«Necesitamos ayuda para salvar la vida de nuestros tres hijos»

Naiara García de Andoin y José Ángel García, los padres de los tres niños, están convencidos de que se puede lograr un tratamiento. «Los estudios con ratones han dado buen resultado. Es el momento de hacer un ensayo clínico con personas, pero para eso se necesita dinero. Solo necesitamos dinero», insiste Naiara. ¿Cuánto? «Unos tres o cuatro millones de euros . No es nada si la gente quiere ayudar. Además, no hace falta todo el dinero de golpe».

¿Qué es el síndrome de Sanfilippo ? La explicación científica no es muy fácil de entender para alguien lego en la materia. Se trata de una enfermedad hereditaria causada por la ausencia o el mal funcionamiento de una enzima necesaria para descomponer y reciclar sustancias que el cuerpo no necesita. Debido a este fallo genético, el material de desecho se acumula en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo, hasta desembocar en una muerte prematura durante la adolescencia. Así de duro.

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