Dos de cada 5 personas con EM no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas

Esta investigación pionera ha recogido datos de más de 17.000 personas con EM en 22 países europeos, con el objetivo de comprender cómo se experimentan y gestionan los síntomas de la enfermedad y cómo estos afectan a la calidad de vida.

La EM es una enfermedad neurodegenerativa, compleja, incurable y heterogénea que afecta a más de 55.000 personas en España y a 1,2 millones en Europa. El estudio, centrado en los síntomas de la EM, busca impulsar cambios en las políticas sociales y sanitarias, mejorar la atención y los resultados de rehabilitación, y garantizar un apoyo integral a las personas afectadas.

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En el estudio participaron 1.322 personas de España, con una edad media de 44,3 años, de las cuales el 79% eran mujeres. Los resultados muestran que, de media, las personas encuestadas experimentan 14,4 síntomas. La fatiga es el más común (95%) y también el más incapacitante (60%). Otros síntomas frecuentes son los problemas sensoriales (84%), las alteraciones del sueño (82%) y la depresión o cambios de humor (81%).

Además, dos de cada cinco personas con EM no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas. Los peor controlados son los problemas sexuales, la fatiga y la sensibilidad o intolerancia al calor y/o al frío.

El estudio revela un retraso medio de tres años entre la aparición de los primeros síntomas (a los 30,8 años) y el diagnóstico de la enfermedad (a los 33,9 años). Aunque el 87% de las personas ha utilizado tratamientos modificadores de la enfermedad (DMDs), el inicio de estos se retrasa una media de 1,9 años.

Un 21% no recibe ningún tratamiento, principalmente por falta de acceso o porque no se les ha ofrecido.