«Hace mucho bien lograr que una persona muera sin dolor y con la posibilidad de despedirse»

En su ponencia titulada «El niño al final de la vida. Un maestro para mí», Eduardo Quiroga, oncólogo pediátrico de Virgen del Rocío. recordó los inicios de los cuidados paliativos en el centro sanitario. Contó que la madre de una paciente lamentaba en una carta que el hospital le dijera que ya no podía hacer nada más por su hijo y que no volviera a traerlo. «Víctor se encuentra postrado, sin fuerza, le molestan los ruidos, apenas habla, no come, no duerme, no se queja, no juega, no se ríe, no tiene fuerzas para nada. No creo en un milagro y sé que la curación es imposible, pero me pregunto si es esto todo lo que podemos hacer. Sólo pido un poco de calidad de vida el tiempo que le quede. Me siento sola y no sé si alguien ha pensado lo que sucede en una casa en casos como éste cuando se cierra la puerta», decía la carta que causó un «agujero en el corazón» del doctor Quiroga.

«Me enteré de que Jaime Boceta había montado una unidad de Cuidados Paliativos en el Virgen Macarena y le pedí ayuda. Él se ocupó del niño y Víctor murió con un gran control de síntomas y bien cuidado». Eso animó al doctor Quiroga a escribir cartas y concertar reuniones para establecer cuidados paliativos pediátricos en su hospital. «Tardé mucho tiempo en que me hicieran caso pero finalmente lo logramos, con la inestimable ayuda de los padres. Hace mucho bien lograr que una persona muera sin dolor y con la posibilidad de despedirse», dijo.

Contó también el caso de Samuel, un niño con una enfermedad rara e incurable cuyos padres tenían una gran fe en Dios. Y recordó que cuando él le decía a los padres que el niño no tenía curación y que se prepararan para lo inevitable, «ellos me animaban a mí, me cogían la mano y me decían: ¡Eduardo, no pasa nada. Samuel va a dejar de sufrir y va a ir a un sitio mejor!», dijo.

El doctor Quiroga dijo también que una de las cosas que ha aprendido durante todos estos años en Oncología Pediátrica y Cuidados Paliativos es «que no hay que mentir a los niños sino a decirles la verdad. Hay que saber el lenguaje infantil y utilizarlo. Y acordarnos de cuando éramos niños y cómo nos hubiera gustado que nos trataran cuando íbamos al médico». Y contó el caso de Jorge, un niño de 10 años con un tumor cerebral que venía de Jaén al Virgen del Rocío con mucha frecuencia. «Él no quería hacer ese viaje al hospital desde su ciudad para recibir el tratamiento contra su cáncer y yo le dije que eso era culpa del protocolo, algo que habían inventado los norteamericanos, y escribiera una carta a Obama, entonces presidente de los EE.UU.

Y Jorge lo hizo diciéndole a Obama que estaba muy cansado del tratamiento y que por favor le librara de él al menos en las vacaciones de verano de Navidad». El doctor Quiroga se comprometió a entregársela a Obama e incluso le contestó haciéndose pasar por el presidente estadounidense. «Ahora me arrepiento de haber mentido a ese niño porque a los niños hay que contarles la verdad». Y recordó una sesión de quimio en Oncología Pediátrica a la que faltó por primera vez uno de los niños y otro preguntó que dónde estaba. Un sanitario le dijo que se había ido a otro hospital y entonces otro niño dijo: «¡Eso es que se ha muerto!«.

Juan Luis Marrero, psicólogo clínico del Virgen del Rocío, explicó las distintas fases del duelo y coincidió con el doctor Quiroga en que hay que decir la verdad al paciente, sea un niño o no. Y que hay que preparar a los padres para la situación que vendrá cuando su hijo muera. «Nada será igual pero deben saber que tendrán que seguir con la vida y cuidando del resto de su familia», dijo.

Joan Berenguer, presidente del Consejo Asesor de la Fundación Mémora, y Lola Carbonell, presidente de Red Soledades, hablaron de la soledad no deseada. «En Barcelona se producen cerca de 200 defunciones al año en las que tuvieron que intervenir los bomberos y es triste que los municipios no quieren facilitar los datos de las personas mueren en absoluta soledad», dijo.