Fibromialgia: entre el dolor y la incredulidad
La fibromialgiasigue siendo una enfermedad controvertida a la que no se le ha prestadosuficiente atención hasta hace poco. En opinión del Javier Rivera, del
Dolor, incomprensión ysilencio. Así es como se sienten las mayoría de las personas que sufrenfibromialgia, una enfermedad caracterizada por síntomas poco entendidos como fatiga extrema , dolor persistente , rigidez muscular , además de un extenso rangode otros síntomas psicológicos, como dificultades para dormir, rigidezmatutina, dolores de cabeza y problemas con psicológicos y de memoria, quecondicionan notablemente la calidad de vida de los afectados, y que se cree queafecta al 3-5% de la población mundial. Se calcula que, en España, s laprevalencia de la fibromialgia es de un 2,3%, según el estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología (SER), lo que supone casi un millón deafectados. Y su prevalencia es mucho más frecuente en mujeres (95% de loscasos). Mañana 12 mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica .
La fibromialgiasigue siendo una enfermedad controvertida a la que no se le ha prestadosuficiente atención hasta hace poco. En opinión del Javier Rivera, del HospitalGregorio Marañón (Madrid), una de las razones de ese desinterés es que su causay mecanismos eran desconocidos; y otra es que la mayoría de pacientes confibromialgia son mujeres sin alteraciones objetivas en las pruebas delaboratorio y de imagen que justifiquen sus quejas. «En este contexto, el machismo imperante en muchas sociedades pudo haber encasillado a las enfermascomo neurasténicas, achacando a la mente femenina la causa de los síntomas».
Retraso diagnóstico
Son muchas lasreclamaciones de las afectadas con esta enfermedad: reconocimiento de losmédicos y de la sociedad, atención médica especializada, diagnóstico rápido -enalgunos casos se demoran hasta 7 y 8 años-, reconocimiento de la incapacidadpor la Seguridad Social, inclusión en los planes de estudio de losprofesionales sanitarios, normalización de la enfermedad ... Todas ellas sonimportantes, pero puede que el retraso en el diagnóstico sea una de las másurgentes. FranciscaBorrué, de la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid ,recuerda su experiencia como «atroz», porque tardaron más de 10 años endiagnosticarla. Y la situación no ha cambiado mucho: Javier Rivera, indica queactualmente el diagnostico de la fibromialgia se puede retrasar hasta los 7años de media algo que, por lógica, «dificulta el tratamiento. Si adelantáramosen 3 años el diagnóstico, el tratamiento sería mucho más eficaz». Aunquealgunos, como Francisco Martínez Sánchez, del Hospital Reina Sofía (Córdoba)cree que en este tema sí se ha avanzado bastante, al menos en algunas zonas. «Aquí en Córdoba, gracias a la colaboración con los médicos de atenciónprimaria, hemos reducido los tiempos, y ahora se puede decir que menos de unmes una persona es diagnosticada».
Lo cierto es que noexiste una prueba diagnóstica que indique de forma 100% fiable que el pacientepadece fibromialgia, por lo que hay que recurrir a criterios diferentes, comolas escalas de dolor o de calidad de vida. «El dolor es subjetivo», diceFrancisca; «es una emoción que se percibe en función de cada individuo», apuntaMartínez Sánchez. De ahí ladificultad de su correcto diagnóstico y el « calvario » al que se someten muchasmujeres durante años en los que visitan a un « rosario » de médicos -desde elmédico de primaria hasta el neurólogo, traumatólogo o reumatólogo.
Coste sanitario
Esta dilación en el diagnóstico tiene además un coste para la sanidadpública. Javier Rivera explica que estudios de economía de la salud hanvalorado que el gasto por paciente es de 4.000€ al año de costes directos (pruebas diagnósticos, tratamiento, ingresos hospitalarios, etc.) más otros6.000€ de indirectos (bajas laborales, etc.). Un gasto que, según un estudioreciente, podría reducirse en casi un 40%: «entre un 15% y un 40%, dependiendode si hablamos de costes totales o sólo sanitarios», aclara Rivera.
Afortunadamente,en 2010 se acordaron nuevos criterios de clasificación de la fibromialgia muchomás específicos que los existentes hasta el momento -marcados por el AmericanCollegue of Rheumatology (ACR)-, que podrán ayudar a saber cuándo debe instaurarsetratamiento y cuándo reducirlo. Entre éstos están, además del síntoma dolor, lavaloración de otras manifestaciones clínicas como la fatiga, el cansanciomatutino, las alteraciones de la esfera cognitiva (pérdida de memoria, falta deconcentración, aturdimiento, etc.) y la presencia de varios síntomas somáticos. «En segundo lugar, no hace falta ser un experto en la exploración del dolor,basta con preguntar al paciente por las zonas dolorosas de su cuerpo. Estofavorece la consulta por parte del personal sanitario que no esté especializadoen fibromialgia y, a la vez, permite establecer un diagnóstico de sospecha conmayor grado de precisión», señala Rivera. El aspecto más importante de losnuevos criterios es que son capaces de hacer el diagnóstico de fibromialgiahasta en un 25% más de los casos. Tiene especial relevancia en aquellospacientes que ya han sido diagnosticados pero que a lo largo de la evoluciónentran en una situación de mejoría en la que disminuyen los síntomas aunque sepuede seguir manteniendo la enfermedad. "En estos pacientes, los viejoscriterios no permitirían hacer el diagnóstico mientras que los nuevos criteriosparece que sí". Por último, dice el experto, otro aspecto relevante de losnuevos criterios es que van a permitir hacer el diagnóstico de fibromialgia ensituaciones más precoces de la enfermedad, con menos afectación y un menordeterioro del enfermo. «Con ello probablemente se consiga hacer antes el diagnóstico,tratar a los pacientes en fases precoces y mejorar el pronóstico de lafibromialgia».
Calidad de vida
Pero el principal coste, poco evaluable, es el impacto sobre la calidadde vida: « me duele todo » « es una pesadilla ». «Mi calidad de vida es muy mala»,dice Francisca. La fibromialgia te amarga la vida, explica Javier Rivera: «elsistema sanitario no da una respuesta a los enfermos que acaban desesperados enla mayoría de las ocasiones». Y lo peor para este experto es que la situaciónactual de las pacientes es claramente muy mejorable . «No hemos tocado techo enel manejo de estas personas».
Entre las demandas de las asociaciones de pacientes con fibromialgiaestá el manejo multidisciplinar de la enfermedad. No hay que olvidar que el tratamiento es múltiple , dice Rivera: «además del tratamiento farmacológico,suelen necesitar otras terapias para manejar correctamente las comorbilidadesmás frecuentes». Necesitamos, demanda Borrué, profesionales que sepan paliarlos «síntomas dolorosos, pero también ayuda psicológica, rehabilitación, etc.».Es decir, unidades especializadas en estas pacientes con personal formado. «Estosería lo ideal, aunque poco posible», comenta Martínez Sánchez, porque «precisarecursos y modificar la organización del sistema de sanidad pública y no creoque actualmente haya recursos para ello».
El manejo de las personas con fibromialgia podría, dice el expertocordobés, ser responsabilidad de los médicos de atención primaria , «siempre quetuvieran la formación necesaria». Porque la formación es otra de lasreclamaciones de las pacientes. «En España, aunque hemos avanzado mucho, lamayoría de los médicos no reciben formación sobre esta enfermedad durante lacarrera; saben que existe la enfermedad, pero no la estudian», denuncia Ana MªCuscó, Presidenta de la Fundació per ala Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica . De esta forma, piensa Borrué, «se evitaría el abanico de médicos a los que tenemos que acudir y eltratamiento sería el más correcto».
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