Carta de una exenferma con síntomas persistentes: «Estamos recuperados, pero no podemos realizar una vida normal»

Allí comento que puede ser mi asma, aunque esto es distinto, como si me hubieran dado un palazo en las lumbares. Yo no veo mucho televisión, y el coronavirus ese me queda muy lejos , tan lejos como las vacas locas, el ébola o la gripe aviar. Lo mío no puede ser eso. La pandemia acaba de empezar, no sé nada del nuevo virus y la doctora tampoco.

Tengo fiebre, tos, mocos, dilatación de las tramas bronquiales, falta de aire brusco. Por aquel entonces el protocolo en Urgencias era hacer PCR únicamente a la gente que venía de China, no creíamos que el virus estaba aquí, entre nosotros.

El diagnóstico es gripe agudizada por mi asma. Quizá si me hubieran hecho la prueba en ese momento hubiera cambiado mi historia … Aunque pienso que las cosas pasan por algo y esto tenía que ser así como os lo cuento.

Los primeros quince días fueron medio normales, con un poco de conjuntivitis, dolores de espalda (ahora sé que es pleuritis), dolores de pecho (ahora sé que es dolor de tórax). A principos de abril me quedo sin olfato y gusto. Ahí confirmo que es el bicho.

Empiezo con inflamación articular y dolores que asocio a la artrosis, herencia familiar. No le doy importancia, ya pasará. Nos están pidiendo que nos quedemos en casa, pero a mediados de abril me arriesgo a ir a Urgencias. Tampoco me hacen PCR . Me mandan para casita con una supuesta artritis reumatoide y eritemas en las manos.

A los cuatro días, al hacer mi yoga matutino, veo que algo raro pasa nuevamente, pues me cuesta respirar , aunque me digo a mi misma, "quédate en casa, todo pasará". Después de un día metida en la cama añado temblores, taquicardias, mareos, diarrea, cansancio extremo...

En algún momento de nuestra vida todos necesitamos esa voz, ese impulso, alguien que nos haga ver la realidad. En mi caso es mi hermana. Creo que a ella le debo mi segunda vida, no sé que hubiera pasado si no me llama esa mañana de sábado para ver qué tal iba de mis dolores, pues en mi tercera visita a Urgencias, ¡bingo!, neumonía bilateral , que ha tardado en dar la cara, o en ser reconocida, más de un mes desde aquel 12 de marzo.

Por fin el diagnóstico correcto, PCR positivo y neumobilateral grave. El 19 de abril los hospitales están a tope, al no necesitar respirador me mandan para casita, mucho mejor tirada en mi cama que en otra. Me harán el seguimiento médico correspondiente por teléfono.

A principios de mayo empiezo con dolores abdominales, mareos, ruiditos en los oídos, cosas que comento a mi médico de seguimiento. El 8 de mayo tengo nuevamente falta de aire y vuelvo a Urgencias. Oxigenación sanguínea más o menos bien y en la analítica nuevo bingo, infección de orina. Que si no había notado nada raro... Pues llevo quejándome de dolores abdominales durante diez días más o menos. Nuevo tratamiento y para casita.

Al día siguiente me llaman para repetirme unas analíticas y nuevo bingo, hemorragia intestinal . ¿Alguien da más? Pues sí, a mediados de mayo se une la fatiga, temblores, sensibilidad dental, picores por todo el cuerpo, eccemas, herpes y, ahora sí, viene la ansiedad.

Es 10 de junio. La mayoría de los síntomas persisten y no sé si es porque sigo teniendo el virus o por qué motivo. Me pongo mi mochilita de Urgencias y tiro millas, que hace mucho que no me ven, como dijo mi prima Mamen. Me repiten el PCR y doy negativo . ¿Entonces? Los médicos no saben por qué estoy así ni cuánto durará. Las hipótesis es que tenga un reservorio del virus y por eso se mantenga la sintomatología, o que ante el gran esfuerzo realizado por el sistema inmune tarde más tiempo en recuperarnos.

Somos muchos los que vivimos esta nuestra nueva normalidad, en esta montaña rusa que nos acompaña cada día. Le hemos puesto un nombre: Covid persistente . Hemos superado el virus, curado las enfermedades que nos ha provocado, estamos recuperados de todo, pero en nuestro día a día sufrimos síntomas que fluctúan y nos impiden realizar una vida normal. En mi caso son mareos, tos, temblores, acuíferos, sensibilidad dental, visión borrosa, atralgias, mialgias, diarrea, fatiga, pleuritis, dolor e inflamación torácica, estas tres ultimas pendientes de valorar por el neumólogo y calcular la lesión pulmonar.

Desde casa hago mi rehabilitación personal, yoga, osteopatía, inmunoterapia, ejercicios de respiración. Todo se basa en probar, en acierto y error, no tenemos ninguna pauta a seguir. La vida es un aprendizaje continuo. En estos casi cinco meses he aprendido a no quedarme parada, ser paciente, escuchar, callar y que tenemos dos vidas. La segunda empieza al darte cuenta de que solo tenemos una. Mi segunda acaba de empezar y la voy a aprovechar al máximo, no me cabe duda de que volveré a recuperar mi cuerpo.

Sufrimos la mayoría abandono médico, pues al no estar ingresados no nos tienen en cuenta. Hemos pasado la enfermedad en casa y en casa seguimos con la llamada de seguimiento del médico que anota lo que le dices y te amenaza con darte el alta. Ya llevamos más de cinco meses y hemos cubierto nuestro plazo, no hace absolutamente nada más al respecto.

En cuanto tuve unas pocas fuerzas, a principios de agosto, cambié de médico. Por lo menos mi nueva doctora tiene empatía y hace su trabajo, me deriva a un Internista para que valore toda la sintomatología y me dianostique, "un buen cuadro de Fatiga Crónica Postviral”, y me mande a los especialistas que considera necesarios, neumólogo, neurólogo, reumatólogo, cadiólogo, ofalmólogo, otorrino, para ver que no haya nada más, puesto que este virus es impredecible.

Durante casi una hora comentamos muchas cosas, le hablo del Colectivo de Covid Persistente de Madrid, al que pertenezco, de nuestro proyecto con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia, le dejo documentación de interés sobre los síntomas. Él también pasó el Covid. Estamos aprendiendo juntos, le hablo de otros casos, nos reimos (la risa es muy importante para reactivar el nervio vago, que parece ser que algunos tenemos tocado).

A día de hoy, ya en septiembre, esta es mi historia. Aprovecho desde aquí para solicitar un protocolo adecuado para tratarnos y hacernos un seguimento , ¡no nos dejen otra vez #encasa!. Somos muchos y por desgracia seremos muchos más.

* Nuria Sepúlveda Mateo tiene 43 años y vive en Madrid.

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