La Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria montarán una carpa informativa en Sevilla para concienciar sobre la ceguera

Para ello, coincidiendo con el Día Mundial de la Retina, que cada año se celebra el último domingo de septiembre, en la céntrica plaza sevillana de la Encarnación, popularmente conocida como de las Setas, durante todo el fin de semana, se va a instalar una carpa informativa para mostrar el incomprendido campo de la baja visión y las dificultades que conlleva, junto con la ceguera. Durante la jornada del sábado 27 de septiembre (de 11:00 a 21:00 horas) y del domingo 28 (de 11:00 a 19:00 horas, voluntarios de la entidad andaluza atenderán a cuantas personas se acerquen por la carpa informativa, para conocer de primera mano qué es la baja visión, que patologías la pueden producir, cómo pueden ver las personas con baja visión y cómo afecta esa situación, junto con la ceguera, en su día a día y en el de sus familiares.

Con recursos como antifaces, bastones de movilidad y gafas de realidad virtual, aquellas personas que quieran podrán experimentar de manera bastante fiel, lo que implica moverse con baja visión y ceguera, y hacer tareas cotidianas con dicha afectación. Algo que la asociación de pacientes considera fundamental para poder comprender lo complejo que puede resultar el día a día de las personas afectadas. En palabras de su presidente, Rafael Bascón, «es importante fomentar la empatía y facilitar la comprensión de lo que supone vivir con ceguera y Baja Visión. A pesar de ser una realidad bastante frecuente, es aún muy desconocida y, muchas veces, las personas afectadas se encuentran con demasiados prejuicios sobre lo que significa ver y no ver, llegando, en numerosas ocasiones, a vivir situaciones complicadas. Queremos revertir la situación y que la sociedad aprenda que «Ojos que no ven, corazón que sí siente»».

Este fin de semana, además, por tercer año consecutivo, se ha lanzado desde la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), la campaña «Luces que inspiran: España ilumina la retina». Con ella, se pretende iluminar de azul y verde un gran número de edificios emblemáticos de toda España, algo a lo que Sevilla se ha vuelto a sumar con la iluminación durante el domingo 28 de septiembre de la fuente de la plaza de España y la glorieta de Don Juan de Austria (fuente del Prado de San Sebastián). Iniciativa a la que este año se han sumado otros países de Europa, como por ejemplo Grecia, donde esa noche se iluminará el parlamento de Atenas.

Con estas acciones, se busca visibilizar las enfermedades de la retina y toda su problemática, de manera destacada la baja visión. Es importante que, además de informar, se reivindique la importancia de tomar medidas que favorezcan el diagnóstico, la investigación y tratamiento de las Enfermedades Raras en general y de las Enfermedades Raras Oculares en particular. Cabe recordar que las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) son patologías de baja prevalencia, siendo la estimación de afectados en Andalucía de, aproximadamente, unas 3.000 personas.