Día de las Enfermedades Raras: «Hay problemas para cubrir la demanda»

-Nosotros intentamos día a día realizar un trabajo de atención directa, integral y multidisciplinar a los afectados desde el punto de vista sociosanitario y cubrimos parte de las demandas de las asociaciones locales y nacionales. El CREER ha aportado una posibilidad grande de poder darse a conocer y de poder unirse entre ellos para saber que no están solos y que aquí se les trata como en casa.

-¿Se puede hacer un perfil de las enfermedades raras dentro de su variedad?

-Hay entre 6.000 ó 7.000 enfermedades raras conocidas que pueden cursas diferentes sintomatología, y en España afectan a unos tres millones de personas, aunque algunas de ellas tienen muy pocos casos y la investigación y el desarrollo de estudios es muy complicado.

-¿Cuántas enfermedades y pacientes han pasado por las instalaciones del CREER?

-Sólo el pasado año estuvieron en el centro más de 50 asociaciones de enfermedades raras y más de 1.800 personas, entre afectados, familias y cuidadores, participaron en alguna de las actividades programadas. Cada vez se demanda más el centro y empezamos a tener problemas para cubrir todas las solicitudes de las asociaciones

-¿Está prevista alguna ampliación del centro?

-En estos momentos es difícil pero intentamos dar soluciones con nuestras instalaciones y profesionales. Por ejemplo, en función de la demanda creciente para participar en las actividades de respiro familiar en verano, este año se ha incrementado el número de plazas.

-¿Hasta qué punto se está avanzando en las enfermedades raras?

-La sociedad está mucho más concienciada, conocemos más la realidad de los afectados y las familias, las dificultades que tienen… Creo que se ha dado un paso importante en la atención, con centros como el CREER, pero también en la divulgación y difusión de las enfermedades raras.

-¿Qué retos tiene en la actualidad este colectivo?

-Los enfermos y sus familiares tienen claro que necesitan una atención directa como la que damos en el CREER pero piden más investigación porque sus enfermedades tienen grandes dificultades para acceder a ella. Eso sin olvidar sus necesidades sociosanitarias o educativas, que a lo largo de la vida de un afectado son muchas.

-¿Qué proyectos tiene el CREER para dar respuesta a esas necesidades?

-Nosotros intentamos desarrollar atención directa, pero también una investigación social de las enfermedades raras a través de un convenio con la Federación Nacional (FEDER) para hacer un estudio global y, en concreto, sobre las necesidades socioeducativas para la inclusión de las personas con estas patologías. Haremos también campañas de sensibilización y difusión en los colegios de Burgos. Por otra parte, tenemos proyectos de colaboración con la Universidad de Burgos y otros centros para realizar estudios de investigación social para intentar dar pasos para descubrir, visibilizar y buscar soluciones a las necesidades sociosanitarias de este colectivo.