La tragedia personal como motor: «Un diagnóstico puede ser un punto de partida, pero nunca una condena»

Pero como el episodio se volvió a repetir posteriormente, decidieron ir al Hospital de Alcorcón, donde le hicieron varias pruebas. «Primero le miraron la retina, y estaba todo perfecto. Luego llegó el turno de la resonancia, y no llevaba ni veinte minutos en el tambor cuando bajó la doctora para avisar: «Javier, tenemos un problema, tu mujer tiene una pelota de tres centímetros y medio dentro de la cabeza y un edema alrededor de casi cuatro. Tenemos que operar»».

Este hombre no se lo podía creer. «Mi mundo perfecto se empezó a derrumbar justo en ese momento, en el que comenzaron a abrirse las grietas de mi vida. Ella estaba embarazada de veintidós semanas, un momento en el que el feto no estaba todavía desarrollado. La operación era inevitable porque el tumor se extendía hacia la raíz del cerebro y aquello podría asfixiarla. Aquello podía salir bien, o quedarse en el quirófano».

«Había que tomar –recuerda– una decisión sobre el bebé: ¿Lo sacábamos, a pesar de que todavía era muy pronto, o no? Me tocó a mí, y decidí que sí. Fue probablemente la decisión más difícil de mi vida y muchas veces me he sentido culpable de ella, pero para mí era una vida que había que salvar». Todo cambió el día que aquel niño llegaba al mundo prematuro y con parálisis cerebral. Poco después, la madre del bebé fallecía a causa de un tumor. Bergón tenía entonces 38 años y se enfrentaba a una situación harto complicada. «Su hijo no va a andar», le dijeron los médicos. Hoy tiene 17 años y, aunque con muletas, camina.

Aquella frase fue el germen que determinaría el nacimiento de 'anda Conmigo'. «Solemos pensar que el éxito sólo puede construirse desde el equilibrio, la calma y las condiciones favorables pero, a menudo, el verdadero éxito nace del caos. Y yo estaba hundido, en una situación sumamente compleja», rememora este emprendedor. Porque cuando a una familia le dan un diagnóstico —o ni siquiera lo tienen aún— el mundo se les viene abajo. «De repente aparecen el miedo, la culpa, la confusión y una sensación de soledad enorme. Nadie te enseña cómo actuar ni a quién acudir. Empiezas un camino lleno de incertidumbre, buscando respuestas de un profesional a otro, sin entender bien qué necesita tu hijo ni por dónde empezar». Él lo vivió en primera persona con su hijo Mario. «Pasé por esa etapa de ir de una terapia a otra, con el cuello fuera, intentando sostenerlo todo. Y lo más duro no era el diagnóstico, sino la falta de acompañamiento. El sistema no está preparado para guiar a las familias, y eso genera muchísima frustración y agotamiento. El coste de tiempos y terapéutico es sumamente alto para los padres con hijos con discapacidad, que se sienten solos, confundidos y desbordados», reflexiona este hombre.

Bergón recuerda perfectamente el punto de inflexión. «Fue el 27 de noviembre de 2012, fecha en que mi hijo pequeño, Marío, cumplía cuatro años. Estaba parado en el coche, de terapia en terapia con mi hijo, sin apenas ver avances y, sobre todo, de pensar que no estaba disfrutando de ser padre. Me rompí, me desmoroné, y lloré. La ventaja de estar por los suelos es que no puedes caer más abajo. Sólo puedes hacer dos cosas: quedarte ahí esperando a que pase algo o levantarte y hacer tú que algo pase», rememora.

Así fue como este padre pensó en que tenía que encontrar otra forma de ayudar a su hijo y a su familia. Coincidió esto con que, por aquel entonces, la consultora estaba haciendo una reestructuración general y Bergón se dijo; «ahora o nunca».

Este fue el punto de partida de un pequeño centro terapéutico infantil que hoy es la mayor red de centros de habla hispana especializados en infancia y adolescencia con dificultades de desarrollo de habla hispana. «El diagnóstico puede ser un punto de partida, pero nunca una condena», concluye.