María José, 19 años con ELA: «Todos mis compañeros del hospital murieron y se han jubilado muchos médicos con los que empecé»

A María José le hicieron muchas pruebas e incluso una cirugía cervical sin que mejorara su estado. Y la peor noticia de su vida, el diagnóstico definitivo de su enfermedad, tardaría casi dos años. «Tienes ELA», le dijo su neumóloga en el Virgen del Rocío de Sevilla. El impacto fue tal que estuvo dos días sin parar de llorar y cerca de un año sin querer salir de su casa. Tenía novio desde los 14, un piso a medias comprado en Dos Hermanas y unos planes de boda que la enfermedad -como otros planes- se llevó por delante. «Decidí dejarle yo. Y sé que lo pasó muy mal porque llevábamos casi toda la vida juntos, pero no tenía sentido seguir adelante con una enfermedad tan invalidante cuya tasa de supervivencia es de 3 a 5 años», cuenta María José.

Eso era -es- la teoría, porque han pasado 19 años y ella sigue en este mundo pulverizando todos los pronósticos médicos, aunque hace quinces meses estuvo a punto de morir a causa de un atragantamiento. «Todos los pacientes con ELA que conocí en el Virgen del Rocío desde los inicios de mi enfermedad se han ido muriendo. Y muchos de los médicos y sanitarios que me vieron esos primeros años se han ido jubilando», cuenta.

Su vida no es como la de cualquier chica o mujer de su edad, pero ella aprendió a adaptarse a sus limitaciones. Se esfuerza por seguir comiendo y por seguir hablando -con muchas dificultades y esfuerzo- precisamente para no quedarse muda ni perder antes de tiempo más funciones de las que esta enfermedad se cobra en el cuerpo de sus víctimas, día a día, semana a semana, mes a mes. «He aprendido a vivir el presente y a sobrevivir», dice con una sonrisa.

Para eso -y para poder llegar hasta hoy- ha necesitado de sus padres las veinticuatro horas del día los trescientos sesenta y cinco días del año. Y puede decir que ninguno de ellos le ha fallado, los dos han aguantado el tipo pese a que Ángel ha cumplido 84 años y tiene cáncer de próstata, y Carmen cumplirá pronto los 80. Los dos la cuidan, la cambian, la peinan, le rascan la cara, le dan de comer y le dan la vuelta todas las noches para que no se le encharquen los pulmones. Ellos han sido sus ángeles de la guarda durante casi dos décadas lo siguen siendo hoy día y continuarán siéndolo mientras puedan . «Yo creo que ella nos va a sobrevivir y nos preocupa qué pasará cuando nosotros no estemos, porque en una residencia no tienen los médicos y la atención que ella necesita», dice el padre. «Yo sola no podría cuidarla», dice la madre temiendo que a su marido le pase algo.

Para estos padres ejemplares de cuatro hijos la enfermedad de María José supuso un mazazo tremendo pero no fue el primero. Su hijo mayor murió a los 24 años de edad tras un accidente de coche y una infección. «Primero vino lo de Manuel y luego lo de María José «,se lamenta Carmen, que es muy creyente, va a misa y reza para que les Dios les dé fuerzas para seguir cuidando de su hija.

María José Álvarez hizo testamento vital nada más conocer el diagnóstico de la enfermedad, hace 19 años, y pidió que no se la conectara a un respirador. Los médicos ya le han dicho que respetarán sus deseos y que una inyección le permitirá afrontar con calma y sin dolor el inevitable tránsito hacia la muerte

María José ha hecho testamento vital y ha declarado que no quiere seguir viviendo cuando sus pulmones ya no puedan respirar por sí mismos. No quiere sobrevivir con un respirador que la mantendría sin posibilidad de salir a la calle y casi de levantarse de la cama. Los médicos ya le han dicho que respetarán sus deseos y que una inyección le permitirá afrontar con calma -y sin dolor- el inevitable tránsito hacia la muerte.

Hasta que llegue ese momento, María José trata de disfrutar del presente con un ordenador adaptado que le facilita leer, navegar e incluso comprar por Internet. El aparato, proporcionado por la Asociación ELA Andalucía, dispone de un lector óptico que le permite escribir y expresar sus necesidades sólo con el movimiento de sus pupilas. «Es muy inteligente yse ha adaptado muy bien a esta tecnología», dice su padre.