Ángel, padre de la azafata sevillana con ELA: «A mi hija no le dieron la pensión y luego le quitaron la no contributiva»
Este militar de 84 años, que junto a Carmen cuida de su hija, lamenta la falta de apoyo económico a los pacientes con esta enfermedad aunque desde hace meses cuenta con una cuidadora financiada con fondos europeos Next Gen: «Es vergonzoso lo que está pasando en España con la Ley ELA»
María José, 19 años con ELA: «Han muerto todos mis compañeros con ELA y se han jubilado muchos médicos con los que empecé»
La ELA no sólo es una enfermedad cruel y degenerativa que convierte a sus víctimas en prisioneros de su cuerpo sino que exige unos cuidados y una atención permanente que a una economía familiar media le resulta imposible costear. Son medicamentos de todo tipo, aparatos, ... grúas, ordenadores y, sobre todo, cuidadores que permiten mejorar la calidad de vida de estos pacientes. «Es una vergüenza lo que está pasando con la Ley ELA que aprobó el Congreso, sólo eran 300 millones y no se ha puesto en marcha mientras se dan muchísimos más millones para otras cosas, de modo que cada año mueren 400 personas con ELA en España que no reciben ninguna ayuda por parte del Estado», cuenta Ángel Álvarez, militar de 84 años y padre de María José (48), paciente con ELA desde hace 19 años. «Ella estuvo trabajando en el Corte Inglés y otros sitios antes de que la contrataran en el Talgo, pero le hacían contratos discontinuos de dos meses y la dejaban quince días en el paro. Y así. Y la ELA no le permitió alcanzar por muy poco los seis años de cotización que se exigen para la pensión contributiva«. Posteriormente le concedieron una pensión no contributiva pero cuenta Ángel que «se la quitaron cuando se vino a vivir con nosotros a casa».
Este militar retirado no puede decir cosas bonitas de la Seguridad Social (dice otras cosas pero nos pide que no las reproduzcamos) pero sí habla muy bien del Hospital Virgen Rocío de Sevilla («sus profesionales son de 10») y del Instituto Social de las Fuerzas Armadas (ISFA) , que le concedió una pequeña ayuda para afrontar parte de los cuidados que demanda su hija, que son de 24 horas al día los 365 días del año. «Tenemos que costearlo todo, incluidos los medicamentos, cuando veo en el hospital que hay personas menos necesitadas y que podrían trabajar, a diferencia de María José, a las que se los regalan. No es justo».
Para hacerse una idea de los gastos que genera una enfermedad como la ELA, Ángel cuenta que acaba de pagar 7 euros por unos supositorios y 14 euros por un laxante. «Todos los días es un gasto constante y no recibimos ayuda para costear al menos una parte. Una cuidadora viene por la mañana (sobre mil euros al mes) y ahora hemos tenido la gran fortuna de que la Asociación ELA Andalucía nos haya asignado a Paula, que viene 7 horas por las tardes, de lunes a viernes«. Esta cuidadora forma parte de un programa piloto, que termina en octubre, entre esta asociación y la Junta de Andalucía, financiado con fondos europeos Next Generation. Gracias a él 52 familias con ELA en Andalucía cuentan con esta ayuda.
«Estoy con ella siete horas, todas las tardes, de 4 a 11. Siempre la saco a la calle, que es el momento mejor del día para María José», dice Paula, que ha cumplido 31 años y se muestra muy habilidosa con la grúa y las tareas más difíciles que requiere su paciente.
A los padres de María José, octogenarios, les cuesta cada vez más darle la vuelta a su hija en la cama, algo que tienen que hacer cada noche para que no se encharquen los pulmones. «Ya no podemos con ella y a veces nos llama a las cinco de la madrugada para que la pongamos boca arriba porque boca abajo se acaba asfixiando», cuenta Carmen. Todas las noches y todos los fines de semana están solos con ella.
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