Pepe Gastalver: «Cuando me diagnosticaron ELA, pensé que mi novia, con la que solo llevaba un año, me dejaría, pero se casó conmigo»

-¿Cuándo se dio cuenta de que algo no iba bien en su cuerpo?

-Hace seis años. Jugaba al rugby con mi equipo y empecé a perder fuerza en un hombro. El otro también lo tenía mal pero era de los golpes que me daba en los partidos. A los seis meses, no podía levantar las bolsas del supermercado hasta la mesa con el hombro izquierdo. A partir de ese momento me hicieron más pruebas porque no tenía ni idea de lo que me pasaba. Me hicieron pruebas para muchas enfermedades y fueron descartando todas hasta que llegaron a la ELA. Y lo hicieron (ríe) dándome con un martillo en la rodilla. Tanta tecnología y al final confirmas un diagnóstico así porque esa enfermedad produce una hipersensiblidad en esa zona.

-¿Sabía algo de la ELA?

-No mucho, pero rápidamente me puse al día. Aunque se considera una enfermedad rara, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el Alzhéimer y el Parkinson. De modo que no es tan rara como parece. Hay cuatro mil personas con ELA en España y cada día se diagnostican tres nuevos casos y mueren tres personas por esta enfermedad.

-Entonces tenía 33 años. ¿Fue un shock?

-Al principio, pasé un poco de dramas. Tenía pocos síntomas e incluso seguí jugando al rugby y entrenando algunos meses, aunque ya no podía hacer pases con el brazo izquierdo. En la vida normal todavía me apañaba con él y seguía conduciendo e yendo en moto. Eso hizo que me olvidara un poco de mi enfermedad.

-Pero ella no se olvidó de usted...

-No. La ELA fue avanzando y tuve que dejar la moto grande en la que me movía. Primero la cambié por una Vespa, que pesaba menos, y luego por un Vespino. Y hubo un día que ya no podía ni con el Vespino (ríe de nuevo). Vas dejando de hacer cosas, he dejado de conducir motos, coches y ya no puedo ir ni de paquete en la moto.

-¿Qué es lo que más echa de menos de cuando estaba sano?

-Jugar al rugby. Lo demás ya me da un poco igual, pero cuando voy a ver un partido de mis compañeros me entra el gusanillo.

-¿Cuál es el mejor momento del día para usted?

-Hay varios momentos buenos. El desayuno me encanta aunque me quemo con la taza de Cola-Cao si está muy caliente. O se me cae. La cañita sí la puedo coger todavía (ríe). Mi mayor preocupación cada vez que me levanto es si tendré algo de ayuda porque si me falla la persona que viene a ayudarme me quedo estancado en el sofá y no puedo hacer todo lo que me gustaría.

-Si cuenta con esa ayuda, ¿qué hace?

-Ya duchadito, me doy mi paseíto a paso lento por el barrio, por mi zona de seguridad. Llevo aquí toda la vida y todo el mundo me conoce, Pepe por aquí, Pepe por allá, y si me caigo, ellos me levantan. Y leo y escucho música. Y salgo con mis amigos.

-¿Nunca ha tenido la tentación de encerrarse en casa?

-Nunca.

-¿El peor momento del día?

-Cuando estoy solo e intento hacer algo que no puedo. Es una desesperación ponerme una camiseta sin ayuda. Puedo tardar quince minutos y con este calor me pongo a sudar.

Un vecino de 80 años de su bloque al que antes Pepe, con 33 años, ayudaba con las bolsas de la compra o con cualquier otra cosa que necesitara un poco de fuerza, es uno de los que le ayuda ahora a ponerse las camisetas, cuando falla esa ayuda. La vida se ha dado la vuelta. Hoy por ti, mañana por mí.

-Entrevisté el pasado año a una paciente con ELA de 60 años que se llama Misericordia y me decía que Dios no había hecho justicia a su nombre y que no había tenido piedad de ella.

-Creo que maldecir tu mala suerte es algo humano pero no sirve para nada. Yo intento ser positivo aunque alguna vez he pensado que en vez de la ELA me podía haber tocado la primitiva (ríe).

-Irene, de 29 años, otra paciente sevillana con ELA, me decía que su sueño era salir un día a la calle y poder correr....

-Ahora veo en un parque a cualquier niño saltando y pienso «¡qué habilidad tiene este niño y no se cae»! Mi sueño sería despertarme un día y volver a ser el de antes, claro, pero desde hace tiempo en todos mis sueños estoy yo y está la ELA. Ya no sueño conmigo jugando al rugby. Tengo ELA y no me la quito ni en el sueño.

-¿Cómo reaccionó la gente, sus amigos, sus vecinos, cuando les dijo que tenía esta enfermedad?

-Fue muy raro. Al principio de diagnosticármela, yo me sentía bien, quizá porque no le di la importancia que tenía. Pero todo el mundo reaccionaba con una pena tremenda y entonces empecé a no sentirme tan bien y a pensar que lo que yo tenía debía de ser algo malísimo, puesto que el que estaba enfrente mía se estaba hartando de llorar.

Ríe Pepe al contar esto, un gesto que va a repetir muchas veces a lo largo de la conversación y que arranca de su interlocutor cualquier sentimiento de pena que pudiera experimentar por él, o por su situación, sustituyéndolo por otro de irresistible y espontánea admiración. Cuenta este joven que tiene un vecino boxeador y que antes de la ELA boxeaba mucho con él. «Entonces ya me daba bastante, así que imagínate la que me daría ahora -bromea de nuevo- Lo que sí noto -añade- es que cuando salgo una noche a cenar, al día siguiente ya no puedo con mi alma. Es como si hubiera jugado tres partidos de rugby seguidos».

-¿Piensa a menudo en la muerte?

-No a diario. Pero todo el que tiene ELA ha hecho las estadísticas alguna vez. Las matemáticas están ahí y la esperanza de vida es de tres a cinco años desde el diagnóstico. Yo ya me he pasado un año de esa horquilla porque llevo seis.

-¿Conoce a otras personas con ELA?

-Sí, y es inevitable compararse con ellas. Mis padres viven en un pueblo y allí hay un señor que lleva 12 años con ELA y eso hace que me relaje un poquito. Sé que no me voy a morir con 80 años pero no hago planes sólo para mañana sino de aquí a dos años.

-¿Ha pensado tener un hijo?

-Sí. Pero no ahora. Quiero disfrutar de mi mujer. Pero dentro de dos o tres años, sí, aunque necesitaría un apoyo para poder cuidar a mi hijo.

-¿Y su mujer qué le dice?

-Estamos de acuerdo. Ella es cirujana pediátrica en el Virgen del Rocío y es un poco como yo. Optimista y realista al mismo tiempo. El año pasado estaba estudiando todo el día y toda la ayuda que necesitaba en casa me la daba ella. Era parte de nuestro día a día y lo hacíamos con una sonrisa, divirtiéndonos y bromeando. Ahora está todo el día trabajando en el hospital y no puede ayudarme tanto.

-¿Qué le dijo ella cuando le comunicó que tenía ELA?

-Fue hace seis años y yo entonces estaba estupendo, jugando al rugby. Éramos novios desde hacía un año y llegó esto. Y se quedó conmigo. Quizá lo más normal hubiese sido que me dejara. No sé si es masoquista (ríe).

-¿Pensaba que lo abandonaría?

-No pensé nada cuando se lo dije. Pero mi padre me dijo esto: «Si ella fuera economista, yo le preguntaría si sabe dónde se está metiendo. Pero siendo médico lo sabe mejor que nadie». Y ahí seguimos, desde hace seis años, muy a gusto.

-Su vida hubiera sido radicalmente distinta si ella no se hubiera quedado con usted.

-Totalmente. Con ella a mi lado todo ha sido mucho más fácil para mí. Cuando me quejo de algo, me lo reprocha y me dice: ¿tú de qué te estás quejando? ¿No eres tú el que está todo el día contento y da lecciones de eso? (ríe de nuevo).

-O sea que usted no se puede quejar...

-No, no. Ella no me deja quejarme y dice que la única que se puede quejar es ella. Y yo le digo que cómo es posible que no me deje estar triste ni un sólo día en esta casa (vuelve a reír). Todo eso está bien porque al final estamos todo el tiempo de broma y con lo positivos que somos nos alimentamos. Cualquier mosqueo entre nosotros dura unos cuatro minutos.

-Con su mujer le ha tocado la primitiva...

-Sí, soy consciente de eso. Además, es guapísima. Aunque creo que todo el mundo, por sí mismo, sin tener tanta suerte como yo con Marifer (su mujer), puede salir adelante. Incluso una persona dependiente.

-No será por las ayudas del Estado.

-No. Y por eso en la tribuna que publiqué en ABC la semana pasada pedía «¡Ley Ela Ya!». Necesitamos profesionales que nos ayuden, sobre todo fisioterapeutas gracias a los cuales podemos ralentizar las secuelas físicas que nos va dejando esta enfermedad. Es importante que tu pareja sea tu pareja, no sólo tu cuidadora, aunque te eche mil manos al día. Eso lo veo mal. No es justo que tu pareja tenga que parar su vida para cuidarte. Es importante disfrutar de momentos de intimidad. Si no, te conviertes en una carga para ella.

-Por lo que veo, la ELA no le ha frenado mucho...

-Me ha frenado en lo físico. Cuando quiero hacer un viaje, tengo que planificar si hay muchas cuestas o es accesible. Pero sigo pensando en viajes, en salir a comer, en salir por la noche, en ver los partidos de rugby de mis compañeros. Procuro moverme igual que antes y no caer en la monotonía para no aburrirme ni en el desánimo.

-Usted es tan positivo como Unzué...

-Ojalá. Lo conocí junto a su mujer en la presentación del documental y me impresionó. Mi actitud positiva es sólo conmigo mismo y con mi familia pero él, además, está trabajando por todos los pacientes con ELA. Eso es un gran esfuerzo y debe de acabar muy cansado todos los días. Me parece un tipo admirable. Para mí es un máquina.

A Pepe Gastalver no le da miedo acabar en una silla de ruedas, aunque va a tratar de demorar esa etapa de su enfermedad todo lo que pueda. Cree que sentado no se está tan mal y que con ella podrá llegar incluso más lejos que andando. Pero hay otra fase de la enfermedad, la de una sonda para comer cuando no pueda deglutir, que sí le da respeto. Y miedo.

-A mí me gusta mucho comer y eso de la sonda no debe de ser algo agradable. Pero cuando llegue ese momento, ya veremos qué pasa.

-Hay muchos pacientes con ELA que cuando llegan a esa fase, y a la de no poder respirar por sí mismos, ya no quieren continuar.

-Ése es uno de los casos de la Ley ELA que estoy reclamando. La final, o más bien la semifinal de esta enfermedad, es la traqueotomía y un tubo para poder respirar. Y sé que casi todos los pacientes dicen que no, que se acabó. Pero muchos lo dicen por economía, porque es muy caro mantener esa respiración artificial. Esa es la parte más costosa de la ELA y yo creo que los pacientes deberíamos poder elegir si queremos seguir con vida algún tiempo más sin preocuparnos por problemas económicos. Cuando continuar no sea un coste inasumible, seguirá habiendo muchos pacientes que prefieran morir, pero será una decisión voluntaria y libre. Dirán: «Hasta aquí he llegado. No quiero seguir. Gracias por todo. Hasta luego Lucas». Y lo harán porque no quieren seguir viviendo, no porque no quieran arruinar a sus familias. Creo que es lo justo.

-La Ley ELA estaba consensuada por todos los partidos pero el adelanto electoral impidió que llegara al Congreso a tiempo de aprobarse en la pasada legislatura.

-Sí, todos votaron que sí. Fue una pena. Y es una ley asumible económicamente porque lo más caro es la última jugada del partido, lo de la respiración artificial, y no todo el mundo lo aceptaría aunque no tuviera que pagárselo de su bolsillo. La ayuda a domicilio tarda una media de dos años en aprobarse y hacerse efectiva, y un paciente con ELA no suele sobrevivir más de 3 años. De modo que cuando llegue la ayuda, lo más probable es que ya haya muerto. Yo la llevo esperando año y pico. Me hace falta desde hace mucho tiempo para que mi vida sea más confortable, para poder comer, para salir a la calle. Y me lo sigo pagando yo. Deberíamos tener la ayuda a domicilio desde el primer día.

-¿Qué es lo que le paga la Seguridad Social a un paciente con ELA?

-Ahora mismo paga un fisio un día a la semana un mes sí y otro no. Eso es nada porque hacen falta cuatro días a la semana. Y sé que me ayuda una barbaridad. Te abren las manos, te estiran los músculos, etcétera. Y todo eso es fundamental.

-Si se aprueba la Ley ELA y no le supusiera un coste económico inasumible a usted y a su familia el respirador artificial. ¿Seguiría usted hasta el final?

-Ahora mismo le diría que no. En principio no quiero tener que comunicarme sólo con los ojos a través de un dispositivo electrónico, aunque veo muy bien que haya gente que lo acepte y veo genial esa tecnología. Es más, quiero que me den la opción cuando llegue ese momento. ¿Quién sabe? Igual entonces tengo un hijo y quiero disfrutar tres años más, aunque sea así. Yo sólo quiero poder elegir.