Retrato de los niños que luchan por un transplante de médula en Venezuela

Evelline Fernández posa con su hija Edenny, de 15 años, el pasado 23 de mayo de 2019, en Caracas. Edenny fue diagnosticada con Talasemia mayor con un año de edad. En un principio los médicos se plantearon realizarle un trasplante, pero no es compatible con su hermano. Desde los 7 meses recibe transfusiones de sangre y está medicada con Exjade y Ácido fólico. Para Eddeny lo más difícil es faltar a clase y que sus compañeros del colegio le llamen «camaleón» o «zombi» por su color de piel, que a veces cambia de su tono natural a amarillo. De mayor quiere ser abogada , dijo su madre Evelline durante la sesión fotográfica para este retrato.

Geraldine Labrador sostiene un retrato de su hijo Robert, quien falleció a la edad de 7 años unos días antes a esta sesión fotográfica, en Caracas. Robert padecía Leucemia linfoblástica aguda . «El pasado miércoles fuimos al hospital. Lo dejé allí con otras mamás conocidas mientras le buscaba el desayuno. En ese momento recibí la llamada de una de ellas y me dice Robert está mal, está mal y llorando (…) Las doctoras me dijeron que estaba muy mal, una de ellas dijo que debían entubarlo porque si le daba un paro respiratorio no tenían los implementos para asistirlo, le estabilizaron la tensión, pero de repente entró en paro a las 5 de la mañana», contó Labrador. Durante 40 minutos las doctoras estuvieron ayudándolo, pero en medio de la desesperación la madre pidió que lo dejaran tranquilo porque era mucho tiempo «resistiendo». «Estuve con él, lo bese mucho… y decidí que se le quitaran todos los tubos . No merecía seguir sufriendo más», contó Geraldine durante la sesión de fotos.

Elsa Murillo y su hijo Miguel Alejandro, de 16 años, posan para la foto. Miguel fue diagnosticado en 2007 con Beta-Talasemia mayor, una enfermedad genética que se caracteriza por la anemia severa y que obliga al adolescente a someterse a transfusiones de glóbulos rojos cada tres semanas, pero que podría solucionarse con un trasplante de médula, para el cual está en una lista de espera de emergencia que no avanza. A pesar de la dificultad añadida que supone vivir a dos horas de la capital, la peor parte para Elsa es ver a su hijo perder el ánimo: «me pongo triste cuando veo que él pierde el ánimo. A veces me dice que ya no quiere más ». Apenas han tenido la oportunidad de saber lo que significa vivir, cuando la muerte ya les ronda cada día.

Rosa Colina y su hija Cristina, de 17 años, irradian complicidad a pesar de la crisis de salud que atraviesa el país. Cristina ha sido diagnosticada con Talasemia mayor, Lupus ertematoso sistémico y Hepatitis C . Está medicada con Exjade y debe realizarse transfusiones cada 21 días. «No es fácil ver la crítica de la personas en la calle. Por ejemplo, el 24 de diciembre del año pasado íbamos caminando y venía un grupo de jóvenes. Escuché como uno le decía al otro:“mira tiene sida. Eso fue devastador para mí porque no tengo sida y no voy a contagiar a nadie, más bien ellos me contagian a mí», dijo Cristina.