Muere Rafael Lugo, un «guerrero» de la Distrofia Muscular de Duchenne

Rafael Lugo nació el 7 de septiembre de 1993 y al poco tiempo le fue diagnosticada distrofia muscular de Duchenne , una enfermedad neuromuscular que afecta a uno de cada 3.500 varones en el mundo causándoles un desorden progresivo de los músculos, hasta que pierden por completo su función.

Cuando tenía tres años, su madre comenzó a percibir algo extraño en su modo de caminar con frecuentes caídas. Ya en el hospital, Consuelo salió de dudas en el que considera uno de los peores días de su vida, cuando le confirmaron que su hijo tenía una enfermedad rara degenerativa.

El vertiginoso avance de su enfermedad provocó que con sólo once años necesitara una silla eléctrica y que a los 14 perdiera la movilidad del tronco, brazos y manos.

«Recuerdo que me encantaba jugar al fútbol de pequeño pero, como ya no podía, mi monitor me ponía de árbitro para que me siguiera sintiendo parte del equipo», recordaba Rafa en una entrevista, que, contra todo pronóstico, pudo terminar la carrera de Periodismo y puso en marcha una original iniciativa, «El sueño de Rafa» , con la colaboración de la actriz Angy Fernández y el productor Carlos Jean .

Desde pequeño quiso dedicarse a la profesión que amaba y especializarse en periodismo social y deportivo.

Cada mañana su madre lo levanta para ir a la Facultad. Sus limitaciones sólo le impedían tomar apuntes, pero para eso iba acompañado por su madre, que aparece en la orla del curso. Para Rafa su madre fue sus pies y sus manos. « Ni tres vidas me bastarían para agradecerle todo lo que ha hecho por mí desde que nací . Yo la miro y ella me entiende. Es la mujer más generosa que he conocido y, sin duda, la más importante», decía en una entrevista publicada por ABC.

Este joven periodista encaró el presente con optimismo y trató siempre de no pensar en el porvenir. Cuando le recordaban que la esperanza de vida de un afectado por Duchenne no suele superar los 30 años , él siempre respondía lo mismo: «En mi pueblo hay uno que ya ha cumplido cuarenta».

Muchos hubiesen tirado la toalla en la situación de Rafael, pero él fue un auténtico guerrero que no cesó en su lucha contra esta enfermedad de la que cada año se detectan cerca de 20.000 nuevos casos , especialmente a temprana edad entre los tres y cuatro años.