«Cuando abrimos las puertas a la diversidad, creamos oportunidades para todos»

Durante el encuentro, enmarcado dentro de la Semana de la Discapacidad, se debatieron aspectos relacionados con los derechos humanos de estas personas, su autonomía personal, educación, deporte, ocio, inclusión laboral o la participación social plena, entre otros. «Sabemos que cuando abrimos las puertas a la diversidad, creamos oportunidades para todos», ha declarado Eva Cabello, concejal de Familia y Atención a la Discapacidad del consistorio.

La cita contó como ponentes con distintas voces del sector, como la nadadora olímpica y Premio Princesa de Asturias de los Deportes 2021, Teresa Perales; Mar Ugarte, vicepresidenta del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD); Pablo Siegrist, director de la Fundación Jérome Lejeune, y Gonzalo Bermejo, presidente de la Asociación Syngap1 y autor del libro 'Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo'.

El Centro Cultural MIRA de esta localidad madrileña abrió sus puertas a asociaciones, familias y público en general, en una jornada dedicada a analizar y sensibilizar sobre la importancia de construir una sociedad verdaderamente inclusiva. Eva Cabello Rioja inauguró la jornada con un mensaje claro: «La inclusión no es un acto de generosidad, es un deber que como sociedad tenemos para garantizar los derechos de todos los ciudadanos. Este espacio de reflexión es crucial para desarrollar nuevas estrategias que promuevan la dignidad, autonomía y participación plena de todas las personas».

El primer ponente fue Gonzalo Bermejo, padre de una niña diagnosticada con la enfermedad rara SYNGAP1. Bermejo destacó el impacto emocional del diagnóstico y explicó cómo este marcó un antes y un después para su familia. «El diagnóstico es un clic: por fin sabes hacia dónde ir», afirmó. Subrayó que, aunque es duro, también permite comprender la situación y comenzar a acceder a recursos y apoyos especializados que, sin un diagnóstico claro, son difíciles de obtener. «Te ayuda a enfrentarte a la incertidumbre», concluyó..

Bermejó también reflexionó sobre los desafíos emocionales que enfrentan las familias en el proceso de diagnóstico. Habló de los tiempos de espera, la frustración y la necesidad de apoyo psicológico para transitar ese periodo y subrayó que «muchas familias se sienten solas ante la falta de orientación inicial y la dificultad de acceso a información clara y actualizada sobre recursos disponibles».

La vicepresidenta del Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y Dependencia, Mar Ugarte, compartió la importancia de las asociaciones como puente entre las familias y los profesionales. Explicó cómo estas entidades acompañan a quienes reciben un diagnóstico complejo, ofreciendo no solo apoyo emocional, sino también información práctica y asesoramiento sobre ayudas económicas, recursos educativos y trámites administrativos. Uno de los puntos más relevantes que mencionó fue que muchas familias desconocen la existencia de ayudas como la CUME, un recurso clave para la conciliación familiar y laboral.

Por último, la medallista paralímpica Teresa Perales compartió su experiencia personal, marcada por la resiliencia y la superación. Habló de la fortaleza que se necesita para afrontar situaciones difíciles, especialmente en el caso de quienes cuidan de familiares con discapacidad. «No es un drama. Hay dos opciones: quedarte o tirar hacia adelante», subrayó. Su mensaje estuvo centrado en la importancia de dar apoyo también a los progenitores y cuidadores, quienes muchas veces quedan en un segundo plano y necesitan reconocimiento y acompañamiento.

Desde la Fundación Jérôme Lejeune se ofreció información sobre la importancia de realizar estudios genéticos y de anticipar posibles problemas de salud vinculados a algunas discapacidades. Siegrist destaco, en concreto, «la necesidad de que las familias accedan a estos estudios de manera accesible y temprana, lo que puede marcar una gran diferencia en la calidad de vida de los afectados».

En el encuentro se pusieron sobre la mesa temas como la necesidad de un sistema que agilice el acceso al diagnóstico y la atención temprana, así como la importancia del acompañamiento a las familias desde el primer momento. Los ponentes coincidieron en que, aunque se han producido avances, aún queda mucho camino por recorrer para que las instituciones ofrezcan recursos adecuados y suficientes.

Por último, la periodista Carlota Fominaya tomó la palabra para hablar sobre la invisibilización mediática de la discapacidad y la necesidad de comunicar con responsabilidad y sensibilidad. Insistió en que los medios tienen el deber de dar espacio a estas historias y no relegarlas a un segundo plano. «Las cosas que importan sí se leen», afirmó, destacando que es necesario contar estas realidades y que se organicen jornadas como esta para «generar cambios reales en la sociedad».