Núria Jordà, la joven con disfagia por un tumor en la carótida: «Salgo siempre con mi batidora portátil y el espesante en el bolso»

Al diagnóstico le siguieron muchas pruebas, un baipás, una delicada operación para extirparle el tumor y otra demoledora noticia al despertar: tenía disfagia, un trastorno poco conocido que impide tragar. A partir de entonces, «tuve que aprender todo lo que aprendes de 0 a 3 años y además con mucha frustración, porque es algo que tu cabeza sabe que tú sabes hacer, pero tu cuerpo no», explica en esta entrevista, pues Núria no sabía tragar, comer ni beber.

Al principio, TikTok era el medio por el daba a conocer su nueva realidad sólo con sus amigos. Pero, por error, subió un vídeo de forma abierta en el que mostraba cómo se prepara el agua una persona con disfagia para poder beber. Fue así como comenzó a compartir su historia con miles de personas.

«Al principio fue duro, no paraba de pensar por qué me había tenido que pasar a mí. Pero con el tiempo he aprendido a sacar la parte positiva a todo», reconoce en su libro 'Al final, lo único que pasa es que todo pasa' (Ediciones B), un título que le debe en gran parte a su psicóloga, una de las piezas claves en su nueva vida junto a su familia y su logopeda.

- Sobreviviste a un accidente muy grave de coche; te detectaron un tumor por el que tuviste que ser operada. No salió del todo bien y por eso tienes disfagia. Luego te quedaste ciega de un ojo. ¡Y solo tienes 22 años! ¿Cómo no ibas a escribir un libro?

Sí (risas). Mientras lo hacía, mi cuñada me decía que parecía ficción. Y no era la única. Me han pasado muchas cosas entre 2019 y 2023, un periodo de tiempo muy corto.

- El 25 de marzo de 2022 entraste a quirófano para operarte de un tumor en la carótida. ¿Qué pasó cuando te despertaste?

Que era otra persona totalmente. Cuando estaba en la sala de reanimación, recuerdo a las enfermeras hablarme. Me explicaron que estaba despertándome de la anestesia pero también me dijeron que notaría que no podría hablar. Y no lo entendía. También me comentaron que notaría dolor en la pierna. '¿Por qué me dicen estas cosas cuando me han operado de un tumor en el cuello?', me preguntaba. Luego me explicaron que tuvieron que hacerme un baipás de urgencia, mi madre me comentó que habían pasado seis horas desde que entré en quirófano...

Recuerdo que no podía estar boca arriba en la camilla porque me atragantaba con la saliva y no entendía por qué. Me ahogaba todo el rato, no podía hablar, no me podía quejar... y no me explicaban nada.

- ¿Cómo te enteraste de lo que sucedió? ¿Quién te lo explicó?

Recuerdo que me lo iban contando a trozos... Me visitaron los cirujanos que me operaron y me explicaron que me habían tenido que hacer un baipás: cogieron la vena de la pierna derecha, que era una zona muy compleja, porque no pudieron cogerla de la ingle. Pero no entendía nada. Después, una enfermera me lo explicó mejor: me dijo que había sido imposible salvar la carótida porque el tumor estaba muy cogido así que tuvieron que cogerme esa otra vena. Empecé ya a entender algo pero no del todo: no podía hablar, me dijo que tenía la cuerda vocal izquierda arqueada, que me iba a quedar un hilo de voz...

- Pasaban las horas, y tú seguirás sin comer ni beber.

¡Claro! Y me ahogaba con la saliva, nadie me daba agua... Solo venían y me ponían una gasa en la boca mojada. Hasta que vinieron los otorrinos porque sospechaban de que pudiera tener un trastorno de la deglución que se llama disfagia. ¡No sabía ni lo que era! Me explicaron que es un desorden que impide tragar sólidos y o líquidos. De hecho, mi disfagia era mixta, es decir, yo no podía tragar ni sólido ni líquido, sino solo texturas tipo puré. Tampoco me explicaron qué era el espesante.

- Durante el preoperatorio, ¿te explicaron que eso te podía pasar?

No, fue inesperado. O sea, recuerdo que el cirujano me dijo que tenía que mirar una vena de la pierna por si acaso había que hacer un baipás. No entendía muy bien el por qué y como me dijeron que eso era en un remoto caso... Pero lo de la disfagia era diferente. De hecho, yo salí de la operación con tres diagnósticos: disfagia, disfonía y disartria.

- Nuria, no eres la única de la familia que ha tenido este tumor en la carótida, ¿verdad?

Mi abuelo falleció de estos tumores porque son raros, no están investigados y murió por no tener el tratamiento correcto. Mi padre, a los 23 años, le diagnosticaron por primera vez paraganglioma. Hoy, con 60 años, sigue tratándose. Ahora está con un tratamiento experimental nuevo pero lleva 23 operaciones, tiene media cara paralizada, es sordo, tiene una cuerda vocal cortada y otra paralizada, con cual el habla la tiene muy limitada. También tuvo disfagia.

A mi hermana la operaron de lo mismo poco antes que a mi y todo salió muy bien. Por eso, yo estaba tranquila.

- Hablas en el libro de la falta de información con la que te fuiste a casa cuando te dieron el alta...

Sí. Me acuerdo que cuando llegué a casa dije: 'La he cagado'. ¡No sabía qué tenía que hacer! Mis familia me montó la habitación en el salón y ahí transcurrieron cuatro meses de mi vida horribles, sobre todo al principio. Era desesperante porque yo no toleraba nada. ¡Ni aunque estuviera muy espeso! No conseguía la textura exacta. Así que mi dieta se basó básicamente en comer un tipo de yogur que me iba bien y era lo que comía mañana, tarde y noche. Me acuerdo que le decía a mi madre: 'O como o ceno'. Porque el sufrimiento de intentar comer tres veces al día... No podía estar ahogándome todo el rato. ¡El sentimiento de ahogo era terrible! Tenía pánico a que se soltaran los puntos. Hoy, si me ahogo, sé cómo expulsarlo pero entonces no. Estaba recién operada, dormía boca arriba en el sofá... Era era un sufrimiento constante.

- Y sin espesante, aunque hoy es tu mejor aliado.

¡Ni lo conocía! Me acuerdo que la endocrina llamó a mi madre y, entre otras cosas, le habló del espesante. Mi madre se recorrió entonces todas las farmacias de Gandía pero no lo encontró porque había que pedirlo. Se fue a otro pueblo y dio con uno.

- Para afrontar esta nueva realidad, tuviste a muchísima gente a tu alrededor. Y una de estas personas especiales es tu logopeda, ¿verdad?

Sí, con 22 años tuve que aprender todo lo que aprendes de 0 a 3 años y además con mucha frustración, porque es algo que tu cabeza sabe que tú sabes hacer, pero tu cuerpo no. Es decir, es algo físico, no mental. Yo recuerdo tragar, sé hacer el movimiento que quiero hacer, pero mi cuerpo no lo hace.

Vivir sin Marta, mi logopeda, fue muy complicado. El hospital tardó cuatro meses en derivarme a ella para hacer neurorehabilitación. Me preguntó cómo había sobrevivido este tiempo casi sin comer. Perdí unos 20 kilos.

A raíz de la logopedia, empecé a comer con técnicas de deglución, me enseñaron cómo tragar, a hacer texturas, los gelificantes... Yo a Marta siempre le debo el haber vuelto a vivir. Siempre lo digo: yo pensaba que me moría. Bajaba tanto de peso que creía que en algún momento tenía que morirme porque mi cuerpo dejaría de funcionar. De hecho, mi madre decía que le daba la sensación de que estaba totalmente deprimida. Y es que no podía más. Desde que me operaron, todo fueron malas noticias. Me acuerdo que cuando me quitaron los puntos de la pierna, se me quedaron algunos dentro y me dijeron que lo mismo había que volver a abrir la incisión porque no eran reabsorbibles. Mientras tanto, yo seguía ahogándome con mi propia saliva. No podía dormir. Cuando no me ahogaba, me dolía la pierna o el cuello. Veía que no iba a volver a comer ni beber y pensaba 'que se acabe y ya está'.

- El apoyo psicológico también ha sido fundamental, ¿no?

Sí porque desde que me diagnosticaron el tumor, yo era la típica persona que todo se lo quedaba para ella: 'No pasa nada, estoy bien', 'No me habléis, estoy perfecta'. Me diagnosticaron en julio el tumor y en septiembre regresé a Madrid a la universidad y una cosa tan tonta como que se rompió el grifo del piso en el que vivía, fue la gota que colmó el vaso. Me acuerdo que vino el fontanero y yo llorando... No podía más. Necesitaba a alguien con quien poder hablar y que me pudiera dar claves para manejar la situación. No era fácil venir de un accidente de tráfico con mi hermana, perder a mi mascota y sentir culpa. No era fácil que me hubieran diagnosticado un tumor cuando a tu hermana se lo habían diagnosticado seis meses antes. Yo no sabía cómo manejar todo y se me estaba yendo de las manos.

Mi madre me gestionó una cita con la psicóloga y me fue súper bien. De cara a la operación, contemplamos todas las opciones posibles, incluida la muerte. Y eso me ayudó porque cuando salí de la operación, hacía sesiones mudas en las que ella me iba hablando y yo iba diciendo con gestos si bien o mal. Y me acuerdo que ella todo el rato me respondía: 'Esto ya lo hemos trabajado. Ya sabíamos que podía pasar y ha pasado. ¿Estás muerta? No. ¿No te has podido comer un bocadillo como tu hermana? No pasa nada. ¿Podemos ir a peor o a mejor? Depende de ti. Adelante'.

De hecho, mi psicóloga es la gran responsable del título del libro porque me dijo: 'Nuria, en la vida todo pasa, todo es temporal, no hay nada que dure para siempre. Esto pasará'. Y qué verdad es. Un día me desperté y no me dolía tanto. Y fue entonces cuando pensé: 'Pues sí, todo pasa'. Y ahora lo pienso también: hace un año no comía nada y ahora como un montón de cosas.

- Nuria, ¿qué papel ha tenido tu familia durante todo este tiempo? Has tenido una madre que ha estado contigo al pie del cañón.

Mi madre ha sido lo más importante en estos cuatro años, empezando porque fue la primera que se enteró del accidente de tráfico. Después, por el el tumor de mi hermana: ella revivió lo que había pasado con mi padre. Y es que mi padre ha estado a punto de fallecer muchísimas veces. Y cuando tuvimos que escuchar por tercera vez la palabra paraganglioma... Lo ha dejado todo por mi, ha estado junto a mi día y noche, ha aguantado mis berrinches... Mi madre decidió que todos comiéramos puré durante semanas para que yo al principio no me sintiera tan mal. Yo a mi madre se lo debo todo. Me parece una superheroína, la verdad.

- También has perdido la visión de tu ojo derecho. ¿Por qué? ¿Tuvo algo que ver tu operación?

No, nada que ver. Lo que sucedió es que se me hizo una úlcera con las lentillas. Las usaba todo el día y no hice caso a los oftalmólogos. Yo estaba muy mal tras la operación, tenía todos los valores por el suelo, no tenía defensas, tenía una anemia de caballo... así que cogí todas las bacterias habidas y por haber. Al principio parecía que era una conjuntivitis hasta que amanecí un día con el ojo hinchado y me di cuenta de que no veía.

Fueron días muy duros, con colirios durante tres o cuatro meses, las bacterias no se iban... Las noches eran agónicas: no podía dormir porque cada cinco minutos me tenía que estar echando las gotas y el dolor era insoportable.

- ¿Qué cosas hace todo el mundo casi sin darse cuenta que tú no puedes hacer?

La primera es tragar saliva. ¡Qué poco lo valoré! Hoy, creo el bolo de saliva y cuando dejo de hablar, lo trago cuanto antes porque tengo que hacer el cierre de la laringe muy rápido para que no me vaya al pulmón. Lo segundo, comer.

Recuerdo también cómo me atraganté un día mientras me duchaba por coger agua con la boca inconscientemente. La primera vez que me lavé los dientes sola, se me fue la pasta hacia atrás, camino del pulmón, y empecé a ahogarme. Después, aprendí a lavármelos boca abajo siempre.

Lo más complicado para mí es el mar porque las olas son impredecibles. Yo creo que todos hemos tragado agua en el mar o en la piscina, incluso. Así que yo no me meto a lo hondo. Me quedo por la orilla.

- Siempre sales de casa con tu batidora Belinda y el espesante en el bolso, ¿verdad?

Sí, en España todo es muy social: salir de tapas, a tomar un café... Y los pacientes con disfagia somos más de 'No, gracias'. Y al final me cansé de decir 'no' porque llevaba meses cenando en casa mientras todo el mundo salía. ¡Y yo quería hacerlo! Pero claro, eso implica pedir un plato de comida y a continuación pedir al restaurante: '¿Me lo podríais triturar?'. Y la respuesta constante era: 'no'.

Pero mi madre tuvo la gran idea de regalarme por mi cumpleaños una batidora portátil, a la que bauticé como Belinda. Hoy voy por Belinda III y para mí fue el mayor regalo que me han podido hacer porque me ha permitido poder disfrutar de la gastronomía española, de no sentirme mal, de no quedarme en casa. Me acuerdo que me la regalaron en un viaje a Asturias que hicimos y pude comerme mi primer cachopo.

Así que yo salgo y pido mi plato. Cuando me lo sirven, lo echo en mi batidora, lo trituro y consigo la textura que necesito añadiendo o no agua o caldo, que es lo más complicado. ¡Y me parece demasiado sencillo para todo lo que yo me complicaba!

- Y el espesante es solo para el agua, ¿no?

Sí, bueno, también he bebido mis 'cubatillas' con el espesante aunque no suelo beber alcohol, la verdad, y tampoco bebidas con gas. La Núria anterior a la operación salía de fiesta, iba a discotecas, etc. ¡Me lo paso muy bien con mis amigas y yo necesito salir a bailar y disfrutar!

Al principio, me iba al baño a espesar y parecía otra cosa con los polvos blancos... Pero gracias a TikTok he normalizado mi nueva vida y espeso mi bebida en la discoteca sin esconderme. Así, me siento un poco más incluida.

Eso sí, nunca pido la bebida con hielos, porque cambia la textura, y lo mejor es tomarme algo con piña porque no sube mucho o cócteles sin alcohol. Eso sí, no puedo emborracharme.

- Eres todo un referente en TikTok porque has dado a conocer la disfagia y la has normalizado. ¿Qué 'feedback' recibes?

He de decir que subí sin querer un vídeo que se viralizó: pensaba solo enseñárselo a mis amigos, a los que les contaba mi realidad con disfagia. Y ese día, por error, lo subí de tal manera que todo el mundo lo pudo ver. Y lo tengo que agradecer porque me he llevado cosas muy buenas, personas con la misma patología, que me han ayudado un montón.

Todo lo lo que estoy consiguiendo visibilizando la disfagia es gracias a ese vídeo que no me hubiera atrevido a subir nunca. Y la verdad es que el 'feedback' que recibo de las redes es bastante bueno. Tengo pocos 'haters'.

Intento siempre enseñar que soy una joven adulta demasiado madura en algunos temas y un poco infantil en otros, porque requiero de esa parte que me han quitado al final de mi adolescencia. Siempre intento mostrar la realidad, lo bueno y lo malo. Hay días en los que yo misma me pregunto '¿Para qué seguir aquí?, '¿Para qué seguir luchando?', ¿Para qué seguir yendo todos los días a neurorehabilitación o al hospital?', pues para vivir, que al final tenemos una suerte increíble de estar vivos y de poder disfrutar día a día.

- Cuentas algo en el libro algo de lo que nunca has hablado previamente y es que pasaste por un trastorno de la conducta alimenticia (TCA). Perdiste mucho peso tras la operación pero luego fue al revés porque te hinchabas a comer todo lo que podías. Relatas que triturabas magdalenas y las comías sin parar. Y dices: «Qué importante es no hacer comentarios a la gente sobre su físico, sobre 'qué guapa estás ahora que parece que tienes unos kilos de más' o 'qué guapa estás ahora que parece que has perdido unos kilitos'».

Quienes sabéis esto es porque habéis leído el libro: nunca lo he contado. Es un tema con el que lo pasé muy mal... ¿Cómo puede un comentario cambiar tu mente? Porque, hasta ese momento, para mi era una felicidad extrema llegar a la endocrina y que me dijera que pesaba cuatro kilos más después de todo el peso que perdí. Pero no lo estaba haciendo de la forma correcta.

Todo esto empezó con el ojo. Como he comentado, las noches eran horribles. No podía dormir y de alguna forma tenía que salir esa ansiedad. Me dio por comer. Como me echaba las gotas cada cinco minutos, antes de la siguiente vez, ¡qué mejor que hacerme una leche con cacao y magdalenas! Te juro que cada vez que yo comía se me iba el dolor. ¡Era anestésico! Tenía que concentrarme tanto en tragar para no atragantarme, pensar cada paso, que se me olvidaba todo. Y en el momento en que paraba de comer, me ponía a llorar de dolor y al final se convirtió en un bucle.

Se me fue de las manos y acabó en un TCA que me ha costado y me cuesta mucho, porque no me es fácil regular las emociones. Es mi forma de salir cuando estoy mal, triste, tengo estrés o ansiedad... Otros salen a correr, pero yo no puedo porque tengo un baipás.

Esta manera de comer se notó en redes sociales, donde me hicieron ese comentario. Y eso que estoy aún a muchos kilos de llegar al peso con el que entré en quirófano.