Ildefonso Fernández, paciente con Alzheimer: “Me vi obligado a dejar mi trabajo. Con esta enfermedad no puedes elegir”

Al principio Ildefonso no quiso comentar nada en casa, pero cuando un día, al perderse de camino al trabajo, casi sufre un accidente por hacer una maniobra brusca con el coche, decidió contarlo a su familia y terminó acudiendo al médico.

En abril de 2017, con 58 años, fue diagnosticado con enfermedad de Alzheimer . En la actualidad, Idelfonso es miembros del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (PEPA).

Los primeros momentos fueron muy complicados y difíciles. “No podíamos creer en el diagnóstico. Teníamos la enfermedad muy estigmatizada y creíamos que pronto no iba a conocer a nadie. Todo parecía muy complicado”, dice.

Su vida sufrió un cambio radical. “Me vi obligado a dejar mi trabajo, porque el diagnóstico de esta enfermedad va ligado a una pérdida de la capacidad de realizar el trabajo, voluntaria o involuntaria. No puedes elegir”.

El día a día es muy complicado, reconoce, “por todos los pequeños olvidos que tengo (gafas, llaves de casa, teléfono móvil, personas y nombres de personas que he conocido recientemente que se me olvidan, etc.), pero el resto y lo importante lo llevo bastante bien”.

Ildefonso nos habla del estigma en la enfermedad de Alzheimer. “El estigma de esta enfermedad hace que en muchos casos pases a ser una persona rara y a perder, sin saber la causa, la confianza de estas personas”.

“Para mí, lo importante es la familia y los amigos. En mi caso puedo decir que la respuesta de mi familia ha sido ejemplar. He tenido el apoyo de mi esposa, mis hijos, mi hermana, mis cuñados y mis sobrinos. Han sido y son una piña a mi alrededor. Esto es lo fundamental”, dice con orgullo.

“Lo más importante es la presencia de mi esposa, Inés, a mi lado siempre preocupándose”, reconoce.

Según la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), 1,2 millones de personas conviven con la enfermedad de Alzheimer en España y la Organización Mundial de la Salud (OMS) prevé que el número total de personas con demencia alcance los 82 millones en 2030 y 152 millones en 2050 .

España es el tercer país del mundo con mayor prevalencia de demencia . El 80% de las personas con enfermedad de Alzheimer es cuidada por su familia .

Además, no hay que olvidar que la enfermedad tiene un gran impacto económico: el directo y cuantificable que se deriva directamente del cuidado del paciente, sanitario directo y no sanitario; como indirecto: aquellos costes que corresponden a servicios no reembolsados, como el tiempo dedicado al cuidado del paciente por parte de su entorno familiar, la pérdida de productividad tanto del paciente como de sus cuidadores, o los gastos sanitarios derivados de la carga del cuidador.

Asimismo, el impacto social de esta enfermedad es devastador porque tiene un efecto abrumador en las familias de las personas afectadas y sus cuidadores.

Según el informe ‘Impacto Social de la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias’ de la Fundación Cerebro, se calcula que el paciente con enfermedad de Alzheimer precisa de unas 70 horas de cuidados a la semana, donde se incluyen la atención de sus necesidades básicas, el control de la medicación, los cuidados sanitarios y el manejo de síntomas y eventuales situaciones de conflicto .

El citado informe señala que la demencia es la afección crónica que genera mayor dependencia, por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares, con un 88,67% del total de personas en esta situación.

Además, esta demencia es una de las principales causas de institucionalización en los países de nuestro entorno .

España aprobó un Plan Integral de Alzheimer y otras demencias en el periodo 2019-2023. Un plan, explica Mariló Almagro, presidenta CEAFA, que “nació como un reto de salud pública y como una prioridad social y sanitaria”.

Almagro afirma que “existe una clara necesidad de ofrecer respuestas adecuadas, específicas e integrales a las personas afectadas por algún tipo de demencia desde los diferentes sistemas de protección social y sanitario considerando al binomio (paciente-cuidador) a lo largo de toda la enfermedad”.

Este plan, continúa, “se diseñó por todos los agentes que de una forma u otra tienen relación directa con esta enfermedad. Desde quienes prestan servicios, hasta los que representan y defienden, crean leyes, investigan, tienen trato directo con ellos y sus familiares y con los propios afectados, personas diagnosticadas de alzhéimer. Por lo que todos ellos impulsan día a día el plan integral basado en 4 ejes de actuación interrelacionados en torno a la figura indisoluble de persona con alzhéimer y familiar cuidador”.

El Plan, afirma, “coloca a la persona en el centro de atención sociosanitaria que gira en torno a la persona enferma como a la cuidadora”. “El alzhéimer es el paradigma de la dependencia”, de ahí que el modelo de atención sociosanitaria deba “integrar al binomio adaptando sus políticas sociales y sanitarias”, señala Almagro.

“Cualquier plan, política o estrategia que se ponga en marcha debe superar las actuales situaciones de desigualdad e inequidad territorial existentes a día hoy por el hecho de tener una sanidad descentralizada”, añade la presidenta de CEAFA.

Por otro lado, la reivindicación de un diagnóstico precoz está poniendo de manifiesto un nuevo escenario, personas con diagnósticos antes de cumplir los 65 años , que se enfrentan a situaciones muy diferentes a aquellas cuyos diagnósticos se producen a edades más avanzadas como son: estar en edad laboral, tener hijos adolescentes estudiando, ser cuidadores de sus propios padres.

En este sentido, la Dra. Mercè Boada, neuróloga y directora médica de Ace Alzheimer Center Barcelona, destaca la gran importancia de la detección temprana. “Identificar a tiempo la demencia tiene múltiples ventajas tanto para las personas afectadas, para su entorno y para los investigadores”.

Gracias a la detección temprana, las personas pueden acceder antes a las opciones de tratamiento, así como controlar factores de riesgo, lo que les permitirá mantener su autonomía durante más tiempo. Además, la detección precoz permite que la persona diagnosticada pueda expresar sus deseos sobre cómo desea ser cuidado más adelante o sobre los documentos legales.

“Una de las lecciones más importantes que nos ha dado la investigación en estos años es que la fase en la que se aplica el tratamiento es clave para su éxito. Es un ciclo: investigar la enfermedad y los marcadores biológicos del inicio de la demencia nos permite desarrollar nuevos tratamientos o encontrar nuevas dianas terapéuticas para incidir en el deterioro. A la vez, este conocimiento adquirido con la investigación nos permite desplegar estrategias diferentes para llegar a más personas que podrían estar en riesgo de desarrollar demencia y ofrecerles este diagnóstico temprano que tiene múltiples ventajas”, señala la Dra. Boada.

En este sentido, señala Sérgio Teixeira , director general de Biogen que “el diagnóstico precoz es fundamental para la gestión estratégica de la enfermedad de forma ágil y sostenible en el marco del sistema nacional de salud. La concienciación sobre la importancia de acudir al médico cuando lleguen los primeros síntomas, sin confundirlos con el proceso normal de envejecimiento, contribuirá a la creación de un nuevo escenario en esta patología. Gracias a la innovación y la colaboración entre los agentes del sistema sanitario, y por primera vez en una década, se ha abierto el diálogo y se proponen soluciones sobre la mesa para esta enfermedad. Desde Biogen estamos convencidos de que éste es el camino, por eso mantenemos una apuesta fuerte y valiente por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedad Alzheimer y sus familias .”

Recientemente CEAFA, en colaboración con Biogen, ha organizado en el Congreso de los Diputados una jornada de debate sobre la importancia del diagnóstico temprano en la enfermedad del Alzheimer.

La presidenta de la Comisión de Sanidad y Consumo, Rosa María Romero Sánchez, fue encargada de inaugurar este congreso, bajo el título ‘Detección precoz y diagnóstico temprano. Nuevos paradigmas en la enfermedad de Alzheimer’, que puso el foco en el segmento de población más joven en padecer esta patología. También se abordaron temas como la necesidad de implementar políticas específicas en demencia, así como la importancia de la inversión y la investigación para contribuir a aportar soluciones para una enfermedad que diagnostica 40.000 nuevos casos cada año en nuestro país . Biogen-160176 (MAR 22)