¿Qué es la ELA, la enfermedad que sufre Juan Carlos Unzué?

Desde entonces, no ha dejado de hablar de su experiencia haciendo frente a esta enfermedad en la que se degeneran las motoneuronas del sistema nervioso que, por el momento, no tiene cura. En muy poco tiempo, el ex del Sevilla y del FC Barcelona se ha convertido en una de las caras más visibles de esta enfermedad, que afecta aproximadamente a 5 de cada 100.000 personas en todo el mundo.

En una entrevista para ABC, el exportero aseguró que las limitaciones físicas eran cada vez más notables, aunque poco le preocupaba el futuro más allá del hoy. «Hay que aprovechar el aquí y ahora. Ya he descartado los planes a largo plazo, incluso a medio plazo. Lo que pienso es: ¿Qué puedo hacer hoy?», aseguraba Unzué, que ahora se dedica a visibilizar la realidad de los pacientes que tienen que vivir en su día a día con ELA.

Pero ¿en qué consiste esta enfermedad y cómo puede manifestarse en las personas que son diagnosticadas con ELA? Esto es todo lo que tienes que saber sobre este raro trastorno.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una e nfermedad neurodegenerativa que afecta concretamente a las neuronas en el cerebro y la médula espinal.

Se suele manifestar de forma progresiva, con una debilidad muscular en las extremidades que va empeorando con el tiempo, y los signos de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra. De hecho, en muchos casos afecta a los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar e incluso llevar al paciente a experimentar parálisis y ser completamente dependiente.

La esperanza de vida de los pacientes con ELA en España es de un promedio de dos a cinco años desde que comienza a diagnosticarse. Sin embargo, son muchas las personas que pueden llegar a superar esta estimación, pues la manera en la que puede afecta varía dependiendo del paciente.

A pesar de esto, la ELA no es una enfermedad que, por lo común, provoque dolores en las etapas tempranas y tampoco lo será en las etapas más avanzadas. Además, no afecta a los sentidos y tampoco, por ejemplo, al control de la vejiga.

Unzué no ha dejado de reivindicar las dificultades que viven los pacientes diagnosticados como ELA, hablando especialmente de cómo va afectando esta enfermedad incurable . El exfutbolista es consciente de que la limitación física, que ya ha comenzado a manifestarse, podría incluso dejarle inmóvil en unos años.

A pesar de esto, agradece que, al margen de este deterioro físico, su capacidad cognitiva se mantenga sana: «El hecho de que yo pueda sentir que sigo siendo Juan Carlos Unzué hasta el último día, y eso supone que te puedas comunicar, que puedas transmitir, que puedas sentir, eso lo voy a poder tener».

Entre sus constantes relatos sobre lo que es vivir diariamente así, el que más ha destacado siempre es la visibilización de la ELA como una enfermedad para la que existen muy pocas ayudas . Y es que, tal y como él mismo ha explicado, llega un momento en el que el enfermo deja de poder respirar por sí mismo y es necesario que cuente con asistencia especializada las 24 horas del día, algo que no está al alcance de cualquiera.

Unzué recalcaba en su charla con Jordi Wild que esta es una enfermedad «clasista» y «carísima» de costear para muchas personas: «Supone tres sueldos y si encima tienes que poner un ayudante los fines de semana ya son casi cuatro sueldos. ¿Qué familia puede pagar eso? Por eso muchos compañeros y compañeras deciden dejarse ir, morir . Y que la gente decida morirse porque siente que es una carga económica para su familia, esto no lo deberíamos permitir como sociedad».

A pesar de esto, él mismo aseguraba considerarse un «privilegiado» al margen de las circunstancias: «Por el tipo de vida que he tenido a mí no me va a condicionar hasta qué día voy a estar en este mundo o no porque una causa económica. Pero al 95% de mis compañeros de enfermedad sí les condiciona», recordaba el ex del FC Barcelona.