La OMS regula cómo la edición del genoma humano puede ser una herramienta de salud pública

Estas son las conclusiones de dos nuevos informes complementarios publicados hoy por la Organización Mundial de la Salud (OMS) que proporcionan las primeras recomendaciones mundiales para ayudar a establecer la edición del genoma humano como herramienta para la salud pública, haciendo especial énfasis en la seguridad, la eficacia y la ética.

Los informes son el resultado de la primera consulta global que ha analizado los aspectos somáticos, la edición del genoma humano hereditario y de línea germinal, y son fruto de un comité de 18 científicos constituido a finales de 2018 después de que un científico chino afirmara haber editado los genes de bebés gemelos.

En la consulta, que ha durado más de dos años, recogido las recomendaciones y opiniones de cientos de participantes que representan diversas áreas de la investigación científica de todo el mundo, incluyendo científicos e investigadores, grupos de pacientes, líderes religiosos y pueblos indígenas.

«La edición del genoma humano tiene el potencial de mejorar nuestra capacidad para tratar y curar enfermedades, pero el impacto solo se hará realidad si lo implementamos en beneficio de todas las personas del planeta, en lugar de impulsar más desigualdad entre los países», advirtió Tedros Adhanom Ghebreyesus , Director General de la OMS.

Los documentos refuerzan la postura vigente de la OMS al oponerse a realizar modificaciones en el código genético de los seres humanos que se transmitirían a las generaciones futuras, lo que se conoce como edición genómica en línea germinal.

«Nadie en su sano juicio debería contemplar la posibilidad de hacerlo, ya que las técnicas no son lo suficientemente seguras o eficaces y no estamos preparados para analizar todas las consideraciones éticas», dijo Robin Lovell Badge, del Instituto Francis Crick del Reino Unido , miembro del comité.

Los informes reconocen los potenciales grandes beneficios potenciales de la edición del genoma humano: un diagnóstico más rápido y preciso, más específico tratamientos y prevención de trastornos genéticos.

En cuanto a las terapias génicas somáticas, que implican modificar un ADN del paciente para tratar o curar una enfermedad, se señala que y a se han utilizado con éxito para abordar el VIH, la anemia de células falciformes y amiloidosis por transtiretina. La técnica, dice la OMS también podría mejorar enormemente el tratamiento para una variedad de cánceres.

Pero la OMS también advierte de los posibles riesgos : por ejemplo, con la línea germinal y la edición hereditaria del genoma humano, que alteran el genoma de los embriones humanos y podría transmitirse a las generaciones posteriores, modificando rasgos de los descendientes.

En este sentido, Peggy Hamburg , otra de las autores del informe, destacó la importancia de «educar a los científicos, instituciones y gobiernos de sus responsabilidades en la investigación con esta ciencia».

Los informes publicados ofrecen recomendaciones sobre la gobernanza y la supervisión de las investigaciones en la edición del genoma en nueve áreas: registros de edición del genoma humano; investigación internacional y viajes; investigación ilegal, no registrada, poco ética o insegura; propiedad intelectual, y educación, compromiso y empoderamiento.

Las recomendaciones se centran en la necesidad de mejorar los sistemas en determinadas zonas para crear capacidad en todos los países a fin de garantizar el buen uso de esta tecnología de forma segura, eficaz y ética.

Los informes también proporcionan un nuevo marco de gobernanza que identifica herramientas, instituciones y escenarios que ofrece recomendaciones concretas para abordar escenarios como: un hipotético ensayo clínico de edición del genoma humano somático para la anemia de células falciformes propuesto para llevarse a cabo en África occidental; el uso de la edición del genoma somático o epigenético para mejorar el rendimiento deportivo; el empleo de la técnica en fertilización in vitro y diagnostico de preimplantación genética.

«Estos nuevos informes representan un salto cualitativo», afirma Soumya Swaminathan , de la OMS. «Como investigación global que profundiza en el genoma humano, debemos minimizar los riesgos y aprovechar las formas en que la ciencia puede impulsar una mejor salud para todos y en todas partes».