La familia de un niño de Coria del Río con una enfermedad rara pide ayuda para su investigación

La familia de este joven coriano, que además padece el síndrome de Dandy-Walker –anomalía congénita que se caracteriza por la hidrocefalia, alteraciones en el desarrollo del vermix cerebeloso y dilatación quística del cuarto ventrículo– siguen pendientes de recibir algún tipo de ayuda para sus cuidados, sin que exista tratamiento contra esta enfermedad.

Los familiares piden difusión a la historia de Manuel con la intención de localizar posibles afectados por la misma mutación del gen RAC1, que a Manuel le detectaron semanas antes de su nacimiento. De momento han iniciado una campaña de recogida de fondos para sufragar los gastos de sus terapias ocupacionales, tratamientos con logopedas, matronatación o haloterapias.

Según explican los familiares, la Universidad Pablo de Olavide les ha ofrecido llevar a cabo esta investigación con un presupuesto de «50.000 anuales». La enfermedad se aparece a través de un amplio abanico de patologías como hipersensibilidad, hiperactividad, epilepsia, espasticidad o cardiopatía congénita, por la que ya ha sido operado en dos ocasiones de corazón, pendiente de una tercera «cuando sea más grande». Para cualquier ayuda han habilitado perfiles en redes sociales como Facebook, Tik Tok o Instagram, cuyo perfil es «@misobrinomanuelg», donde venden camisetas y tazas.