Muere a los 39 años el primer «niño burbuja» del Virgen Macarena de Sevilla

El gran objetivo de Juan Antonio ante el imparable avance de su patología era llegar con vida al 23 de septiembre, el día de la boda de su primo Joaquín. Y lo logró, a pesar de sus padecimientos. «Todo fue genial ese día y en el libro de boda escribió »misión cumplida«, pero al día siguiente empezó a empeorar y a estar más cansado. Cada vez tenía más ganas de estar en la cama, cosa que nunca le había pasado antes. Se sentía muy flojo y cada vez estaba más delgadito, ya no tenía ganas de hablar y fue perdiendo fuerza en la voz. Hablaba cada vez más bajito y se fue apagando -cuenta su madre-. El doctor Jaime Boceta le aumentó la medicación contra el dolor, pero nos confesó que no podía quitárselo todo y a mí me sorprendió que Juan no hiciera uso de su as en la manga. Incluso le pregunté por qué aguantaba tanto y me dijo: «Mamá, solo quedan tres días para Navidad y van a venir los primos»«.

El «as en la manga», tal y como explicó el propio Juan Antonio a ABC en un reportaje publicado el 6 de noviembre de 2023, era la eutanasia, aprobada por la Consejería de Salud en virtud de la legislación vigente tras recibir todos los informes favorables de los preceptivos comités, un proceso complejo, sometido a un protocolo estricto, que se inició a principios de 2023. Con todos los papeles en regla y el visto bueno oficial, ya sólo dependía de él activarlo.

El doctor Jaime Boceta, responsable del equipo de soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Virgen Macarena, le dijo hace ya bastantes meses que él no le administraría ninguna inyección letal. «Juan Antonio ya había pedido la eutanasia cuando llegó a nuestra unidad y le expliqué que no iba a colaborar con él en ese proceso pero que tampoco lo iba, como es natural, a entorpecer. Simplemente le dije que yo me dejaría el alma para paliar en lo posible todos sus dolores y en atender a él y a toda su familia, especialmente a Margarita, su madre. Y le dije que los dos tendrían la ayuda de una psicóloga«. Esa posibilidad, que corre por cuenta de la Fundación La Caixa, acabó de convencerle. »Yo creo que a Juan Antonio le animó a recibir cuidados paliativos y a seguir viviendo el hecho de que su madre recibiera ayuda psicológica mientras él estuviera con nosotros«.

Erica Rodríguez fue la psicóloga que les prestó ayuda a los dos, madre e hijo. «Con todos los enfermos de Paliativos solemos aplicar una terapia que denominamos de dignidad. Le hacemos al paciente una serie de preguntas, grabamos sus respuestas, las redactamos y las volvemos a repasar con él. Una vez que tengamos su consentimiento, las convertimos en cartas, que serán como una especie del legado del paciente a su familia que ayudará a gestionar esa primera etapa de duelo por la pérdida del ser querido», explica. Con Juan Antonio habló de las cosas que dieron sentido a su vida, de los apoyos que percibía a su alrededor, de las cosas que sentía le había quitado la enfermedad y de lo que podría haberle hecho descubrir. «Con su madre trabajamos el sentido que había tenido para ella cuidarlo desde que nació hasta el momento en que ya se vislumbra muy cercano su final».

Cuenta Margarita, que tiene 62 años, que se acuerda a todas horas de su hijo pero que la tranquilizó mucho verlo dejar de sufrir. «Echo mucho de menos su sonrisa, su voz, sus palabras, y no logro sacármelo de la cabeza ni diez minutos seguidos. Todo me recuerda a él. Y es que 39 años es mucho tiempo y lo que siento ahora es que me han arrancado 39 años de mi vida, 39 años en los que nunca me he separado de él. La verdad es que él me ha dado a mí tanto o más a que yo a él«.

Un poco antes de que el doctor Boceta lo sedara, cuando los dos se despidieron, le contó que los dos sabían que él se iba a ir antes que ella, a pesar de que Margarita superó hace años un cáncer bastante agresivo. «Mamá, tú tienes que vivir -le dijo- Intenta hacer todo lo que no has podido hacer hasta ahora por cuidar de mí«. Margarita lo cuenta emocionada y recuerda que a su hermana, a sus primos y a todos sus familiares Juan les pidió en su despedida que no la dejaran sola. »Él me pidió que siguiera adelante con mi vida. Y sé que tengo que hacerlo. Por mí y por él. Me costará mucho pero creo que lo conseguiré«.

Quizá no haya nada más duro en la vida que perder a un hijo («lo natural es que los hijos entierren a los padres») pero Margarita no quería ver sufrir al suyo. Y le costó muchas lágrimas aceptar ese padecimiento mental y físico en la fase terminal de su enfermedad. «Las curas de sus heridas eran muy dolorosas pero todos o hicimos lo que pudimos para paliar en todo lo posible ese dolor«, cuenta el doctor Boceta, que destaca la fortaleza mental de su paciente, una persona «extraordinaria» -dice- que ha dejado una huella enorme en todos los profesionales sanitarios de todas las unidades del Virgen Macarena a las que las múltiples complicaciones de su patología le han conducido a lo largo de estos últimos 39 años. «Este hospital ha sido su segunda casa, todos lo apreciábamos y él nos ha ayudado mucho en el tratamiento de pacientes posteriores con su misma enfermedad», cuenta este experimentado internista.

Y no parece que exagere. Era un paciente tan especial que el Virgen Macarena le pidió que diera charlas a los alumnos de Medicina. Y él lo aceptó sin dudarlo. «Dio charlas a los de primero, a los de tercero y a los estudiantes de quinto curso explicando su rara enfermedad y las cosas que hemos hecho en el hospital que más le han ayudado a él y a su familia. También contó qué cosas pensaba que se podrían haber hecho mejor, lo que nos ayudó mucho a mejorar». El doctor Boceta recuerda el aula completamente llena cuando Juan Antonio expuso su caso en primera persona. «Creo que esos alumnos de primero tienen de esa clase con él el mejor recuerdo de todo el curso, por encima de todas las que le dimos los médicos profesores«, reconoce.

Mes y medio antes de morir, Juan Antonio explicó a ABC lo agradecido que estaba a todos los profesionales del hospital sevillano por el trato recibido durante sus 39 años de vida. Se refería a médicos, enfermeros, auxiliares y celadores (a los dermatólogos David Moreno y Noemi Eiris, a la enfermera Teresa, al enfermero Álvaro Villar, de Debra, y a sus compañeras del centro de salud de Pino Montano que se turnaban para ir tres veces a la semana a su casa a hacerle las curas de sus heridas). Todas ellas le pusieron a esa labor tanto cuidado y esmero como si se las hicieran a sus propios hijos, de modo que Juan los humanizó acaso más y mejor que todos los cursos que recibieron sobre esa materia de facultades y centros sanitarios. Y lo logró a despecho de la la estresante presión asistencial que sufren muchos profesionales sanitarios en el día a día de su trabajo. «Nosotros lo hemos ayudado mucho pero él nos ha aportado también muchísimo a nosotros. Nos ha hecho sacar la mejor versión de nosotros mismos. En Dermatología, Nefrología, Digestivo, Anestesia, Paliativos y en todas las unidades por las que pasó de nuestro hospital nos humanizó a todos«, admite el doctor Boceta.

Un ejemplo de esa extraordinaria humanidad de los profesionales sanitarios se produjo durante las últimas 48 horas de vida de Juan Antonio. «Me llamaron el día de Nochebuena porque se había puesto muy mal -cuenta el doctor Boceta-. La ambulancia del 061 lo derivaría a Urgencias pero sabía que iban a estar muy saturadas y fui al hospital a buscarle una cama como fuera para que el ingreso fuera directamente en planta. Ya habíamos acordado que le administraría una sedación paliativa en caso de que sufriera algún dolor abdominal insoportable o algún otro que no cediera a ningún tratamiento. La sedación paliativa estaba perfectamente indicada en ese caso y yo lo esperaba en el hospital pero había colapso con las ambulancias ese día previo a la Navidad y me dijeron que iba a tardar mucho«,

El doctor Boceta dejó entonces a su familia en un día tan señalado como el de Nochebuena y decidió ir a casa de Juan Antonio con la sedación. Antes tuvo que recoger un infusor en el hospital San Lázaro, cercano a su lugar de trabajo, para poder administrársela. «Juan Antonio sabía que yo no colaboraría en una eutanasia y tuvo hasta la delicadeza de preguntármelo en los últimos momentos de su vida para no forzarme a nada que yo no deseaba. Yo le expliqué que no era nada de eso y que en su caso estaba perfectamente indicada la sedación paliativa.

-¿Qué le dijo entonces, doctor?

-Me dijo: «Dale caña, Jaime».

Esa expresión resume acaso su vida. Él nunca se arredró y siempre estuvo «dando caña». Se enfrentó a las crueles limitaciones que le impuso su enfermedad y a los aún más crueles compañeros de clase que le hicieron bullying en un instituto de Pino Montano. Juan Antonio tuvo que ir a la Unidad de Prematuros del Virgen Macarena hasta los 16 años porque incluso un simple análisis de sangre, en el que se suele tardar un minuto, resultaba una operación compleja. «A mí me tienen que quitar muchas vendas y pincharme con mucho cuidado y ni siquiera se me puede poner una compresa en la piel«, contaba a ABC el pasado 6 de noviembre.

Desde los 16 años Juan Antonio dependió de la unidad de Hematooncología Pediátrica, a pesar de que en aquel momento no tenía ningún cáncer. «Allí podían tratarme con la especialidad y el trato específico que requería mi patología, que es en cierto modo parecida a la de algunos enfermos oncológicos con las defensas muy bajas. Y he sabido por mis médicos -añadía- que otros dos casos más recientes de personas con piel de mariposa de El Ronquillo y Córdoba, que los derivaron al Virgen Macarena, han ido tratándolos aquí en función de los resultados que tuvieron conmigo. Lo que funcionaba conmigo les ha servido mucho a ellos«, contaba orgulloso. «Me haría bastante feliz que ninguno de ellos pasara por todo lo que yo pasé durante mi infancia y adolescencia, cuando tan poco se sabía de mi enfermedad», confesaba hace dos meses a ABC. Actualmente hay 65 personas en toda Andalucía con esta enfermedad, de las cuales 20 viven en Sevilla.

A la madre de Juan Antonio le pidieron también desde el hospital que hablara con padres y madres de algún niño con esta patología para que les contara su experiencia y los cuidados que le había dado a su hijo. «A mi madre le advirtieron los médicos, cuando yo tenía 3 meses de vida y ella quiso llevarme a casa con mi padre, que si lo hacía sería una «esclava» del niño. Y lo hizo«, contaba con gratitud eterna a su progenitora, que renunció a trabajar, y a casi todo, para poder cuidarlo y sacarlo adelante.

Juan Antonio tuvo una sonda gástrica durante quince años y afrontó más de quince operaciones de todo tipo en sus casi cuatro décadas de vida, entre ellas una por la rotura del esófago y otra por la fusión de los dedos de sus manos, una patología bastante habitual en este tipo de pacientes que recibe el nombre de sindactilia. Con todos esos problemas llegó al instituto para hacer dos cursos de bachillerato y un ciclo superior de desarrollo de aplicaciones informáticas del que saldría con una titulación informática gracias a la cual estuvo trabajando en una empresa durante cerca de 17 años, hasta que su delicado estado de salud se lo permitió.

«Tuve una infancia bastante feliz en mi burbuja familiar. Jugaba sólo con mis vecinos y primos y ellos sabían que no podían tocarme ni acercarse demasiado a mí para no hacerme daño. Sabían que yo era así, como un niño burbuja«, contaba a ABC en noviembre. »Y o no tenía muchas habilidades sociales y sufrí etapas de bullying. Entonces no tenía la silla de ruedas automática que llevo ahora y necesitaba que la empujaran para moverme porque no tenía fuerza en los brazos para propulsarla. Llevaba mi mochila enganchada en el respaldo de la silla y me tiraban basura, chicles usados, restos de comida. En las clases de informática algunos de mis compañeros, por llamarlos así, arrancaban las teclas del teclado de sus ordenadores y me las tiraban a la cara o a la espalda. A veces me tiraban trozos de madera que arrancaban de los marcos de las ventanas. Otras dejaban la puerta cerrada de la clase antes de que yo llegara para que yo no pudiera entrar, puesto que yo no podía abrir la puerta, o manipulaban el ascensor para que yo no pudiera usarlo«.

Lo contaba sin rencor, con calma, acaso porque su vida siempre había sido para él una larga carrera de obstáculos y aquellos matones desalmados solo fueron uno más de los que hubo de sortear desde su silla de ruedas. Había nacido con malas cartas pero él supo jugar todas sus bazas. «En el instituto tenía miedo al salir de clase, por si me quedaba solo, y tuve que hacerme amigo de los conserjes para que fueran mis aliados. Y se portaron muy bien conmigo porque me defendían -recordaba a ABC-. Luego fui al despacho de la directora, dejé sobre su mesa el último trozo de madera que me lanzaron esos compañeros y le dije que no lo iba a soportar más. Le comuniqué que yo iba a seguir viniendo al instituto porque tenía que formarme y que, si ella no hacía algo para cortar eso de raíz, hablaría con los medios de comunicación, o con quien fuera, para que todo el mundo se enterara de lo que pasaba allí«. Juan Antonio era entonces menor de edad pero ya sabía dar caña desde su silla y logró que la directora tomara cartas en el asunto y le dejaran tranquilo en el instituto.

El hijo de Margarita murió en plena Navidad, a las 48 horas de que el doctor Boceta lo sedara. Una compañera del hospital, la doctora Ana Sáenz de Santamaría, se ofreció a visitarlo a su domicilio después de su guardia. Cuenta su madre que durante esas últimas horas «de vez en cuando parecía que se despertaba y nos sonreía. Se veía que ya no le dolía nada». Con ella, al pie de su cama, estaban su «tita», sus primos y otros seres queridos. «Llegar a los 39 años es algo muy raro con esta enfermedad tan dura. Y lo hizo gracias a su extraordinaria fortaleza y a la organización de nuestro hospital -dice el doctor Boceta-. Juan Antonio había planeado bien las cosas para no tener un mal final y nosotros teníamos que hacer todo lo posible para que no se estropeara después de un año entero acompañándolo. Fue como él lo había imaginado y querido, en su casa, con su madre y sus familiares«.