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Los escollos de ser albino en el siglo XXI

Valencia acoge unas jornadas europeas con los 40 investigadores más importantes del mundo en esta materia y una reunión de asociaciones de varios continentes

Inmortales, fantasmas, inhumanos, brujos, poseedores de mala suerte, una maldición de los dioses. Numerosos son los mitos que históricamente han envuelto a las personas con albisismo, algunos de los cuales se conservan hoy en día en sociedades poco desarrolladas y, sobre todo, en determinados lugares de África.

Aunque en Europa estas ficciones han quedado prácticamente desterradas, el tratamiento que se da en el cine y la literatura siempre ha destacado la «rareza» de estas personas (por ejemplo en la caracterización de villanos), de quienes se llega a pensar que pueden llegar a ver mejor por la noche o que son extraños psicológicamente.

Dejando de lado los clichés, son muchos los problemas a los que las personas con esta condición genética se enfrentan y que se analizan durante este fin de semana en las «Segundas jornadas europeas de albinismo», que se celebran en la sede de la ONCE de Valencia. Un encuentro organizado por la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y que reúne a científicos, colectivos y familias de países como Francia, España o Italia.

La cita incluye tres eventos: un congreso científico que reunirá a los investigadores más importantes del mundo en esta materia (tanto en el ámbito genético como en el oftalmológico y dermatológico); una reunión de asociaciones, a la que asistirán representantes de Reino Unido, Francia, Dinamarca, Noruega, Alemania, Italia, Turquía, Colombia y España; y una reunión de jóvenes con albinismo de las asociaciones europeas, que discutirán sobre dificultades y soluciones en el ámbito de la educación y el empleo.

Para el vicepresidente de ALBA, Josep Solves, los niños y adolescentes con albinismo se enfrentan a diversos obstáculos en materia educativa. En primer lugar, debido a la discapacidad visual y sus consecuencias desde el primer momento, como el acceso a los materiales (libros o dibujos, en el caso de los más pequeños). Y, en segundo lugar, por la relación con los compañeros. «Esto empieza a ser problemático a partir de los 7 u 8 años, cuando comienzan las distinciones y la burla. Al utilizar el físico en las relaciones, el albinismo forma parte de esa lista de cosas que usar contra los niños, un hecho que se agudiza en la adolescencia y puede convertirse en un elemento de exclusión social», explica.

En cuanto al ámbito laboral, Solves también distingue dos componentes: por un lado, al igual que en la educación, la dificultad visual, por la que son incluidos en el grupo de personas con discapacidad. «Para las empresas sigue siendo un problema contratar a gente así, pese a las exenciones fiscales y la cuota del 2 por ciento que han de cumplir en empleabilidad de estos individuos. Todavía se tiene miedo a que no resultemos igual de rentables, eficaces y productivos», apunta. Por otro lado, la discriminación también se traslada al trabajo, sobre todo, señala Solves, en las empresas en las que se ofrecen servicios de cara al público.

Por ello, desde asociaciones como ALBA se esfuerzan en conseguir una visión integradora, demostrando normalidad sin destacar la perspectiva estética, algo que consideran «complicado» por la cultura. Entre sus reclamaciones está, según Solves, una mayor implicación de los profesores en el ámbito educativo y una mayor responsabilidad en el institucional: «el Estado ha de ser consciente de que no puede restringir la investigación genética, oftalmológica y dermatológica, pero tampoco las ayudas a la discapacidad».

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