durante los primeros años de su desarrollo y según su grado, están la debilidad o torpeza al andar, la fatiga crónica y la dificultad para coordinar las manos y las piernas. Tras estos síntomas aparecen problemas en el habla, imposibilidad para andar y coger cualquier objeto, dificultad para respirar o para comer, entre otros.

La ELA, en cifras. En España se diagnostican cerca de 750 casos de ELA al año, alrededor de 14 casos a la semana (una incidencia media de 1,6 casos por cada 100.000 habitantes), y se calcula que existen aproximadamente 2.800 pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país. Esta cifra puede variar bastante de año en año pues la esperanza de vida tras ser diagnosticados es de una media de 6 años.

Actualmente, la enfermedad tiene una prevalencia en la población española de entre 4-6 pacientes por cada 100.000 habitantes.El 78,4% de los pacientes tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6%. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos pacientes para continuar con una vida digna.

Por este motivo, el 71,1% de los pacientes reciben ayudas técnicas y un 74,8% necesitan de ayuda personal para el día a día. Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5%) o por contratación de servicios privados de atención (31%). Es muy relevante que más del 80% de los pacientes de ELA deban recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado. Los servicios a domicilio más demandados por estos pacientes son los de Fisioterapia (47,4%), Logopedia (27%) y Psicología