La enfermedad 'dulce' que da un vuelco a la infancia

La enfermedad llega, relata Sara Riñón, madre de Sara (14 años) «de forma totalmente inesperada. Mi hija siempre ha sido una niña fuerte, sana y alegre. Fue un shock recibir el diagnóstico a las puertas de la UCI Pediátrica del Hospital Universitario de La Paz, donde ingresamos de urgencias y no salimos hasta ocho días después».

Es verdad que los dos meses anteriores fueron un 'calvario' en casa. «La veíamos adormilada, con un cansancio extremo, sin energía apenas y adelgazando sin parar. Fuimos hasta tres veces al médico, pero no daban con lo que le pasaba»

«Al principio tenía muchísima hambre y sed. Comía –recuerda la niña– y todo me sabía mal. No podía pensar, no me acuerdo de casi nada. Falté mucho al colegio y me salté los exámenes globales. Hasta que un día me desplomé y desperté dos días más tarde ya ingresada». Un relato de partida que comparten Javier Noya, padre de Daniela, que recibió el diagnóstico con 11 años (ahora va a cumplir 13), y también Maricarmen, madre de Valeria, la más pequeña del grupo, que lo hizo hace tres años, cuando tenía 5.

Todos ellos pasaron por una situación parecida, primero de peregrinaje a la consulta del médico con síntomas similares y con un duro aprendizaje posterior. «Al principio cambia toda la dinámica del círculo familiar completamente, pero luego hay una adaptación y normalización», puntualiza Noya. En el caso de Valeria, y dada la corta edad de la niña, la familia no tuvo más remedio que buscar un colegio con servicio de enfermería. Por su parte, la madre de Sara dejó temporalmente el trabajo.

Ante esta realidad, resulta clave que el niño, su familia y cuidadores, a través de una estrecha relación con el médico, sean capaces de aprender a manejar correctamente el uso de la insulina y controlar que la glucemia se sitúe en valores normales. Es lo que el doctor Manuel Aguilar, médico especializado en endocrinología y diabetes pediátrica en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz, denomina 'educación terapéutica'. 

Esto supone, explica Aguilar, «la asunción de que es un problema crónico, de entender a la perfección lo que supone la elevación o descenso de la glucosa, el aprendizaje de técnicas para pinchar o cambiar el sensor, o los cambios que requiere el paciente para adaptarse a la actividad física, por ejemplo». «Es una enseñanza muy compleja que requiere tiempo y es imprescindible la involucración de los padres porque el debut de muchos niños sucede a una edad muy temprana. Cuando esto ocurre, es fundamental que la familia conozca al menos los aspectos y cuidados fundamentales que requiere esta enfermedad», insiste este médico. Al final, corrobora Javier Noya, «te conviertes un poco en el doctor de tu hijo».

Lo cierto es, admite este experto, que «tanto el tratamiento, como el pronóstico y el seguimiento de esta enfermedad han mejorado muchísimo en los últimos años con la utilización de bombas de insulina de última generación que conectan con el sensor, y que estos avances han aumentado la calidad de vida de las personas con diabetes, pero es fundamental que los pacientes –insiste– tengan un soporte adecuado y unos cuidados para que puedan mantener su calidad de vida y ejercerla según sus expectativas».

De hecho, hoy por hoy, las tres niñas hacen vida normal. Sara estudia segundo de Secundaria, hace deporte y desde hace unos meses divulga la enfermedad en la red social de Instagram para ayudar a otros en su misma situación- «Siempre con un enfoque positivo», advierte esta menor. Daniela, la más pequeñita, sigue con el baile, de hecho compitió hace un par de semanas en la final de un campeonato de baile en Andalucía y Daniela está retomando poco a poco el fútbol. «En casa no se habla de enfermedad, hablamos de patología», concluye Javier.