Por la visibilidad de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a veces más conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una de las

Adriana Guevara, Presidenta de AdELA

21/06/2013
Actualizado 03/12/2013 a las 11:00h.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), a veces más conocida como Enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, es una de las enfermedades raras más tremendas que podemos padecer. Nos encontramos ante una enfermedad degenerativa de las ... células nerviosas que provoca una rápida parálisis muscular progresiva e irreversible de pronóstico mortal.

Desde la Asociación Española de Pacientes de ELA (AdELA) y en nuestro Día Mundial, queremos humanizarla, darla a conocer que se hable de nuestras necesidades y, por ello, pedimos que los recortes sociales que se están dando por la situación de económica de nuestro país no afecten a las diversas Asociaciones de Enfermos para que, de esta forma, se puedan seguir manteniendo los servicios médicos y sociales como son logopedas, psicólogos.... sobre todo en poblaciones pequeñas donde conseguir estas asistencias médicas es casi imposible y donde los pacientes están más solos y desamparados.

Además, AdELA reivindica a las diversas Administraciones Públicas una mayor implicación en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa y que se prosiga con los ensayos clínicos de nuevos tratamientos. Todo avance es una esperanza para los pacientes de ELA que temen que los recortes en investigación y desarrollo sean un freno para conseguir avances en la cura de esta enfermedad.

MovilidadUna de las mayores necesidades de estos pacientes es el transporte. No sólo salir de su casa para ir a sus revisiones médicas necesarias sino para otras necesidades como puede ser ir al dentista o visitar a familiares.

Por ello, las Asociaciones somos fundamentales para estos enfermos y sus familiares. Los pacientes de ELA necesitan ayudas externas para poder enfrentarse y afrontar su día a día. Unos apoyos que no les pueden faltar porque son básicos. Por un lado, andadores, sillas de ruedas o camas articuladas, medios técnicos como respiradores o comunicadores, formas de transporte adaptadas para poder acceder a sus citas médicas además de servicios de logopedia y fisioterapia. Para ellos estos servicios les hacen la vida más sencilla y desde la AdELA ayudamos a subvencionarlos y a aportarlos gracias a nuestro banco técnico. AdELA cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo paciente de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (29,2%), camas articuladas (15,1%), grúas (16%) o comunicadores de voz (15%).