La dura lucha del Príncipe Roberto de Luxemburgo y su hijo contra la enfermedad: «Siempre fue el alma de la fiesta»

«Luchamos como familia». Así relataba Roberto de Luxemburgo la batalla diaria contra la enfermedad rara de su hijo Federico, a quien la vida se lo llevó el 8 de marzo a los 22 años. Hasta el final le procuraron una existencia mejor y llena de emotividad, un relato que ahora permanece enormemente conmovedor.

El primo hermano del Gran Duque Enrique de Luxemburgo habló como pocas veces en las páginas del 'Luxemburger Wort' sobre la enfermedad de su hijo Federico. Fue el del 28 de febrero de 2025, cerca de su muerte. Lucharon juntos hasta el final y con una sublime dignidad.

Los dos aparecieron radiantes en un retrato familiar inédito. El retrato mostraba a un amplio grupo en el que también estaban la esposa del príncipe, Julia de Nassau, la Princesa Carlota de Nassau, su esposo, Mansour Shakarchi, y los hermanos de la joven, Alexandre y Federico de Nassau, este en silla de ruedas.

El relato bien lo podrían hacer suyo todas las familias que conviven con un hijo que tiene una enfermedad rara. El príncipe y su esposa detectaron muy pronto los primeros signos de su condición, derivada de un problema mitocondrial, aunque en ese momento no fueron capaces de interpretar las señales. «Federico, por ejemplo, dormía mucho más que sus hermanos», confesaba el propietario del Château Haut-Brion. «Pero como ya era nuestro tercer hijo, nosotros, como padres, estábamos contentos de tener un bebé que dormía de verdad mientras los demás corrían por todas partes», contaba.

Los primeros síntomas preocupantes llegaron cuando el pequeño comenzó a manifestar problemas de equilibrio y coordinación, junto a otros problemas físicos. «Él perdía cada vez más fuerza y enfermaba más a menudo. Estábamos desesperados y durante mucho tiempo no comprendimos qué le pasaba», explicaba el príncipe. No fue hasta el verano de 2016 cuando recibió el diagnóstico: el Príncipe Federico sufría una enfermedad rara mitocondrial de origen genético.

El diagnóstico llegó gracias al suegro de Roberto de Luxemburgo, profesor y cirujano en el Hospital General de Massachusetts en Boston. «Nos dio un acceso más fácil al mundo médico y eso jugó un papel crucial en el diagnóstico de Federico», recordaba el Príncipe Roberto. Fue entonces cuando la situación adquirió un cariz «terriblemente trágico».

«Todos tus amigos empiezan a salir y a descubrir el mundo mientras tú estás atrapado en la cama, perdiendo el control de tu cuerpo. Todos esos placeres que te conectaban con el mundo exterior desaparecían poco a poco, y eso es muy duro», continuaba.

Sin embargo, nada pareció quebrantar el ánimo y el carácter de Federico, quien siguió siendo «una persona sociable, con un gran círculo de amigos», un joven que «siempre fue el alma de la fiesta, superpositivo y feliz». Toda esa fuerza la canalizó ara batallar frente a la enfermedad.

¿Y como lo afrontaron los hermanos de Federico? Roberto de Luxemburgo explicaba cómo al principio estaban «conmocionados» por el diagnóstico y sintieron una profunda tristeza. «Pero Charlotte y Alexandre querían estar ahí para Federico tanto como fuera posible», confesaba el padre. El clan permaneció unido durante toda la prueba. «Estamos luchando contra esta enfermedad como familia», se enorgullecía.

Roberto de Luxemburgo, Julia de Nassau y sus hijos decidieron tomar parte activa del problema y elevarlo a categorías más universales en 2021 al crear juntos una fundación para luchar específicamente contra la enfermedad que tenía Federico y trabajar para encontrar una cura. Una fundación en la que el Príncipe Federico se implicó de lleno. «Se encargó, por ejemplo, del desarrollo de nuestros logotipos y del diseño del sitio web», destacaba Roberto de Luxemburgo.

Murió precisamente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Su padre desveló que una semana antes el muchacho quiso «regalar» a cada miembro de su familia una despedida personalizada: «Algunas amables, algunas sabias, algunas instructivas al más puro estilo Federico». «Incluso en sus últimos momentos, su humor y su compasión sin límites lo obligaron a dejarnos con una última risa… para animarnos a todos», dijo entonces. La última pregunta que le hizo Federico fue: «Papá, ¿estás orgulloso de mí?»