Las autoridades de Islandia consideran el genoma de una persona como datos privados

Situada en el extremo noroeste de Europa, Islandia, una isla caracterizada por sus volcanes y glaciares, no ha resultado atractiva para los extranjeros a lo largo de la historia, razón por la cual han padecido pocas invasiones, resultando de ello una población con un alto grado de endogamia . Por tanto, conocer la base genética de un pueblo relativamente homogéneo como el islandés, con una pequeña población cercana a los 330.000 habitantes, serviría para realizar un mapa de la salud de sus habitantes, con ayuda de una gran base de datos donde catalogar las enfermedades, elaborar tests de diagnóstico y crear medicamentos específicos, creados «a la carta» para las necesidades sanitarias de la nación.

En el año 2006, Kári Stefánsson, neurólogo y cofundador de «deCODE Genetics», tenía la intención de combinar los registros genealógicos de los islandeses, con las bases de datos genéticos y los historiales clínicos hospitalarios de todos los ciudadanos, con el fin de descubrir las alteraciones de los genes y sus consecuentes trastornos en la salud. En aquella ocasión, el proyecto no pudo llevarse a la práctica, al no contar con la aprobación pública para disponer de los historiales clínicos. El proyecto se llevó a cabo con ayuda de 120.000 voluntarios, que se prestaron a publicar sus datos sanitarios y las secuencias de su ADN. El pasado mes de diciembre, la compañía había sido comprada por 415 millones de dólares por la multinacional de biotecnología « Amgen ».

Consentimiento de los afectados

A partir de los datos recabados, «deCODE Genetics» habían publicado en revistas especializadas como Nature y Nature Genetics , varios artículos en los cuáles estudiaban determinadas mutaciones genéticas causantes de Alzheimer en edades tempranas. Sus conclusiones, abrían el camino para desarrollar medicamentos contra esta enfermedad, además del síndrome de Down. Otro versaba sobre el origen del cáncer de útero. En sus primeros trabajos, habían mostrado que los nonagenarios islandeses estaban más relacionados entre sí que el resto de la población del país, lo cual demostraba que existe un componente genético para llegar hasta edades avanzadas.

Pero el 28 de mayo pasado, la agencia estatal encargada de velar por la privacidad de los datos personales de los ciudadanos, dictaminó que si «deCODE Genetics» continuaba en su estrategia, debía obtener el consentimiento de los afectados . Ante las protestas de Stefánsson, el director de la Autoridad Islandesa de Protección de Datos, H. Helgi Helgason, prometió tomar en consideración sus demandas en la próxima reunión del 25 de junio.