sanidad
Un grupo de corredores por la investigación de enfermedades raras llega el sábado a Valencia
El pasado lunes comenzó el II Ultrafondo Solidario Madrid-Valencia partiendo del caso de un pacienteque fue tratado en La Fe
abc
Un grupo de personas que corre en apoyo a la investigación de enfermedades raras llegará el sábado a Valencia, y al día siguiente se unirá a la maratón, donde dará por finalizada su iniciativa, según ha informado la organización en un comunicado.
El pasado lunes ... comenzó el II Ultrafondo Solidario Madrid-Valencia con el fin de promover y ofrecer apoyo para la investigación en malformaciones vasculares, partiendo del caso de un paciente, Ángel Llopis, que fue tratado en el Hospital La Fe, además de en la Fundación Jiménez Díaz (FJD) y el Hospital La Paz, y que representa un ejemplo de lucha.
El paciente no sobrevivió a la última intervención y el pasado mes de junio falleció. Ángel padecía una malformación de la vena de Galeno, considerada enfermedad rara. En el Hospital La Fe se diagnostican al año dos o tres casos de media. El Hospital La Fe es Unidad de Referencia en Neurocirugía Pediátrica Compleja, según el Sistema Nacional de Salud.
Este sábado, el grupo llegará a Valencia, pasando por el Hospital La Fe. Finalizará su recorrido en la Ciudad de las Artes y las Ciencias. El domingo se unirán, además, a la Maratón de Valencia, dando por finalizada la iniciativa.
La recaudación será destinada íntegramente al Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), adscrito al Hospital Universitario de La Paz de Madrid, para la investigación en este campo.
Los ultrafondistas están recorriendo una media de 68 kilómetros diarios durante las siguientes etapas: Fundación Jiménez Díaz y La Paz de Madrid-Chinchón (54.08 km); Chinchón-Saelices (70.74 km); Saelices-Honrubia (64.56km); Honrubia-Minglanilla (66.23km); Minglanilla-Requena (50.06km); y Requena-Valencia (75.48km). Los propios participantes serán quienes financien los gastos derivados de este reto.
A las donaciones recibidas de instituciones, empresas y particulares se sumarán los fondos derivados de actividades que pondrán en marcha los miembros de Ultrafondo Solidario como son la venta de pulseras de goma y camisetas conmemorativas del reto; la distribución de huchas solidarias en distintos puntos de las provincias de Alicante, Valencia y Madrid o la ubicación de stands en diferentes pruebas deportivas.
Un grupo de corredores por la investigación de enfermedades raras llega el sábado a Valencia
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