Los enfermos de fibrosis quística piden la vuelta de ayudas a investigación
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama, en el Día de la Fibrosis Quística, una mayor investigación en este campo.
EFE
Los enfermos de fibrosis quística , una de las patologías genéticas graves más frecuentes, han pedido hoy, en el día nacional de esta enfermedad, que «se vuelvan a restaurar las ayudas y subvenciones a la investigación, tan necesarias para avanzar en su conocimiento». La Federación Española de Fibrosis Quística ... (FEFQ) plantea esta reclamación en un comunicado en el que rechaza también «los recortes que se están produciendo a nivel nacional en materia social y sanitaria».
La fibrosis quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas, y es de las más habituales, dentro de las denominadas raras. Se estima que esta enfermedad puede darse en España entorno a uno de cada 5.000 nacimientos y que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad .
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, esta patología sigue sin curación. Por ello, la federación insiste en la importancia de que se continúe investigando una posible cura de la enfermedad y critica de ahí sus miembros critiquen «la reducción de la inversión» en este sentido y « los recortes » en las prestaciones sanitarias y sociales que se están produciendo ya que «ponen en peligro» la calidad de vida de estos enfermos.
La federación también muestra su preocupación por los efectos negativos que «están provocando las medidas de austeridad y de recorte relacionadas con el copago farmacéutico, la exclusión de la sanidad pública de algunos medicamentos y la ley de autonomía personal y dependencia».
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