salud
Aumentan los casos de esclerosis múltiple que llegan al Virgen Macarena de Sevilla, especialmente en mayores de 50 años
Los nuevos fármacos reducen, no obstante, las secuelas más incapacitantes de la enfermedad, aunque sus síntomas «invisibles» suelen incluir deterioro cognitivo y lleva a muchos de sus pacientes al desempleo
«Era soldador y me temblaba la mano. Esta enfermedad es muy incomprendida»
Sevilla
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Iniciar sesión«Ahora nos están llegando muchos casos al hospital, más que al año pasado, unos 10 ó 12 nuevos cada mes». Son palabras de Sara Eichau, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla, de referencia ... en España (CSUR), en la que trabajan veinte profesionales, entre neurólogos, fisioterapetuas, psicólogos, psicoterapeutas, trabajadores sociales y otros profesionales, que tratan en este momento a unos 2.000 pacientes con esclerosis múltiple. No sólo son nuevos diagnósticos sino también pacientes derivados de otras unidades de centros de la provincia de Sevilla, de otras de Andalucía, incluso de otras comunidades autónomas», explica la neuróloga. La buena noticia es que gracias a los avances en fármacos e investigación la esclerosis múltiple (EM) comporta mucha menos discapacidad que antes y se puede controlar su avance en la mayoría de los casos.
En España hay unos 55.000 pacientes diagnosticados con EM, aunque la cifra real puede ser algo más alta porque hay un porcentaje significativo de enfermos sin diagnóstico definitivo. El perfil más habitual de este enfermo es una mujer de 20 a 30 años de edad, en edad reproductiva y laboral, pero también hay niños y mayores. «Estamos observando un repunte de la incidencia, principalmente en personas mayores de 50 años, de los que la proporción femenina también está en claro aumento», dice Eichau. Hace diez años había dos mujeres por cada hombre con EM y ahora esa proporción es de 3 a 1.
Entre los enfermos con esclerosis múltiple hay ingenieros, empresarios, directivos, amas de casa y trabajadores manuales que a menudo acaban dejando su trabajo por culpa de las secuelas de esta enfermedad. «El desempleo es muy alto entre los pacientes con EM porque esa patología no permite en muchas ocasiones realizar un trabajo continuo y eso no es entendido aún en muchas empresas«, dice Eichau. El cansancio y la fatiga también son síntomas habituales y, por eso es una enfermedad tan incomprendida socialmente. «Los pacientes necesitan descansar a lo largo del día y eso hay que visibilizarlo más», dice la experta.
La imagen de los enfermos, no obstante, es muy diferente a la de hace una década gracias a los avances en medicinas y tratamientos. Antes era normal verlos en sillas de ruedas y ahora estos elementos han desaparecido prácticamente de las consultas. «Los síntomas visibles lo son cada vez menos pero los invisibles también pueden llegar a ser invalidantes. En cada brote puede aparecer uno nuevo, por ejemplo, perder la visión de un ojo, aunque por definición se suele recuperar la visión y el síntoma desaparece, aunque a veces se quedan secuelas«, explica la neuróloga.
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El perfil más habitual del enfermo con EM es una mujer de 20 a 30 años de edad, en edad reproductiva y laboral. Los síntomas son ahora menos visibles que hace una década cuando las consultas de los hospitales se llenaban de sillas de ruedas
Este año se han aprobado nuevas formulaciones de algunos fármacos que se pueden administrar de forma subcutánea, no sólo intravenosa, lo que mejora la percepción del paciente. También han salido medicamentos como el fumarato de diromexil , similar a la anterior versión pero con menos efectos secundarios . «Se ha avanzado mucho en este campo, han aparecido fármacos orales como el ozanimod que tienen menos efectos adversos y ha salido un fármaco de muy alta eficacia llamado ofatumumab, que consiste en una inyección subcutánea mensual. Este fármaco y otros hacen que los pacientes no tengan brotes ni nuevas lesiones y con ellos hemos logrado estabilizar a los pacientes y esperamos tenerlos así muchos años«, dice Eichau.
El abanico terapéutico del que se dispone ahora es «increíble» y el arte del neurólogo -dice la experta- «es elegir el más adecuado para cada paciente». Los tratamientos están cada vez más personalizados, lo que permite que el paciente pueda tener una buena calidad de vida, algo antes frecuente. «Muchos pueden llevar una vida casi normal», dice Eichau.
El paciente de nuevo diagnóstico no tiene tanta debilidad en brazos y piernas pero presenta síntomas invisibles como el deterioro cognitivo (disminuye la velocidad de procesamiento, déficit de atención, problemas de comprensión lectora), mareos, vértigos, dolor, espasticidad (músculos rígidos y tensos) e incontinencia urinaria. El cansancio y la fatiga también son síntomas habituales de la EM. «Como antes tenían muchos brotes, estos síntomas apenas se trataban y ahora sí podemos con lo que mejoramos su calidad de vida. Con los nuevos fármacos tenemos incluso la posibilidad de planificar embarazos«, dice la neuróloga.
Cada vez se diagnostica más esclerosis mútiple en el mundo, primero porque están aumentando los casos; segundo, porque han mejorado los métodos de diagnóstico. Con el primer síntoma de esclerosis múltiple y una resonancia compatible y, en algunos casos, una punción lumbar, se puede ahora diagnosticar esta enfermedad de una forma mucho más rápida.
«Tratamos la EM cuanto antes mejor. Tenemos que elegir el tratamiento adecuado y darle más potencia. Abordamos un tratamiento personalizado, integral y holístico y con métodos como resonancia o punción lumbar podemos saber si ese paciente va a ir peor y ahorrar mucho tiempo.
Los nuevos fármacos permiten controlar los brotes en la mayoría de los casos y que se estabilice la enfermedad sin que aparezcan nuevos síntomas. La investigación está centrada ahora en mejorar la calidad de vida de los pacientes
Al aumento de los casos entre personas mayores de 50 años, se une el ehcho de que los ensayos clínicos suelen excluir a este tipo de pacientes, de modo que se tienen pocos datos sobre su incidencia. «Los pacientes mayors suelen tener otras patologías y morbilidades y suelen sufrir inmunoselescencia, es decir, que el sistema inmune no funciona tan bien y responde peor a los fármacos. Por eso es importante incluir a este colectivo en los ensayos clínicos«, dice la neuróloga.
Autoinmune y degenerativa
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa que se ha convertido en una enfermedad crónica con la que es preciso convivir. El Hospital Virgen Macarena tiene veinte ensayos clínicos y varios proyectos de investigación focalizados en mejorar la calidad de vida de los pacientes. Entre ellos, hay uno sobre reserva cognitiva para mejorar sus habilidades intelectuales, otro sobre musicoterapia (algunos pacientes están aprendiendo a tocar el piano), un estudio sobre mindfullness, otro sobre incontinencia urinaria y uno sobre la incidencia del ejercicio diario en la mejora del sueño de los pacientes. Varios han sido premiados por sociedades y fundaciones cientificas.
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