Ya puedes regalar tu voz a Fran y a otros enfermos de ELA

Su padre, Francisco Vivó, también rememora el momento en el que su hijo dejó de poder hablar: «Fran tenía una voz muy agradable, con un tono super atrayente. Lo recordamos todos con gran afecto en algunos vídeos familiares y grabaciones históricas de su vida. Perder la voz ha sido una vivencia muy traumática . Supongo que todo el mundo que pase por esa experiencia lo podría decir. Pero en esta enfermedad, que tiene un progreso irremediable hacia un estado de emporamiento constante, sucede una cosa: que cada situación anterior va perdiendo importancia. Siempre hay que centrarse con todos los medios al alcance en el estado actual», reconoce.

La ELA es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos desde el Sistema Nervioso Central a los diferentes músculos del cuerpo. Se trata de una enfermedad crónica y letal que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva . Es la patología más frecuente dentro de las enfermedades neuromusculares. Cada año en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de esta enfermedad. La mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años desde el inicio de los síntomas, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años.

Cuando pierden la capacidad de comunicarse, los enfermos de ELA solo pueden manifestarse mediante unos lectores oculares (eye tracking) que reproducen con una voz robotizada estándar las letras o palabras que señalan con los ojos. Es una herramienta indispensable para mantenerse conectados con el mundo que les rodea.

En un intento de humanizar esta comunicación , Irisbond, compañía española experta en tecnologías de eye tracking y referente en Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), junto a AhoLab y algunas de las principales asociaciones españolas de ELA como adELA, AgaELA, ELA Andalucía y conELA Confederación, ADELA-CV y ANELA, han impulsado la iniciativa #merEgaLAstuvoz para contribuir al Banco de Voces de AhoMyTTS. De este modo, cualquier ciudadano puede grabarse y prestar su voz a una persona con ELA . Incluso pacientes que acaben de ser diagnoticados pueden recoger su voz en una grabación para poder seguir utilizándola en sus dispositivos de CAA cuando la pierdan.

«Es importante reproducir los pensamientos con un tono de voz con el que los afectados puedan identificarse mejor consigo mismo. Tener a disposición diferentes voces a elegir sería un recurso muy motivador. Me gustaría una voz que me recordara a la mía », afirma Fran Vivó.

«Se nos ocurrió esta iniciativa con el departamento de investigación de la UPV que trabaja en temas de reconocimiento de voz. Tienen una app que permite grabar voces a través de una herramienta de inteligencia artificial y crear un banco de palabras. Cualquier persona puede entrar en el proceso, que es sencillo», explica a ABC Eduardo Jáuregui, fundador de Irisbond.

Sólo hay que disponer de unos auriculares con micrófono y un dispositivo con navegador web actualizado a la última versión. A través de un breve registro, en la plataforma AhoMyTTS , se accede a la grabación de 100 frases de lo más variado.

Los promotores de esta iniciativa se están moviendo para que personajes públicos se sumen y le den visibilidad, como el futbolista Mikel Oyarzabal o la chef Elena Arzak , así como actores y actrices de doblaje con voces muy reconocidas como María Antonia Rodríguez Baltasar que dobla a Kim Basinger, Julianne Moore o Michelle Pfeiffer; el locutor y actor de voz José Barreiro; Claudio Serrano, locutor publicitario y actor de voz de Otto de Los Simpson, el doctor Derek Shepherd de Anatomía de Grey y, por supuesto, el mismísimo Batman de la trilogía de Christopher Nolan. También han aportado su voz Iñaki Crespo, actor de doblaje de voz de Jason Isaacs y Michael Fassbender; José María del Río que dobla a Kevin Spacey, Dennis Quaid, Pocoyo o David Attenborough; Paloma Porcel por Sarah Jessica Parker; Concepción López Rojo, voz de Buffy Cazavampiros, Nicole Kidman, Salma Hayek, Juliette Binoche o Jennifer López.

«El objetivo es conseguir un banco de frases muy extenso y que las personas que necesitan utilizarlas puedan acceder de forma gratuita», asegura Jáuregui.

A Adriana Guevara de Bonis, presidenta de AdELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) desde hace 16 años, le parece «una idea estupenda». «Los sintetizadores son muy mecánicos, con una voz metalizada y poco humanos. Muchos de nuestros enfermos, a partir de cierto estadio, dejan de poder comunicarse. El tener este banco de voces es mucho más humano», apunta en conversación con ABC.

La presidenta de AdELA asegura que uno de los momentos más duros para los enfermos y su entorno es cuando pierden la capacidad de hablar. « Es muy ilusionante para los enfermos poder expresarse con una voz o conocida o de un familiar », afirma.

El eye tracking ya está incluido en la cartera de servicios básica del Ministerio de Sanidad y ahora les toca a las comunidades iniciar los procesos de licitación para que sea una realidad que todos los enfermos de ELA cuenten con tecnología para poder seguir comunicándose. Aunque desde AdELA critican que el que Ministerio «solo financie el 75% del dispositivo» y el 25% lo tenga que pagar el usuario. «Nosotros tenemos un fondo de solidaridad porque para muchos enfermos no es factible ese desembolso. También prestamos dispositivos gratuitamente y cuando terminan de usarlo nos lo devuelven», señala Adriana Guevara de Bonis.

Pero un enfermo de ELA no solo necesita tecnología para comunicarse también para moverse, según la fase en la que se encuentre: desde silla eléctrica a grúas, pasando por furgonetas adaptadas. «Hay que apoyar la investigación, pero también los medios para darles calidad de vida », concluye la presidente de AdELA.

Precisamente es una de reivindicaciones de Fran: «Primero pediría que hubiera más investigación y, a nivel de tecnología, que pudiera tener sensores de alarma ultrasensibles al movimiento ocular para cuando estoy acostado y no conectado al sistema del lector ocular pues en esta etapa ya he perdido toda movilidad corporal, excepto los ojos», cuenta. «De esta manera podría comunicarse y avisarnos cuando tiene una necesidad y no está colocado enfrente del lector ocular, eso sería fundamental», añade su padre.