El doctor Quiroga: «El silencio puede ser terapéutico para los pacientes con cáncer»

La doctora Gema Ramírez, responsable de humanización de esta unidad, también lleva muchos años tratando a niños con cáncer. «Desde fuera puede parecer muy duro trabajar con pacientes pediátricos oncológicos y no voy a decir que no lo sea, pero la verdad es que compensa cuando consigues curarlos o, al menos, acompañarlos en este proceso. Cuidarlos y ayudarlos es lo más reconfortante porque cuando se confirma un diagnóstico de cáncer en un niño, es como una bomba que cae sobre toda la familia».

La humanización de la asistencia es la enseña de esta a unidad y en esta tarea de hacer la vida más fácil a estos pacientes colaboran muchas asociaciones y fundaciones como AECC, Andex, Pequeño Deseo o Asociación para los Efectos del Tratamiento del Cáncer. «Traemos perros de terapia una vez a la semana y a los niños les ayudan mucho a salir de la cama. Cualquier actividad física que hagan es buena para que no se les atrofie la musculatura y así también funcionan mejor los tratamientos», cuenta la doctora Ramírez.

La musicoterapia ayuda también a levantar el ánimo y permite que los niños puedan expresar sus emociones a través de los instrumentos musicales. Una familia de un paciente puso en marcha «deporte y cáncer» (proyecto "Capitán Volante") y en el «patio de los valientes» algunos niños pueden jugar al ping-pong y al baloncesto. Y existe el proyecto de montar un gimnasio. «A algunos niños les cuesta luego integrarse con sus iguales cuando salen del hospital y el deporte en equipo les ayuda», explica la oncóloga.

Muchos pacientes adolescentes suelen encerrarse en su habitación durante las primeras fases de su enfermedad y los médicos necesitan que salgan de ella y hagan actividad física. «Si no se mueven, vomitan más y tienen peor salud», dice la doctora.

Los niños maduran aquí mucho más rápido que fuera del hospital y hay algunos «con 7 años que te miran a los ojos y te hacen unas preguntas que son más propias de adultos», cuenta el doctor Quiroga, para el que es muy importante decirles siempre la verdad. «A veces no hace falta dar toda la información y hay que buscar el momento adecuado para hablar. Si les mientes, perderán toda la confianza en ti y no les puedes decir que algo doloroso no les va a doler».

La muerte es un tabú en nuestra sociedad pero los oncólogos coinciden en que hay que naturalizarla en su práctica diaria. «Nosotros debemos hacer el acompañamiento durante todo el proceso, hasta la curación del paciente o su muerte. En este último caso, también vamos al entierro y hay padres que siguen con nosotros después de perder a sus hijos», cuenta el oncólogo.

Recuerda casos de niños de 10 años muy implicados en su enfermedad y tratamiento, mientras la madre se ve completamente superada. Y niños que invierten los papeles y van madurando a un ritmo más veloz que el de sus padres. «Tenemos que detectarlo porque en esos casos incluso pueden ocultar algún síntoma negativo para no preocupar a su madre, algo que no les ayuda en su curación», cuenta la doctora Ramírez.

Lo normal, sin embargo, es que pacientes y familiares den lecciones a los sanitarios. «Hay padres excepcionales como los de Samuel, un niño que se nos fue con 8 años. Cuando su salud empezó a torcerse y los tratamientos dejaron de funcionar, sus padres demostraron una gran fortaleza y humanidad. Recuerdo que se me saltaron las lágrimas de impotencia y ellos se acercaron a consolarme a mí. Me dijeron que su hijo iba a ir a un sitio mejor. Su fe en Dios les ayudó mucho y, al final, nos ayudó a todos», cuenta el doctor Quiroga.

Este oncólogo recuerda a Elena Huelva, la «influencer» sevillana que ayudó a muchas personas en su misma situación con sus publicaciones en las redes sociales. «Tenía 16 años cuando llegó y me comentó que quería escribir un libro. Yo le animé a hacerlo. Luego se convirtió en una influencer y logró que muchas personas la siguieran. Cuando le comunicamos que no había solución para su enfermedad, nos dijo que ella había ganado, a pesar de todo». El doctor Quiroga recuerda que Elena se fue un 3 de enero. «Estábamos todos los oncólogos en su habitación cuando murió y nos fuimos a comer pensando en que es lo que ella habría querido, aunque todo el tiempo del almuerzo estuvimos pensando en ella. Chavales tan valientes como ella o Pablo, que logró muchas donaciones de médula desde Málaga, nos dieron a todos una gran lección«.

La Asociación Española contra el Cáncer presta ayuda psicológica también al equipo médico de esta unidad. «Nos viene bien porque nos afecta mucho lo que les pasa a nuestros pacientes. Con los años sigo siendo muy sensible a la muerte de cualquier paciente, incluso más que antes diría yo, pero ahora me dura menos tiempo en la cabeza, lo cual es bueno porque me sirve para recargarme y seguir trabajando. He aprendido a soltar toda esa tristeza«. «Aquí tienes que aprender a cuidarte. Para poder cuidar tienes que cuidarte tú también», añade la doctora Ramírez.

Los oncólogos tienen que acostumbrarse a dar malas noticias. «Nos vamos formando en la comunicación y aprendemos a guardar silencio, a aguantar los silencios y las miradas. Al principio tiendes a hablar más pero luego vas regulando. A veces es mejor callar que hablar. Otras es al revés. El silencio puede ser terapéutico y les das a los pacientes y familiares la oportunidad de expresarse«, dice el doctor Quiroga. Una madre dijo de él que hablar con este médico en un momento de tensión era como »tomarse un valium«.

Uno de los casos más duros que recuerda en su unidad fue el de una niña con un cáncer de huesos con la que nada funcionó. «Su madre se negó a que le diéramos morfina para calmar sus dolores porque no aceptaba la existencia de la enfermedad. Hablaron una especie de curandero alemán que les dijo que no le podían dar morfina a la niña y tuvimos que acudir a un juez para poder dársela y acabar con ese dolor. Fue de lo peor que me ha pasado«.

El tiempo es oro para cualquier paciente sin posibilidades de curación y en Oncología Pediátrica del Virgen del Rocío lo saben. «En estos casos no merece la pena mantenerlo en el hospital y la mayoría de los padres suelen aceptarlo y se llevan al niño a casa con cuidados paliativos», dice el oncólogo.

Gema Ramírez recuerda a Isabelita, una adolescente que estuvo ingresada durante muchos meses en el hospital por un cáncer muy malo. «Un día la recogieron sus padres en un coche de caballos para llevarla a la Feria; la ayudamos a ponerse su traje de flamenco y le camuflamos el suero para que no se le notara. Luego regresó al hospital». Hace poco se la encontraron los doctores que la trataron en una farmacia donde tiene su puesto de trabajo. «Está curada y feliz. Y fue una enorme alegría para nosotros. No es raro que nuestros pacientes se hacen sanitarios después de lo vivido aquí», cuentan.