Fibrosis quística: Cómo vivir con cinco pinchazos diarios, oxígeno y 30 pastillas

A pesar de tener que dormir con oxígeno, de cansarse haciendo una cama, de cobrar una pensión de 600 euros teniendo una hipoteca de 300 y a pesar de estar en lista de espera para ser trasplantados de pulmón.

Son los «campeones sevillanos» de la Semana Europea de la Fibrosis Quística que se celebra hasta mañana y que ha vuelto a ser una llamada de atención de la necesidad que tienen quienes la padecen de un diagnóstico adecuado y del acceso a la asistencia médica apropiada.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones, en el páncreas y ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales además de serios problemas digestivos.

También puede afectar a las glándulas sudoriparas y al aparato reproductor. Según datos de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quistica, en Sevilla y su provincia hay 190 personas diagnosticadas y unas 40.000 en toda Europa.

Destaca que la incidencia en España es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Si bien en los últimos años se ha avanzado mucho en su conocimiento y tratamiento, lo cierto es que sigue siendo una patología sin curación que invalida a los que la sufren y que en la mayoría de los casos acaba en un trasplante de pulmón.

El tratamiento radica en los medicamentos que han de tomar, indefectiblemente, los enfermos y, en este sentido, tanto dicha asociación como la federación española han reivindicado el uso de Kalydeco en nuestro país, donde sólo se ha aprobado su financiación para la mutación G551D y sin embargo en Europa se ha dado luz verde a su indicación para ocho mutaciones más. «Este medicamento y sus combinaciones inician por primera vez una extraordinaria expectativa de control de la enfermedad de la que tienen que beneficiarse todas las personas con fibrosis quística, ya que cada día que pasa sin dispensarse, se está poniendo en peligro la esperanza y calidad de vida de los niños y jóvenes», señalan en la referida asociación.

Auxiliadora Domínguez

Es médico de Familia y llevó los estudios adelante con la enfermedad que a los tres días de nacer dio la cara con una bronquitis. Se la diagnosticaron con 7 años pero a pesar de la asfixia, los mocos y los resfriados iba al colegio y conseguía hacer su vida normal. Hace dos años recibió dos pulmones con los que «no me hallo, de bien que estoy, aunque sigo teniendo fibrosis». A su 32 años ha vuelto a nacer en Alcalá del Río.

Adelina Gago

Dice que para ella es un mundo hacer una cama, correr para que no le pille el semáforo en rojo o subir a la segunda planta de su casa. Pero con su constancia ha conseguido salir de la lista de trasplantes y mantener esa capacidad pulmonar que estos enfermos tienen reducida al 30% con deporte, sus 6 pastillas diarias, dos horas por la mañana y otras tantas por la noche de fisioterapia a base de aerosoles y durmiendo con oxígeno.

Celia Parejo

Esta educadora social de Los Palacios está en lista de espera. Necesita dos pulmones nuevos y aguarda la llamada en su casa sentada con oxigenoterapia, con una gomita en la nariz todo el día. Toma 30 pastillas diarias, no anda, ni sale. A sus 29 años el sofá es ya su compañero inseparable. Lamenta que con los recortes sanitarios «nos den genéricos y cuatro pinchazos en vez de uno cuando nos ponen la medicación intravenosa».

Manuel Puerta

Todavía no sabe si es apto para recibir un trasplante pero es optimista con su rutina diaria en La Puebla del Río. Desde los 13 años padece la enfermedad que hoy le lleva a tomar 21 pastillas cada día, a ponerse insulina tras cinco pinchazos y a dedicarle hasta tres horas a los ejercicios respiratorios . Tiene incapacidad absoluta, unos 600 euros de pensión y una hipoteca de 300. Pero «yo entro y salgo, hay que ser positivo».

Ana Martínez

Ha dejado sus estudios de Psicología pero los retomará cuando sea trasplantada de pulmón. A sus 21 años tiene tiempo de acabar la carrera y de todo lo que se proponga pues no en vano hasta ha ido a la Universidad y a la playa con el carrito de la bombona de oxígeno. También se queja esta gaditana de 21 años de los recortes. «En el hospital no nos dan la medicación que nos prescriben. Es parecida y no sientan tan bien».